Mi hija, Mica, tiene ahora 3 años. Su enfermedad es propia de las niñas y se llama Incontinencia Pigmenti/Incontinencia Pigmentaria/ Sindrome de Bloch Sulzberger.
Podría resumirles que las pasó todas: desde nacer con una enfermedad rara a la que fue complicadísimo encontrarle la vuelta -conocer rápidamente las respuestas de la medicina para su caso y acceder a los médicos para tratarla adecuadamente-, hasta estar cinco meses en crítico estado en terapia intensiva con escasas posibilidades de sobrevida, en un respirador de alta frecuencia.
Y acá está entre nosotros, con una óptima calidad de vida, una potencialidad para la resiliencia increíble, un humor hermoso con el que revierte los malos momentos que tiene que pasar y amplias posibilidades de superarse día a día.
Mica tiene traqueostomía y gastrostomía y me encantaría asesorar a papás que estén frente a la decisión de que a sus hijos le hagan alguna de estas dos prácticas. Me interesaría mucho contarles una lección que aprendí en el tiempo de la internación: que hay que vencer los prejuicios, pensar en su calidad de vida y tomar ambas propuestas de la medicina como herramientas que ayudan a los niños neurológicos a salir adelante fácilmente siempre con la fe puesta en que no está vedado que algún día ambos ostomas se cierren y nuestros hijos respiren y se alimenten naturalmente.
Estoy armando la Red Argentina de la IP. Si alguien tiene datos o casos para sumar no duden en escribirme por favor. Se sabe muy poco de esta patología.
Saludos,
Marcela V.
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