Compartir este artículo

Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Mi hija se llama Naomi, tiene 3 años.
Diagnóstico: Miopatía en estudio con retraso madurativo.
13/01/09

Me gustaría participar de la red.
El nombre de mi nena es Naomi Dirosa, tiene 3 años y vivimos en Capital Federal en el barrio de Caballito. Ella presenta una Miopatía en estudio con un retraso madurativo, luego de 2 años de estudios todavía no tenemos el nombre de lo que tiene.
Alrededor del año y medio se le realizó una RMN donde se vio una disminución en el lóbulo frontal, lo cual es lo único que encontraron hasta ahora para explicar el retraso madurativo. Los análisis neurometabólicos dieron normal, solo tenía un pequeño déficit de carnitina, pero según me explicaron podía deberse a la alimentación porque era insignificante. En la actualidad realiza estimulación temprana y toma L´carnitina.
Todavía no camina, pero con estimulación mejoró mucho. En éstos momentos le hicimos estudios genéticos, para ver si encuentran algo.

Intenté ser lo más resumida posible.
Espero que estemos en contactos.
Saludos
Patricia Dewey