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TGD No especificado - Mara

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Mi hija tiene 7 años
Diagnóstico: TGD No especificado

Nuestra historia es muy larga pero podría resumirla en que empecé a notar cosas que según mi conocimiento de madre primeriza escapaban a lo que debía esperar para la edad de seis meses de Martina y así sucesivamente. Desde esa fecha empezamos a consultar en las visitas mensuales al pediatra pero sus respuestas eran: que yo estaba esperando sucedan las cosas de libro, que podía venir más lenta, pero nada de que preocuparse, terminó poniendo en la historia clínica “madre que inventa enfermedades”.
Concretamente y la primer cosa que noté fue que no se mantenía sentada a los seis meses y tal mi consulta haya sido de libro pero cuando a los 7 meses tampoco se sienta, a los 8 meses sigue sin sentarse y a los nueve tampoco se sienta, no podes seguir diciéndome los mismo. Sobre todo si al no sentarse se agregan otras connotaciones que me llaman la atención y el discurso es el mismo, está todo bien, como por ejemplo que mirara un vaso con agua, me mirara y llorara lo que indicaba que quería tomar agua, pero yo le preguntaba al pediatra por que no lo señala? No había respuesta, solo que todo estaba bien. Por supuesto que leía libros de desarrollo del bebé y ya estábamos bastante desfasados y además comparaba con los hijos de mis hermanos y de amigos y lo cierto es que solo Martu sobresalía como fuera del ritmo de crecimiento y desarrollo esperable para la edad. Consultamos cinco pediatras más, dónde lo nuevo que escuchamos además de todo las mismas palabras que el pediatra de Martina fue: “no tiene cara de nada”, como si solo podría pasarle algo a quien tuviera cara de….. Consulté a un neurólogo quien por observación clínica en consultorio nos dijo, “tiene una leve hipotonía muscular de carácter no neurológico, esto con un mes de estimulación pasa a la historia”. Hicimos el mes de estimulación Martu se sentó, pero ahí se cortó el tratamiento y había muchas otras cosas para abordar, pero nadie nos extendía la orden. Así estuvimos hasta los 17 meses en que fuimos de urgencia a la guardia de la clínica porque empezó a hacer un movimiento involuntario con el torso y no nos respondía, donde contándoles todo lo que veníamos notando desde los seis meses queda internada y nos llaman a un neurólogo para que la vea quien nos dice que el retraso madurativo era más que evidente y que no lo había visto quien no quiso verlo……..
Esto es solo el comienzo y sin muchos detalles y la historia sigue día a día aún hoy en que contamos con estos diagnósticos: retardo mental, trastorno del lenguaje, Trastorno Generalizado del desarrollo No especificado, Disfasia, Trastorno del aprendizaje, y profesionales que no nos pudieron dar diagnóstico pero nos dijeron lo que no era : “no se encuentra dentro del espectro autista por no cumplir con las mínimas condiciones de acuerdo al DSMIV”, “ no les puedo dar diagnóstico solo les puedo decir lo que no es , no es autismo, no es TGD NE, como alguien pudo diagnosticar esto en alguien con tanta intención comunicativa….”. También nos diagnosticaron Síndrome de Rett y Síndrome de Angelman los que con las pruebas dieron negativo.
Si bien hoy nuestra intención no es buscar más diagnósticos, a veces para que la empiecen a tratar profesionales nuevos solicitan evaluaciones y seguimos sumando diagnósticos. Para nosotros es única, es Martina y tiene sus particularidades propias de ella y no hay dos niños iguales. TGD es una manera de embolsar a quienes no pueden obtener un diagnóstico por lo cual es una gran bolsa de gatos. Nadie piensa en el niño y sus particularidades e intentan aplicar tratamientos estandarizados y de moda para todos por igual sin importar el grado de desarrollo de cada uno, la historia, lo que los padres quieren para su hijo, y sus potenciales.
Nuestra historia sigue, con muchos estudios, con muchos médicos, con muchos engaños, con mentiras acerca del abordaje que estaban haciendo con nuestra hija subestimando nuestra capacidad de darnos cuenta, con apurarnos con tratamientos invasivos y costosos ya que sino se lo hacíamos antes de los 3 años( y tenía 2 años y 9 meses) y ese estudio daba positivo luego de esta edad no tendría cura y ahora podías tener una hija normal….. No había semana desde los 17 meses hasta los 4 años sin ver a algún médico o hacerle algún estudio, fue medicada durante dos años con anticonvulsivantes lo que agravó su retraso por un único episodio convulsivo supuestamente que no lo fue pero como lo hicieron con un aparato traído a la habitación que estiraba mal el papel, y era para adultos, mostraba ondas lentas y era un problema de impresión, por decisión propia y luego de mucho leer decidí quitárselo con la supervisión del neurólogo pero sin su consentimiento y Martina resurgió, pero esos dos años cuesta mucho recuperarlos….. Profesionales poco comprometidos, una maestra integradora que frente a un acto puro de comunicación en su salita de dos añitos la zamarrea y no llama a eso maltrato sino aplicar rigidez…… una nena que empieza a caminar motivada por diez chiquitos de su edad al comenzar el jardín cuando ningún tratamiento abordado pudo hacer que camine (equinoterapia – hidroterapia – psicomotricidad – kinesiología – desensibilización de plantas de pies), y solo diez nenes sin proponérselo salieron corriendo al patio y ella se levantó y los siguió, se queda sin colegio y deja de caminar por una integradora que la maltrata (moretón de por medio) y al quedarse sin integradora y yo por la altura del año no conseguir el colegio no le permite más el ingreso….. no solo dejó de caminar sino me traía el uniforme del jardín pidiéndome que la lleve…. Cómo le explicaba que un grupo de adultos insensibles así lo decidieron …… no hubo ruego ni alternativa que haya planteado que acepten para no dejarla sin el lugar que hizo que mi hija camine…. Una maestra en una colonia del jardín que la mete en la pileta de agua fría, pese a aclararle que en agua fría no se metía ya que era friolenta que la dejara jugar ya que en verano iba por un tema social no por el agua en sí y la nena la misma noche cuando la quiero bañar no se deja desvestir y cuando la entro en upa al baño se agarra de los marcos de la puerta como un gato cuando hasta el día anterior disfrutaba muchísimo del baño, no hablaba y podía decirme que le pasaba, para el equipo era una conducta normal de un chico con TGD, estas cosas pasaba, yo sabía que algo a mi hija le pasaba y jamás por su – sus diagnósticos justifiqué ninguna actitud que me llamara la atención, averiguando me entero de esto por lo que ella temía que en casa pasara lo mismo…..
También aunque con los dedos de una sola mano y me sobran en este camino encontramos gente que la vieron como un niño, la respetaron y la quisieron, que son los dos terapeutas que luego de tres años por motivos personales dejaron el tratamiento, y en esta búsqueda de profesionales no solo con una determinada formación y lineamiento de abordaje que recuerde todo el tiempo que es una niña y que por medio del juego es como decidimos que aprenda y no como un robot, además buscamos gente comprometida, con valores como ser humano, buenas personas , que nos respeten como familia y a mi hija sobre todo como un niño, esta creo es la parte más difícil. Ya que es gente que va a ser responsable junto a nosotros de su educación y son modelos para ella por lo que queremos gente con valores, con humanidad…. Sobre todo…
Si bien hay una ley que nos avala para tener la cobertura psico-educativa-terapéutica, también las obras sociales saben que de diez reclamos solo 8 llegan a la instancia judicial y solo uno avanza, por eso el despropósito de trabas que nos ponen para no dar lo que a nuestros hijos le corresponden, pero en este terreno también caímos en manos de un abogado capacitado para abordar estos casos, buena persona pero … el que mucho abarca poco aprieta y figuramos ausentes en cinco citaciones porque el abogado levantaba tarde la correspondencia de su casilla postal, así que como refutar esto al juez, al ir a pedir el expediente es como me entero, por lo que luego de leer las ciento y pico de hojas y toda la ley de discapacidad, escribo una nota al juez solicitando yo como mamá que bregara por hacer valer los derechos de mi hija y que me permitiera representarme a mi misma, lo que no aceptó pero si me dio una entrevista, pudiendo reencauzar el expediente….
Martina estuvo con unos episodios de dolor que se repetían cuatro veces por día duraban 10 minutos en que quedaba paralizada, transpiraba manos y pies y ningún médico consultado supo decirnos que tiene la nena ni que hacer, y consultamos oftalmólogo y otorrino porque parecían mareos, cardiólogo porque como se quedaba dura tal vez eran calambres, gastro ya que mi presentimiento era que eran cólicos, nutricionista, neurólogo, pediatras, y nada, me enteré de una dieta para chicos con TGD y luego de mucho leer y tratar de entender decidí que mal no le haría y tal vez la ayudaba. La dieta libre de gluten caseína colorantes conservantes y azúcar, a los tres meses los episodios comenzaron a espaciarse hasta a los cuatro o cinco desaparecer. El abordaje contemplaba además estudios específicos que ningún médico en el país avala ni nos pudo guiar, así fue como leí cada estudio para que se hacía buscando que y luego de trámites varios para enviar las muestras al exterior salen problemas intestinales, que era lo que yo sospechaba y afinando aun mas la dieta esos dolores desaparecieron. Pero por supuesto la crítica social , donde la familia no queda excluida por quitarle nada menos que la leche era terrible, pero nada era refutable con la mejoría en los síntomas….. pese a que no lo reconocían el dejar de criticar era muestra de verlo.
En tema colegios es desastroso, tenemos una persona en la ciudad de Bs As al mando, con discapacidad, pero sin embargo los colegios no integran y los que lo hacen seleccionan patologías o estadios del niño (si habla o no si usa pañales o no), otras ni saben de que se les habla y para conseguir una vacante para el 2009 he recorrido 285 colegios desde el mes de junio y para el 22 de diciembre recién consigo vacante, por supuesto soy una agraciada, ya que hay gente que no consiguió, en lo publico no hubo caso pese a reunirme con la gente de especial y público que articulan las integraciones el tema es más selectivo que en el ámbito privado…. Desastroso, por supuesto que de las que dicen integrar hasta la entrevista no hay vacante pero por las dudas que surja algo vení te dicen, solo para no ser denunciados ya que la DEGEP los tienen como colegios integradores, pero luego seleccionan al menos complicado, de todas formas escucharlos uno como padre hablar da vergüenza que debamos explicarles nociones básicas que deberían tener para ser un colegio integrador, y por este lado agradece no ser seleccionado, pero por otro es la lamentable realidad que no están capacitados aunque desde este punto no los justifico, ya que si no los capacitan entonces busquen capacitación pero creo que las cosas se hacen con responsabilidad o no se hacen mucho más tratándose de niños ya que son nada menos que educadores y que van a educar sino conocen ni del niños ni de sus síntomas , como van a integrar con que elementos, como van a explicar a los compañeros qué le sucede a ese niño, sino saben, otros reconocían no saber nada y no querer tomarse el trabajo y otros que la iniciativa parte de la maestra y no del colegio…. Tenemos de todo pero estos casos de interés son excepcionales…..
Sigo en la búsqueda de estos dos profesionales, fono y psicóloga, por lo que tal vez, quien lea nuestra historia pueda pasarnos datos de profesionales a domicilio, ya que este es el abordaje que tiene Martu hace cuatro años con el que mejor funciona ella y nosotros como familia.
Para lo que desde mi experiencia como mamá de Martina crean que puedo ser útil, pueden contactarme a mi mail