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Mi hija tiene 4 años
Diagnóstico: TGD No especificado
Mi nombre es Lorena Kaminski,soy de Victoria, provincia de Bs.As.Me encanto su pagina, me senti muy identificada con muchisimas cosas.
Soy mama de mellizas de 4 años,Lucia y Camila.Lucia fue diagnosticada en el 2007, de TGD No especificado. Llena de dudas,desesperacion y angustia, no sabia para donde correr,me sentia caer en un pozo oscuro, donde solo estaba yo y no habia ninguna mano amiga para ayudarme.
Empezo la lucha y jugar una carrera con el tiempo.Diversas terapias,tratamientos,etc.De no saber nada de interenet, me converti en casi una experta.Busque, averigue, sobre TGD, tratamientos posibles, hipotesis, sugerencias, etc,etc,etc.
Luego, conoci a unas madres que estaban en la misma situacion, y empezamos a tratar de difundir de que se trata este trastorno, ya que hay mucha desinformacion.Y ademas de todo esto,luchamos por una ley archivada, que gracias a Dios, parece que la van a tratar despues del receso escolar.
Tuve apoyos y no,gente que ta da la mano y otra que te la quita.Pero segui de pie.
Peleas con obras sociales, con inspectoras, ya que no integraban a mi hija, de la manera que ella necesita.Luchas que llevan tiempo y gasto de energia, y aveces dinero.Se pelea con la burocracia, la discriminacion,etc.
Hoy, digo: No quiero estar sentada mientras la vida pasa, y mi hija no progresa.Este mundo, no esta hecho para ella, entonces intento, desde mi humilde lugar, cambiarlo, mejorarlo, pelear por sus derechos, ser su voz,su abogada, ser quien la comprenda, y luchar hasta las ultimas consecuencias por una mejora en su calidad de vida.
Por eso tengo miles de proyectos, ideas.Por lo pronto esta lo de la ley que ya hemos logrado que la revean,y me parece que es un buen paso.
Despues, esta lo de la difusion, ya estuve en un par de diarios y radios.Y lo mas importante, es que el 30 de agosto,a las 10hs,organizamos una charla sobre TGD, dada por profesional capacitado, gratuito y abierto a toda la comunidad.Se realizara en la Escuela Nacional Normal Jose G.Artigas,ubicada en Alte brown y 3 de febrero, en San Fernando.Este evento, esta apoyado, por la municipalidad de mi distrito.
Es un largo camino, y muy dificil de transitar, pero sigo de pie, intentando un cambio, para todos nuestros niños.Ojala muchos imiten, tomen iniciativas, o se sumen en esta lucha.
Trato de asesorarme en lo que el tiempo me da, cursos,talleres.Hice el de sexualidad y discapacidad, taller sobre derechos de discapacitados, apoyo a padres.Y estoy anotada en varios mas,como por ejemplo, el Congreso Internacional de Autismo.
Gracias a todos, un beso enorme.Cuidemos a nuestros angelitos,
Lorena Kaminski. |
