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Síndrome de Rubinstein y Taybi - Mayra Teresa

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Vivo en Colombia, departamento del Tolima, municipio de Chaparral.
Tenía 31 años cuando nació mi hijo perfectamente bien a pesar de que el médico que lo recibió no fue lo más idóneo, pero de todas maneras no fue la causa del síndrome de Rubinstein y Taybi. No se le notaba nada raro lo único era un dedito pulgar arqueado, pero por ser este síndrome tan raro ningún médico en el pueblo lo identificó.
A los 8 días de nacido empezó con dificultad respiratoria por neomenias, lo lleve a Ibagué capital de nuestro depto. Girardot y ningún pediatra le identifico nada raro. Al mes decidí llevarlo a Bogotá y fue allí donde le notaron rasgos diferentes, lo más curioso era que me decían los médicos ¿Señora no ve que el niño es raro? Y yo conteste lo veo lindo porque es mi hijo.
Y fue allí donde le estudiaron cantidad de síndromes y por último fue el Dr. Yunnis fue quien descubrió el síndrome llamado Rubinstein y Taiby. Me dijeron que el niño iba a tener muchos problemas de retraso y cantidad de cosas que yo en ese momento no creía, pensaba que los médicos exageraban, los problemas respiratorios fueron muchos, pero gracias a Dios lo sacaba bien cada vez que se me enfermaba. Me dedique a mi nene para las terapias, cuidados especiales, hubo que tener paciencia con la comida, vomitaba mucho, sufría de estreñimiento, fueron muchos los problemas de salud pero a la fecha tiene 18 años y es muchachote hermoso y saludable, es mi vida, junto con mi otro niño de 11 años lo cuidamos y lo amamos por que es un niño supremamente cariñoso, claro que cuando se enfurece hay que ponérsele seria, porque se puede volver agresivo y le pega a su hermanito.
La dificultad que tengo es que no quiso volver a la escuela donde me lo aceptaban solo por socialización por que él realmente aprende poco o casi nada, es muy distraído. Entonces no se que hacer con él, aquí en el pueblo donde vivo, no puedo ir a buscar una ciudad donde haya más posibilidades porque aquí esta mi trabajo, y aquí en Colombia no se de ayudas ni siquiera la posibilidad de un traslado, ya que yo soy docente licenciada en matemáticas y física.
Lo único que yo le digo a quien tenga un niño especial es que lo amen, son un regalo que Dios nos dio, y por tanto hay que cumplir muy bien esa bella misión que él no encomendó.
Mi correo es Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla , por favor me gustaría tener contacto con padres de niños especiales para intercambiar experiencias, gracias.
Mayra Teresa Buenaventura