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Mi hijo se llama Tiziano, tiene 45 días.
Diagnóstico: Síndrome de Rieger
11/11/ 08

Hola mi nombre es Analía, vivo en Santa Teresita.

Soy la mamá de Tiziano, tiene 45 días y nació con una malformación en el ombligo llamada onfalocele por lo cual lo operaron al día siguiente que nació.

Estuvo internado 10 días en neonatología del Hospital Materno Infantil de Mar del Plata donde le hicieron todos los estudios correspondientes y evolucionó perfectamente. Asimismo se continúan realizando estudios y revisiones una vez por mes, incluida la de genética. En esta última el médico le descubrió una malformación en ambas pupilas llamada discoria por lo cual fue derivado a oftalmología y le diagnosticaron Síndrome de Rieger.

Quedamos desconcertados dado que nunca escuchamos ni sabíamos de que se trataba esta enfermedad. Nos derivaron al Garrahan para tratarlo y estamos intentando averiguar como conseguir turno.

En verdad estamos muy asustados porque no sabemos que consecuencias trae este síndrome ni como evoluciona, por lo que leímos en internet dicen que es progresiva y pueden surgir otras malformaciones que no son evidentes ahora.

Si alguien sabe algo de este síndrome, o puede orientarnos de alguna forma se lo agradeceríamos de todo corazón.

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Gracias, Analía