Mi nombre es: Natacha Bollini
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Mi hija se llama Regina, tiene 10 años y diagnóstico de Síndrome de Rett.
Somos de Rosario.

Hoy Regi, es una nena feliz, siempre se alegra de ver las caras de las personas, le encanta acercarse a alguien y que la saluden. Tiene manejo de las tarjetas de SI/NO para comunicarse, pero principalmente su mirada me dice todo, es importante en niñas con esta enfermedad aprender a reconocer su comunicación gestual, con todo su cuerpo ellas manifiestan tristeza, emoción, dolor, disgusto, alegría. Sólo hay que observarlas.
A ella le encanta que le hablen porque ahora sí se que me entiende, solo que no puede expresármelo con palabras.

Comentarios: Tuvo su desarrollo aparentemente normal hasta los 18 meses aproximadamente, y digo aparente porque yo como mamá sabía que algo no andaba bien. Cuando le decía al pediatra que era una nena muy tranquila y muy lento su desarrollo, el médico me decía que no todos los chicos tienen el mismo crecimiento, que le diera tiempo, que ya iba a avanzar. A los 19 meses seguía sin caminar y no me entendía (eso creía en ese momento) lo que yo le decía, insistí y la llevé al neurólogo.

Después de muchos estudios cuando tenía 29 meses pierde el uso de sus manos y es ahí donde se dan cuenta que tiene síndrome de Rett.
Desde ese mismo momento Regi comienza su tratamiento con la Lic. Espoueys, en terapias de comunicación aumentativa.

Espero les sirva.
Saludos cordiales,
Natacha Bollini