| Entrevista con el Dr. Christian Plebst |
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Entrevista con el Dr. Christian Plebst. Neuropsiquiatra infanto-juvenil. Director Científico del Depto. InfantoJuvenil / Coord. Clínica de Autismo y TGD de INECO.
La llegada al hogar de un niño especial desconcierta y atribula a la familia. Si aún no se ha diagnosticado su afección, la incertidumbre de no saber qué pasa provoca angustia. El diagnóstico precoz es importante para comenzar a transitar el camino hacia la educación y tratamiento del niño especial y lograr su contención, además de la aceptación e integración a los entornos familiar y social. El doctor Christian Plebst recibió a Red de Amor y respondió a muchas inquietudes. Entre ellas, destacó que las madres deben escuchar esa voz interior llamada intuición que les dice que algo no está funcionando bien, y que una vez diagnosticada la afección del niño, los grupos de “padres ayudando a padres” son uno de los pilares más importantes de sostén de las familias. Además subrayó la importancia del acompañamiento profesional tanto en la esfera médica como en la afectiva del paciente y su familia. Y señaló que para lograr la integración del niño especial se debe fortalecer su autoestima y sobretodo debe prevalecer el amor.
Red de Amor: ¿Qué papel juega la “intuición maternal” en el diagnóstico precoz de las enfermedades raras? La intuición materna propiamente dicha es el amor verdadero, es amor en acción. Cuando uno se libera de miedos y condicionamientos y se conecta con el presente y con las personas en el aquí y ahora, se genera un fluir de energía, sinergia, armonía, empatía, calidez, que es único. En otras palabras: es amor. La intuición no surge si no hay amor verdadero, amor desapegado, amor en el presente, que es el único amor posible: en el presente y sin apegos. Pero para estar allí, en esa verdadera intuición, hay un camino recorrido que, más que emocional o intelectual, es espiritual. En la pregunta, la palabra intuición quizás está utilizada en el sentido de que la madre sabe mejor, (“mom knows best”), es decir, que la conexión con su hijo es lo más fuerte. Aunque ella no sepa nada de desarrollo y medicina, sabe que en su hijo hay algo: el libre fluir de conexiones ricas con idas y vueltas de afectos, emociones, sonrisas, gestos, está interferido. No está brillante y alegre; sus esfuerzos por conectarse con su hijo no son correspondidos de manera contingente. Hay una especie de dolor, de sufrir en silencio, vivido como un pedido de ayuda en medio de una confusión: un bebé que intenta entender el mundo y sus sensaciones pero no logra hacerlo. Como muchas veces sucede, el sistema nervioso presenta dificultades para ordenar y procesar la información y no logra ordenar sus experiencias y de esta manera no se logra colocar sobre la trayectoria de desarrollo madurativo típico: esto es lo que perciben muchas madres. Lamentablemente, estos señalamientos muchas veces no son reconocidos por los profesionales. Existen trabajos científicos que indican que en un 75% de casos los padres les señalaban a los pediatras que algo no andaba bien en el desarrollo de su hijo. La respuesta era “ya va hablar, son ansiedades maternas”, etc. Y recién tiempo después se confirmaban los temores de los padres... Los padres son los expertos en sus hijos.
RdA: Frente a un diagnóstico de enfermedad rara, que ocasiona un sentimiento de desconcierto, angustia y ansiedad en todo el entorno familiar, ¿cuál es su consejo para lograr un adecuado proceso de aceptación de este niño? ¿Cuál es la mirada que esta familia debe adoptar? Cuando llega un hijo que no cumple con lo soñado y esperado, es lógico que se generen estos sentimientos. Hasta cierto punto son el comienzo de los procesos de aceptación y sanación. Cada individuo y cada familia recorrerá este camino de manera diferente. Y lo mejor es respetar los tiempos. Es fundamental acompañar el proceso, tanto de manera humana (apoyo y contención emocional) como también brindando conocimiento, orientación e información concreta. Tradicionalmente se describen los procesos que eventualmente llevan a la aceptación de estos hechos que nos tocan en la vida (enfermedades terminales, accidentes, fallecimientos, etc.). Primero sobreviene la negación, luego la bronca y el enojo, después quizás la depresión, y finalmente la aceptación. Los tiempos serán distintos en cada persona: en algunos serán meses, en algunos años, y en otros quizás sea toda una vida sin lograr la aceptación verdadera, viviendo en estados de resignación, a veces más productiva, y en otros casos con crisis y una tristeza fluctuante, o como un estado emocional basal. El trabajo del equipo profesional hacia los padres y la familia debe ser de gran dedicación y contención. No se pueden acelerar los tiempos. Se debe lograr comprender y entender los tiempos de cada familia y acompañar los procesos, pudiendo también identificar cuando un proceso puede estar estancándose o generando un círculo vicioso, sin una evolución positiva. Trabajos científicos describen que los padres que logran llegar a distintas instancias de aceptación, son padres que han logrado canalizar sus energías de manera pro-activa a través de la conformación de grupos de trabajo, fundaciones, etc., que les permiten darle un sentido y elevarse por encima del hecho puntual, enfocando sus vidas de manera positiva y optimista. Los grupos de “padres ayudando a padres” son quizás uno de los pilares más importantes en los primeros minutos de la identificación de un trastorno del desarrollo. Nada mejor que un padre para comprender y ayudar a otro padre, que sabe lo que está viviendo, que ha estado en esa situación, que conoce tanto lo que pasa interiormente. Y que también conoce la red, qué hacer, cómo hacerlo, a quién contactar. Ver una y otra vez que los padres tengan que recorrer estos caminos de dolor en soledad es muy frustrante y es muy evitable. Hay cientos de padres que ya han estado en esa situación, y su experiencia es valiosísima para el que recién comienza. Resumiendo, los padres deben lograr resignificar sus valores para lograr una verdadera aceptación de sus hijos. El paradigma de nuestra sociedad competitiva, patriarcal, elitista, se derrumba y no sirve para explicar lo que ha sucedido, ni da respuestas. Aquí hay una oportunidad y es inmensa. Es durísima, pero es una verdadera oportunidad de encontrar otros desafíos, quizás más verdaderos, como encontrar otros valores, valores humanos. La aceptación viene de la mano del trabajo y la verdadera y profunda comprensión (no sólo conocimiento) de lo que son los valores paciencia, tolerancia, compasión, amor, paz, humildad. Sin estos valores, el pensamiento, la palabra y la acción, no hay aceptación posible (quizás se confunda y en realidad es resignación). RdA: Durante los primeros meses de vida la relación madre-hijo es una dar unilateral. Cuando comienza el feedback del bebé, alienta la relación. En niños con afecciones neurológicas a veces el feedback tarda más tiempo en producirse o no se produce, ¿cómo mantener el aliento y cómo fomentar estas relaciones? Esto sería necesario desde el momento mismo del nacimiento o ni bien se identifica el trastorno. Así como todo niño necesita de este contacto de ida y vuelta, en los niños con desafíos en su desarrollo estas idas y vueltas de signos y señales emocionales cobran un potencial terapéutico importantísimo. Los padres requieren de profesionales que puedan guiarlos y facilitar estas habilidades para vincularse. Trabajos científicos demuestran que niños en iguales condiciones de desnutrición, aquellos que tenían vínculos contingentes, corregulados y empáticos (¡amor!) no manifestaban daño, o al menos no tan profundo como aquellos que carecían de esa contención. Esto señala la importancia y potencial que tiene el vínculo. Y no estamos hablando únicamente de una variable “psicológica” o “emocional” sino de hechos concretos a nivel biológico y neuronal: estímulos para que las neuronas se conecten y enriquezcan más allá de lo técnico. El amor por encima de las dificultades. Los padres necesitan saber que todos los días deben lograr una cantidad mínima de idas y vueltas que sean “emocionalmente válidas”, que resulten en esa sutil conexión, y establecer un “diálogo” de idas y vueltas en gestos, balbuceos, comprensión de estados internos del bebé, esa imagen de danza coordinada que tantas veces se utiliza para describir a la relación del bebé con su mamá. RdA: ¿Cómo preparar a una familia para que el diagnóstico de una enfermedad rara se convierta en un trampolín para empezar con la estimulación e integración, en el comienzo de un camino a transitar? Asimismo, considerando que cada padre y cada familia puede estar en diferentes estadios en cuanto a la madurez de vida, filosofía, creencias, etc., las formas de apoyo y acompañamiento varían. Es muy importante comprender la situación de cada padre y de cada familia, para poder saber qué recursos podrán ser útiles y en qué tiempos. El profesional deberá poder lograr esa sensibilidad y lectura para saber qué ritmos, tiempos y modalidades adoptar para combinar los genuinos valores humanos y el conocimiento “técnico-científico” que proviene de la ciencia, la psicología, la educación. Existen trabajos muy interesantes que señalan que lo que en realidad hace la diferencia en los tratamientos psicológicos no es la escuela teórica y práctica que aplica el profesional (psicoanálisis, cognitivismo, conductivismo, interpersonal, Gestalt, etc.), sino sus cualidades humanas, manifestadas en la calidez, respeto y empatía hacia el paciente. RdA: Frente a este niño especial, cuyo comportamiento no se logra entender, con quien cuesta comunicarse, con quien no sé sabe cómo jugar o cómo establecer un vínculo, ¿qué ideas podría sugerirnos para lograr entablar un acercamiento y mejorar esta relación? Dr. Plebst: Primero y principal, lograr estar allí presente, en el aquí y ahora con su hijo, trabajar en establecer una conexión emocional sana, una conexión que no tenga tiempos, por más que dure segundos. Calidad más que cantidad. Obviamente que más conexiones, interacciones con calidad es lo mejor. Lo más importante para lograr comprender a otra persona, sea un bebé o un adulto es lograr estar allí, observando, escuchando, esperando...silenciando la mente de juicios, opiniones y emociones. En esos estado de presencia se logra comprender al otro y en base a esa comprensión, se puede establecer un verdadero vínculo que es sensible a las necesidades del otro y hay que comprender las señales, movimientos, gestos del bebé por más sutiles que sean. El terapista ocupacional (TO), en base a cuestionarios, logrará armar una imagen de cómo ese niño está interpretando su mundo desde lo sensorial, qué lo regula (calma, tranquiliza, despierta positivamente, estimula) y qué lo desregula (irrita, sobre excita, atemoriza). Con esta información el padre podrá comprender mejor a su hijo y saber que mucho de lo que hace su hijo no tiene que ver con algo personal o mala crianza, sino que son dificultades propias. El desarrollo de un niño en estas condiciones es doble, triple trabajo. Lograr que un padre sienta empatía y comprenda a su hijo (en este caso de la mano de recomendaciones técnicas) es de suma importancia. Esto también es sanador y permite que el padre se corra del lugar de víctima (“¿por qué a mí?”) para ponerse pro-activamente al servicio de otro, y que mejor de su propio hijo. Cuando uno toma decisiones por otro sin tener la suficiente información (no se tomó el tiempo para observar, escuchar, pensar y reflexionar sin actuar), más que comprender, uno está “manejando” al otro. Es una comprensión a medias, interferida por la falta de tiempo, urgencias, juicios, negaciones. Este vínculo a medias sin tiempo o interferido o que todavía no ha alcanzado la aceptación, no está logrando alcanzar su potencial sanador. La mejor combinación: un padre o una madre “presente” jugando sin tiempos (aunque sean minutos) con su hijo de manera sensible, favoreciendo múltiples idas y vueltas de miradas, gestos, movimientos, sonrisas y/o carcajadas, miradas continuas, por más sutiles (a veces casi imperceptibles) que sean.
Dejando de lado el paradigma y modelo médico-educativo, no existen diferencias entre los niños: todos aprenden y quieren aprender. Pueden diferenciarse en sus tiempos, ritmos y modalidades de aprendizaje, pero todos aprenden. Lo que más diferencias genera en el transcurrir del desarrollo, a veces por encima de la “discapacidad” primaria, es la falta de paciencia y tolerancia hacia los parámetros de tiempo, ritmo y modalidad de aprendizaje que tiene un niño especial, desde aquellos con trastornos severos hasta los más sutiles “problemas” de atención. Visto en este contexto, muchas veces las supuestas reacciones agresivas son respuestas debidas y reactivas a cuestiones de dinámicas de su entorno. Esta dinámica puede ser bien puntal y darse en un hecho puntual o pueden ser dinámicas crónicas instaladas por un defasaje crónico entre expectativas, demandas, tiempos. Un niño que no tiene lenguaje, igualmente se comunica. Pero muchas veces los trastornos son severos, tanto en el lenguaje como en la capacidad de planificar, coordinar y ejecutar movimientos del cuerpo. Gritar, tirar del pelo, empujar, son maneras muy efectivas de comunicarse; pueden señalar estar en desacuerdo, demandar atención, no querer hacer lo solicitado por otro, o pueden señalar que el niño se está desregulando por excesiva estimulación, como mucho ruido, mucha luz en su entorno. Un castigo o una consecuencia del acto que el niño no haya comprendido por qué estaba sucediendo generalmente provoca una escalada o empeoramiento de las conductas. Las medidas preventivas tienen que ver con lo señalado anteriormente: dedicarse a observarlo, escuchar y reflexionar antes de actuar, establecer vínculos basados en la comprensión de los perfiles de fortalezas y desafíos del niño, comprender sus movimientos, gestos, sonidos, por más sutiles que sean. Es muy efectivo dar el beneficio a los niños de que sus conductas tienen intención comunicativa, sobre todo a aquellos que tienen dificultades severas desde la primera infancia. Hacer lo mismo que hacemos con los niños de desarrollo típico: hablarles, escucharlos, darle un significado a sus gestos y movimientos. Por ejemplo, si tira del pelo, tras analizar el contexto en el que sucedió la acción, buscar los posibles factores que la provocaron, y compartirlos verbalmente con el niño. Cuantas más horas de vuelo tengamos con nuestros hijos, es decir más conocimiento y práctica tengamos, más cercanas serán nuestras interpretaciones y más comprendido se sentirá nuestro hijo, quien seguramente menos veces recurrirá a conductas extremas. A la par, deberemos trabajar alterativas de comunicación para que no se arraiguen las conductas inapropiadas (empujar, tirar del pelo, gritar). RdA: Con un niño especial introvertido, que no quiere salir de casa, que no quiere participar de eventos sociales, cumpleaños, ¿qué estrategias puedo aplicar para poder revertir esta situación y ayudarlo a integrarse voluntariamente a estas actividades? Todos los niños quieren divertirse, son curiosos, quieren aprender y pasarla bien. Cuando un niño no está manifestando estas conductas podemos presuponer que se está generando un defasaje entre su perfil individual (tanto sensorial como emocional) de intereses, capacidades, tiempo y ritmos de aprendizaje, frente a las expectativas, demandas, tiempos y ritmos del entorno (familiares, hogar, escuela, comunidad). Más atento aún se debe estar con un niño con necesidades especiales. Ya sabemos que tiene un perfil constitucional distinto al de la mayoría. Y el mundo funciona más al ritmo de la mayoría, y quizás al ritmo de los más “veloces”. Los niños son muy sensibles a ver que son distintos; y muchas veces también los niños y demás personas se los hacen saber directa o indirectamente a través de gestos, miradas o dichos que contienen juicios de valor acerca de ellos generalmente negativos, discriminatorios. Esto se da de manera continua en un niño con necesidades especiales. Las experiencias “negativas” pueden fortalecer o afectar a un niño. Aquí es donde la combinación entre el temperamento (característica de la personalidad de origen genético), el perfil de fortalezas y debilidades (motrices, sensoriales, físicas) y el ajuste de este perfil con las características de su entorno (padres, familia, escuela, comunidad) que se haya dado desde el nacimiento, determinarán cómo el niño podrá negociar el desafío, y si se va fortaleciendo o afectando de manera paulatina, generando quizás un trastorno de conducta o emocional secundario. Una vez analizado el origen de los primeros síntomas y la evolución de los mismos según los cambios de contexto (donde se da más, con qué personas, a qué hora del día), es decir intentar comprender y elaborar una hipótesis de lo que puede estar sucediendo, el tratamiento, el saber qué hacer, surgirá como una consecuencia natural de la comprensión. El desarrollo de los niños se da de manera escalonada. Van madurando habilidades y características cognitivas y emocionales de manera paulatina. En base a esto existen momentos más o menos propicios para comenzar las experiencias de integración. Debemos cuidarnos de las integraciones “sí porque sí”, aquellas que surgen quizás con la mejor intención o desde una seudo-actitud inclusiva universal, pero que terminan dejando sin apoyo y con muchas malas experiencias a los niños y sus familias. Las integraciones pueden apuntar a lograr tanto experiencias sociales, académicas, o ambas. Deberemos saber definir muy bien cuáles son los objetivos y cuáles son los apoyos (técnicos, metodológicos y de recursos humanos) que deberán estar presentes para lograr que la integración fluya positivamente. Si son objetivos más sociales, deberemos establecer claramente qué significa esto y quién y qué apoyos estarán presentes para favorecer el establecimiento de vínculos, la participación y el fortalecimiento de la autoestima (a través de actividades que permitan que el niño sienta que está participando de verdad y pudiendo autodeterminar actividades y participaciones). Si los objetivos son también de aprendizaje académico, deberemos también proveer los apoyos tanto físicos como humanos para que se adecuen al perfil individual de fortalezas y desafíos cognitivos, motrices y sensoriales del niño. La variable más importante a cuidar y fortalecer en cualquier programa de integración es la autoestima del niño. Es la variable más importante de “éxito” a largo plazo de un individuo, incluso por encima de la capacidad intelectual. La autoestima debería ser independiente de la capacidad que tiene una persona de desempeñarse, ya que el valor de una persona no debería estar atado a lo que hace o a lo que tiene, sino que el valor proviene simplemente por existir, por Ser. Un respeto absoluto por estar vivo y tener derecho a recibir en igualdad de condiciones lo que recibe la mayoría. En un mundo que vive bajo valores de competencia, consumo y éxito para mostrar, los que más sufren son los que quedan excluidos de estas reglas de juego, impuestas de manera arbitraria, y sostenidas por intereses mercantiles. La exclusión se da de hecho por no darse una igualdad de oportunidades, es decir una educación y entornos que desde el nacimiento mismo estén perfectamente individualizados con el perfil de aprendizaje, fortalezas y desafíos del niño en particular. Cada año que transcurre en el cual un niño no recibe las experiencias afectivas, de juego, cognitivas y de aprendizaje que optimicen su perfil de aprendizaje, va sumando a la supuesta discapacidad primaria una falta de optimización de oportunidades de aprendizaje. Sin embargo, para educar niños con necesidades especiales nuestro sistema educativo no está totalmente adaptado para poder llegar a estándares tan altos de educación individualizadas, tanto por la falta de recursos humanos especializados, como por la falta de recursos edilicios y tecnológicos (prótesis, computadoras, comunicadores, sillas especiales, etc.). Por suerte este es un proceso y estamos presenciando una evolución en nuestras miradas y también en los estados de derecho, a través de leyes que van marcando el camino. Lamentablemente o también por suerte, los cambios en costumbres y actitudes de la sociedad generalmente comienzan regidas por leyes que “obligan”. Por ejemplo, la obligatoriedad de incluir gente con necesidades especiales en el campo laboral. Lo que inicialmente es “obligatorio” eventualmente a través de los años puede transformarse en hábito y costumbre. Cada vez se cuestiona menos la integración y cada vez hay más escuelas y proyectos que proactivamente promueven la integración como una experiencia que beneficia tanto a los niños con necesidades especiales como a niños de desarrollo típico. En estos últimos se observa que se promueve en ellos desde temprana edad valores como la solidaridad, la colaboración y la compasión. Para finalizar y por experiencia, las “mejores” integraciones parten de familias que están resolviendo y trabajando de manera saludable los aspectos de aceptación y de profesionales e instituciones que no sólo conocen y proveen los aspectos técnicos necesarios, sino por sobre todo presentan una actitud abierta hacia la integración, creyendo y conociendo en profundidad que estas son experiencias muy beneficiosas para todos y que en realidad quizás están marcando una visión de evolución humana, en donde lo más importante son las personas y no el cumplir con las currículas. Es un acercamiento para poder reconocer que lo más importante es poder educar las almas y no únicamente las mentes, que el éxito no depende de poder resolver acertijos matemáticos sino poder desarrollar habilidades y capacidades de convivencia, en un mundo que cada vez más nos exige poder compartir espacio y necesidades. Quizás el mayor desafío que tienen nuestras instituciones educativas es poder ofrecer una educación que sea transformadora del ser humano, en vez de únicamente replicar conocimiento, generación tras generación. Y quizás esto sin querer, venga de la mano de esfuerzos de integración en la primera infancia, cuando los niños simplemente comparten y juegan, sin prejuicios, sin tiempos y sin urgencias, naturalmente todos juntos. |