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Mi hija se llama Abril, tiene 6 años
Diagnóstico: Encefalopatía no Evolutiva no Especificada y Epilepsia Refractaria
Aby nació un poquito prematura y con muy bajo peso, por lo que quedó internada en la terapia intermedia de neonatología . A las 48 hs le descubrieron una patología cardiaca, quedando internada casi 3 meses hasta el día de su operación. Ella tenía una CIV muy importante, que comprometía su vida... Gracias a Dios, salió bien de su operación y lo superó.... es muy muy fuerte.
Desde el día de su alta y por los próximos 6 meses comenzamos a ver que Abril no presentaba las pautas madurativas esperables a la edad.
Se le hicieron CIENTOS de estudios, fuimos de especialista en especialista, FLENI, Garraham, Fernández, incluso en los Estados Unidos y no se encontró un diagnostico ni el origen de su retraso madurativo..... a los seis meses comenzamos con la estimulación....... kinesiólogo, terapia ocupacional, fonoaudiología ( ya que había perdido hasta el reflejo de succión en la internación) etc, etc, Todos estos tratamiento continúan en la actualidad. Todo esto con un gran esfuerzo familiar, ya que soy madre soltera y trabajo todo el día. Los abuelos son el pilar fundamental.
A los 2 años comenzó a tener convulsiones y después de un tiempo le diagnosticaron epilepsia.... las crisis siguieron, se incrementaron y comenzamos a cambiar de medico en medico ya que ninguno parecía dar en la tecla..... se intentaron tratamientos combinados... hoy en día toma 4 tipo de medicamentos varias veces al día.... pero aun así las crisis no ceden...
me han hablado de operaciones, pero nadie garantiza los resultados de una operación bastante riesgosa..
Hoy Aby esta a punto de caminar, lo hace con asistencia de un adulto y aun no habla... pero confío que todo esto llegará
En todo este tiempo la sensación que reinó en nuestra vida fue el desamparo.... a los pediatras los excede, los neurólogos no se involucran demasiado.... y los terapeutas no tienen el conocimiento clínico o psicológico necesario. Pasamos por clínicos, TO, fono, kinesio, psicomotricistas, cardiólogos, neuro-ortopedistas, especialistas en neuro-metabolismo, genetistas, etc, etc, etc... Nadie sabe exactamente que hacer ni como abordar.... uno hace su propia experiencia con lago tan delicado como la salud y el bienestar de un hijo....... por eso este espacio me parece de suma importancia , porque red de amor, es una red de contención para todos nosotros...... porque nadie, salvo a los que nos toca vivirlo, sabe exactamente lo que esto significa.....
Hoy Aby va al colegio, y tiene sus terapias y es una nena muy feliz.
les envío una foto para que la conozcan.
Cariños
Alejandra
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