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03/01/2010
Les escribo para contarles que tengo un hijo que se llama AZARIAS de 9 años de edad. Hace 1 año y 3 meses le diagnosticaron trastorno generalizado del desarrollo no especificado, TGD n.e.
Mi experiencia comienza en octubre del 2008 cuando el tenia 8 años. Desde que tenía 4 años que recorríamos profesionales, decían que no aprendería a leer y escribir, y que debía hacer una permanencia en jardín. Estos últimos 4 años hicimos psicología psicoanalítica, la cual me mostraba que era una madre sobreprotectora, que al niño le faltaban límites, era un niño caprichoso, etc. Sé como mama lo que significa asumir la discapacidad de mi hijo, en mi caso fue asumirla en forma activa, ya que dado la edad de mi hijo debía buscar rápidamente alguna terapia o tratamiento que lo ayudara. El diagnóstico significó no seguir peleando con un monstruo sin nombre, ahora sabia de que se trataba, como se llamaban las conductas que me llamaban la atención como mamá. Previo al diagnostico, 3 meses antes, mi hijo me decía: "Mama, soy un niño raro, a mi nadie me quiere", "mama no soy un nene feliz, no se sonreír", y realmente después aprendí cuan grave es su trastorno, que afecta el área social, la comunicación, conductas estereotipadas o repetitivas...Leí mucho, participé en foros con otros padres y aprendí mucho de como entender a mi hijo, aprendí como ve el mundo El, y realmente no era feliz, ya que ni su mamá realmente comprendía lo que le sucedía. Los últimos 4 años pasamos como por 10 profesionales... nadie encontraba ninguna anomalía. Para abril de este año sobrepasamos una neumonía sintomática, casi pierdo a mi hijo literalmente. Mi hijo afrontó 2 ingresos a quirófano, 11 días de internación hospitalaria, etc. Pero hoy, ya que es el ultimo día del año 2009, puedo contar que mi hijo ha mejorado notablemente, pasó a 4º grado, tiene sesiones de musicoterapia, realiza taekwondo, y se le disminuyeron las horas de terapia para el año 2010.
El me enseño y me demostró que TODO SE PUEDE!!!!!...pudo mejorar todas las áreas, sabe que todos somos diferentes, que todos tenemos dificultades y habilidades.
El 14 de diciembre comenzó a asistir a la colonia en el club donde concurrió desde los 5 años y allí aprendió a nadar.(En esa época era un niño que, como decían en la escuela, no respondía a las consignas). Allí ahora aceptaron que lo acompañe un psicólogo varón todas las tardes, y le va muy bien, se lo ve feliz porque ahora sabe que otros lo aceptan y se siente integrado. En diciembre del año pasado mi hijo entró a la colonia y decía: "Mama soy lento, lento, nadie me pasará el balón, nadie quiere jugar conmigo", y ahora, un año más tarde, venció sus miedos y vio que su motricidad también mejoró, que puede jugar con otros niños.
Crean que sé cuan difícil es el camino de padres con hijos con necesidades diferentes, lo difícil que se hace asegurar su futuro, cuidar a su hermanita menor, realmente provocan noches sin dormir, además del capítulo aparte de lograr la cobertura de sus tratamientos. En mi caso, tuve que aprender algo de contaduría, presenté en mi obra social a los profesionales que atienden a Azarías, lo cual significa llevar facturas, realizar trámites etc., es decir, cuidar el bolsillo de los profesionales para asegurar la continuidad del tratamiento de mi hijo. Aprendí que todas las mamas debemos hacer caso a nuestra "INTUICION", por darle un nombre, ya que somos las únicas que conocemos a nuestros hijos, a no tener temor de cambiar de profesionales cuando algo nos parece que no anda bien. En mi caso a mediados de este año, cambié el equipo terapéutico de mi hijo, y con resultados más que buenos. Creo que la idea es transmitir que nuestros hijos, a su propio tiempo, pueden demostrar que tienen habilidades y una posibilidad de mejorar más allá de lo que nosotros como padres podemos imaginar.
Saludos a todos,
Norma
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12/3/2010
He publicado la historia de mi hijo, y hoy quiero hacer llegar a padres que recién comienzan, o se enteran de la discapacidad de su hijo parecida a la de mi hijo, que ellos pueden mejorar todas, todas las areás y lo que hace 1 año y medio parecía un cuadro con demasiadas dificultades, hoy es un niño con más virtudes que dificultades, se redujo en forma importante su tratamiento, comenzó las clases sin integración escolar, sin psicopedagoga ...le va muy bien, se hizo y logro ser respetado en la escuela, por su maestra y directivos, por sus cambios tan positivos.
Quiero compartir con los que han leido el principio de la historia de mi hijo, que con ayuda terápeutica y familiar (en gran manera), nuestros hijos pueden mejorar como personas.
Saludos,
Norma
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