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Mi hijo se llama Mariano, tiene 28años.
Diagnóstico: Síndrome de Marfan

Me llamo María Julia Spiritelli tengo 56 años.
Tengo uno de mis hijos con Síndrome de Marfan, Mariano, ahora tiene 28 años, su diagnóstico lo conocimos cuando tenía 14 años.
Tiene reemplazo se ambas caderas, de aorta ascendente, reconstrucción de esternón (por voluntad propia) y varias cositas más.  Tiene un certificado oficial de discapacidad motora leve y está trabajando en el Ministerio de Salud desde mayo último.
Me gustaría poder ayudar a otros padres que estén atravesando situaciones similares a las que pasamos nosotros.
Estoy estudiando Psicología social (Alfredo Moffatt) Me jubilaré en marzo así que aquí me tienen como dice la canción ....siempre dispuesta a ver el mundo como tú ni lo imaginas. Besos.