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Síndrome de Ehlers-Danlos - Nancy

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Hola Red de Amor! Soy Nancy Becerra, la orgullosa mamá de Juan Diego. Mi hijo tiene 33 meses y es un sol, está diagnosticado con sospecha del síndrome de Ehlers Danlos, cuyo diagnóstico demoramos en tener, más teniendo en cuenta que vivo en una ciudad llamada Yopal, lejos de la capital de mi país Colombia. Para que un fisiatra o un neuropediatra vean a mi hijo debo viajar mínimo 6 horas cuando la carretera está buena. De mi Juan les cuento que aparte de lo físico también tiene un retardo en el desarrollo pero los doctores no me han confirmado si es por el síndrome o es otra cosa. Tengo ganas de comunicarme con más personas en igual situación, me pueden escribir a Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla . Gracias y hasta pronto.
Nancy
25/08/09