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Anónimo: Alejandro

Tan solo unas palabras para felicitarte por la web. Como ya han comentado anteriormente esta muy bien, llena de información muy interesante y útil.

Miércoles, 01 Septiembre 2010

Susana: Información en idiomas

Soy traductora de inglés especializada en temas médicos. Si puedo ayudar en este u otros temas relacionados con su enorme tarea aquí estoy. Muchisimas gracias por su trabajo que es no sólo para los que lo sufren. Es para todos.

Domingo, 29 Agosto 2010

Alejandra Espinoza: buenisimo

 hola soy alejandra soy de formosa y tengo una amiga con una niña de un poco mas de 2 años , que no le encuentran que tiene , la otra noche viendo la televisison me entere esto de las enfermeades raras y me dispuse a buscar en la web asi di con ustedes y ahora voy a contar a mi amiga de su existencia a ver como la pueden ayudar con su hijita , las felicito con su tarbajo y voy a difundir esto , les deseo lo mejor para ustedes y sus familias . Besos

Jueves, 26 Agosto 2010

maria C. maya: ayudar es amor

http://madres-solidarias-sfe.webnode.es/

podriamos ayudarnos mutuamente, me gustaria nos pongamos en contactos, saludos cristina de santa fe capital argentina.

Jueves, 05 Agosto 2010

maria victoria gomez: aprendiendo cada dia mas

estoy contenta de haberme contactado con ustedes, segura de que me va a aser de mucha ayuda.

Martes, 27 Julio 2010

Mariana Torres.: Mama de un niño especial.

Entre en su pagina por la necesidad de informarme ya que tego un nene de 8 años con un diagnostico no confirmado, que es RETRASO MADURATIVO;ya que todavia tengo que presentarme con especialistas para confirmarlo y en el lugar que vivimos (Pehuajo, provincia de Bs.As) no los hay.

Me gustaria contactarme con alguien que me sepa informar de algun centro medico donde pueda concurrir ya que mi situacion economica no es muy buena.

Me gusto mucho su pagina, es bueno sber que no estamos solos y que hay otras personitas con problemas mas complejos que el mio. Espero que se contacten conmigo con alguna respuesta a mi situacion.

Saludo muy atte. Mariana

Lunes, 26 Julio 2010

SOLEDAD: UN HERMOSO LUGAR PARA PADRES

SmileES UN ESPACIO MUY ESPECIAL LLENO DE AMOR , DE ESFUERZOS, DE COMPRENSION. PARA NUESTROS HIJOS QUE NOS NECESITAN DE NOSOTROS DEPENDE SU FUTURO. PERO LA SOCIEDAD FORMA PARTE DE SU VIDA. Y COMO YO ENCONTRE ESTE ESPACIO PARTICULARMENTE ME AYUDA PORQUE ENCUENTRO EN LUGAR DESORIENTADO, Y YA NO SE EN DONDE BUSCAR QUIZAS UN CONSUELO O UN PORQUE.  LEO CASOS DE EMFERMEDAD DE ÑIÑOS Y LA VERDAD ME PREGUNTO COMO HACEN ESOS PAPAS. CUANDO VEN ESOS HOJITOS. ES DIFICIL ENTENDER LA VIDA TANTAS PERSONAS QUE SE ARRUINAN SU SALUD Y PERSONAS QUE TIENEN QUE PADECERLAS INJUSTAMENTE.......ME ENCANTA EL TITULO RED DE AMOR....ES UNA GRAN AYUDA.. GRACIAS POR ESTE ESPACIOS QUE NOS BRINDAN.                              SALUDA ATTE...PAPAS DE FRANCO, ROCIO Y SANTIAGO.

Miércoles, 30 Junio 2010

Rosario: Felicitaciones por el trabajo que hacen!...

>  (20/7/07)  Para mi amiga y hermana Ceci, y a todas las mamas y papas que viven con un Angelito.

La vida te da sinsabores durante el largo camino a recorrer, pero> tambien te da bendiciones increibles de creer, y una de ellas es> Fiorella. A pesar de las penurias y del dolor que sentis quizas en forma> constante, sé que tu corazon se ha engrandecido enormemente al haber> recibido la bendicion de que Fiorella comparta tu vida y sea para vos la> inspiracion de ayudar a tanta gente que esta en situaciones parecidas.> Te ha ayudado a crecer, a madurar, a ser una mamá perfecta, a aprender> lo que es apreciar  cada pequeño milagro, cada pequeño paso hacia> adelante, porque bien sabes que un paso atras te lleva siempre a dos> hacia adelante.>   Te ha mostrado a traves de ella, que sos amada, que sos apreciada, que> sos respetada por gente que ni siquiera sabias que conocias. Te abrio en> abanico al mundo para que vieras que todo es posible, para que> aprendieras que el amor y la fe mueven al mundo y al ser humano.>   Mi querida Ceci, sabés que siempre estan ambas en mi corazon, y que> estan en mis oraciones y en mi diario vivir, constantemente las llevo> conmigo y pienso en ambas mandandoles mi amor y mi fuerza para que esta> dura prueba que les ha tocado vivir se convierta en alegria de ver la> vida en todo su esplendor.>   Siempre te he dicho que las cosas pasan por una razon. Detras de cada> historia hay una realidad de vida, una leccion para aprender y> aprehender. No olvides enfocarte en el porque Fiorella esta a tu lado, y> siempre debes entender que ella es un regalo de Dios, un regalo de> incalculable valor que ha venido para estar a tu lado por una razon.> Buscá esa razon y llevala en tu corazon y cuando estes mal, cuando no> tengas ganas de levantarte a la mañana, recuerda la razon de todo esto,> y eso solo te dara fuerzas para seguir adel

Viernes, 18 Junio 2010

Marcos A Lanusse: Sr

Padre de un hijo con Cistinosis renal. Se cree que hay en nuestro país unos 10/12 chicos con esta enfermedad y al rededor de 5000 en todo el mundo.

Veo que es una web netamente de mujeres / madres, pero dado que soy padre y madre (mi mujer murio cuando los chicos tenian 8 y 5 años), y si les pareece que puedo ser util ...

Lunes, 14 Junio 2010

ANDREA: FELICITACIONES!!!

hola soy de Reconquista, provincia de Santa Fe. Trabajo en el Área de Discapacidad del municipio, estoy a cargo de la tramitación del certificado único de discapacidad. Un día estaba investigando por internet sobre cursos o jornadas relacionadas con discapacidad y los encontré. Los felicito sobre el grupo que crearon, es imporante juntarse con otras personas que estén con ganas de trabajar para los demás.

De ahora en más cada vez que tenga una duda, sé dónde recurrir. Gracias. Sigan adelante. saludos y un abrazo.

Jueves, 27 Mayo 2010

gianluca: gianluca

HOLA SOY GIANLUCA TENGO  11 AÑOS Y VOY A 6 GRADO DESDE  HACE UN TIENPO DESPUES DE PASAR UNA SITUACION VASTANTE MALA PARA MI COMENSE A TENER PROBLEMA PARA QUE LOS DEMAS ME ENTIENDAN Y TANVIEN PARA LER Y ESCRIVIR .

ME CUESTA QUEDARME KIETO Y QUDARME CALLADO Y ME TROPIESO CON TODO LO QUE ME ENCUENTRO EN EL CAMINO .

ME ESTA ATENDIENDO UNA SICOLOGAQUE SE LLAMA ANA Y ES MUY BUENA CON MIGO ,MI MAMA ENCONTRO ESTA PAGINA, QUE NO SOY EL UNICO CON ESTOS TIPOS DE POROBLEMAS.POR ESOSI ME QUIEREN ESCRIBIR YO LES CONTESTARE  MUCHA GRASIAS

Lunes, 24 Mayo 2010

Laura23: Enhorabuena

Enhorabuena por la web ryanair

Viernes, 07 Mayo 2010

Anónimo: mi angel

hola tengo un ANGEL  en casa tiene una enfermedad rara,cuando despierta su sonrisa lo dice todo, me dice qe me ama,  hay dias muy dificiles y tristes , pero el con su amor y su risa ilumina todo,

Martes, 04 Mayo 2010

Anónimo: hola

felicitaciones

Lunes, 26 Abril 2010

noelia madre de dylan: que linda pagina

GRACIAS POR BRINDAR ESTE ESPACIO PARA VOLCAR NUESTAS HISTORIAS DE VIDA Y POR BRINDARNOS TANTA CONTENCION BESOS

Jueves, 22 Abril 2010

ADALILIA ANGEL: MADRE AGRADECIDA

GRACIAS ESTE SITIO ME AYUDO MUCHO PORQUE YO TENGO DOS NENAS CON ESTA ENFERMEDAD Y LA VERDAD SE ME HACE DIFICIL TODAVIA ENTENDER EL PORQUE DE ESTA ENFERMEDAD PERO GRACIAS A DIOS HAY PERSONAS QUE TE PUEDEN AYUDAR A SALIR ADELANTE. CON DECIRLES QUE AL MIRAR ESTA HISTORIA NO PUDE EVITAR LAS LAGRIMAS PORQUE ES MI MISMA HISTORIA.GRACIAS

Martes, 20 Abril 2010

teresa: acv

Buenas noches,encontre esta pagina en alpi en donde proxim.estoy llevando a mi hija de 13años ,para rehabilitarla de una secuela por un accidente cerebro vascular,debido a un tumor en el corazon llamado MIXOMA.Ella quedo con una hemiparesia isquemica izquierda.Quisiera unirme a ustedes para enfrentar lo que sea con mi hija.espero poder conectarme cuanto antes  a ustedes y  contarles con detalles como empezo esta pesadilla ,que seria mas liviana para nosotros y especialmente para ella. les mando un fuerte abrazo a todas las mamas que estan en esta lucha. De todo corazon.Y espero que me contesten pronto,muchas gracias. TERESA

Viernes, 02 Abril 2010

Anónimo: El destino

Increíble, he llamado a RED DE AMOR y me contesto Cecilia,!!!!!!!! realmente cuando las cosas tiene que ser, es increíble, el destino las une, y aunque se me cortó por mi culpa, porque no soy muy informática que digamos, me lleno de alegría el contacto con ustedes.Laughing

Espero pronto poder fundirme en un abrazo con todas.

Un beso Roxana

Viernes, 12 Marzo 2010

Anónimo: Gracias

Gracias Red de AMOR por la constante atención, comprensión e información que me dan, gracias por el apoyo a mi familia.

 

Un beso a todas

Viernes, 12 Marzo 2010

Maria: Felicitaciones !

Me entere de esta pagina por la revista viva de clarin. No tengo ningun familiar con necesidades especiales ni con enfermedades raras, pero estudio terapia ocupacional y estoy interesada en el tema. Me gusta mucho trabajar con estas personas pero por ahora solo realizo las practicas que me da la facultad. El dia de mañana, cuando tenga mi titulo me gustaria especializarme en el area de niños con necesidades especiales. Los felicito por crear esta pagina, que de seguro ayuda a muchas personas. De alguna u otra manera cuentan con mi apoyo. 

un abrazo enorme, y mi cariño a los niños y a sus familias.

Miércoles, 10 Marzo 2010

 

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