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En Red con Alejandra
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Mi hijo se llama Maximito y tiene 2 años.
Diagnóstico: Síndrome de Möebius
23 /02/09
Hola mi nombre es Alejandra, mamá de máximo de dos añitos, el padece el síndrome de Möebius, una rara enfermedad, problemas craneofaciales, en lol que mas se caracteriza es que no puede sonreir, expresar sus emociones en la carita, (parálisis facial) no significa que no lo sienta.
La vida de Maximito ha sido muy dura en el tema salud en tan corta edad, estuvo internado mas de 9 o 10 veces, (neumonías, infección urinaria, cirugías) tiene dos cirugías en los piecitos y una de adenoides.
Este año va a comenzar a ir a una escuela integradora, también va a rehabilitación de kinesiología, y todos sus controles que los tiene en nuestro querido hospital Garrahan.
Vengo luchando hace mucho tiempo para poder formar una asociación de padres o personas mayores que padecen el síndrome,(por ahora nuestra asociación somos Maxi y yo), así poder difundir y concientizar.
Junto con Maximito estuvimos en un congreso de Estados Unidos, del cuál viajamos 40 horas así es 40!, 10 en avión y las otras 30 en bus, para llegar a Nueva Jersey, dónde iba a estar el Dr. Zuker. Salimos un martes desde Buenos Aires y llegamos un jueves a destino, Nueva Jersey, solamente los dos por el mundo, casi sin dinero, y los pasajes en avión me los donó una gran persona, una azafata hasta Miami que era hasta donde viajaba ella.
Si tengo que contar historias de Maxi tengo para escribir un libro, es una personita admirable y luchador!. En el congreso, participaron 400 personas de las cuales la mayoría eran afectados, muchos de ellos profesionales y casados llevando una vida totalmente como cualquiera que no tenga discapacidad física.
Con Maximito de tan sólo dos añitos ayudamos a otros bebés, niños del hospital Garrahan acompañándolos y tratando de guiarlos un poco. Hay padres que no saben para dónde ir!, también el año pasado logramos una conferencia oftalmología con una excelente doctora que conocí en Estados Unidos pero vive en Brasil, examinó a los niños presentes y despejo varias dudas a tantos papas y abuelos desconcertados que ignoraban muchas cosas del síndrome.
Cualquier duda que tengan aquí presente estoy para servir.
Un gran abrazo, Alejandra y Máximo.
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