Soy mama de Manuel, un hermoso preadolescente de 12 años, que tiene un síndrome genético no muy conocido Nail Patella (uña-rotula), que le provoca una encefalopatía crónica no evolutiva con TGD, producto de su epilepsia refractaria, por lo que es necesaria atención permanente y rehabilitación total. Por el trabajo de mi esposo solemos mudarnos cada tanto al interior y allí es muy difícil entablar relación con otros papás porque no esta muy divulgado esto y no hay escuelas especializadas en nuestros niños. No fue muy fácil adaptarme con Manu allí. Hoy en día estamos de vuelta en Bs. As. y Manu concurre a CPC. El lugar es fantástico y el gordo recibe una excelente atención y contención. Este tipo de instituciones son vitales para nuestros niños ya q nos brindan todo lo necesario en un mismo lugar y así ahorramos tiempo y dinero. Estamos todos muy felices.
Esta es mi pequeña historia y me encantaría participar de la red de padres a padres, porque quizás con nuestra experiencia, lograda a través de los años y de intercambiar y vivir cosas, podemos dar una mano a papas q recién comienzan con esto. "Esto" es algo q es difícil pero hecho con amor y por nuestros niños nada es imposible y menos lejano. Me encanta este sitio para estar en contacto con otros papas y a su vez darle una mano a los que recién inician este largo camino
Gracias y saludos a todos!
Con amor,
Andrea Díaz Esjando.
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