Me entere de esta pagina por la revista viva de clarin. No tengo ningun familiar con necesidades especiales ni con enfermedades raras, pero estudio terapia ocupacional y estoy interesada en el tema. Me gusta mucho trabajar con estas personas pero por ahora solo realizo las practicas que me da la facultad. El dia de mañana, cuando tenga mi titulo me gustaria especializarme en el area de niños con necesidades especiales. Los felicito por crear esta pagina, que de seguro ayuda a muchas personas. De alguna u otra manera cuentan con mi apoyo. 

un abrazo enorme, y mi cariño a los niños y a sus familias.

Quería agradecerles la rápida respuesta y consideración que han tenido conmigo y mi familia. Con respesto a la educación inclusiva que debería existir en Madrid, que por ley debería, pues solo se queda en una teoria en todos los ambito de la sociedad. Quería mandarles la carta que envié a la alcaldeza por este tema y denunciando a los servicios sociales por su abandono a las familias en situación especial, no contemplando una adecuación arquitectonica para movilidad reducida, una ley de dependencia que tarda años en salir e incluso la gestionan los mismos damnificados sin apoyo del sistema. Les adjunto esta carta para que solo vean que aqui las cosas funcionan muy mal, muy inhumanos (la administración) y que el trabajo es multidiciplinario no interdiciplinario con lo cual no encontras un mismo criterio nunca.

Las felicito por la creación de red de amor, no se imaginan cuanto nos pudieron ayudar y hasta donde llegan, sigan así se pueden cambiar cosas.

Gracias mil veces, un fuerte abrazo Roxana

Soy maestra de jardín, me avisaron hace unos dias que tendre un alumno con tgd no especificado, su pagina me sirvio de mucho no solo para conocer mas sobre el tema, sino tambien por las vivencias de las familias.

Toda mi admiracion para las familias que no bajan los brazos y siguen adelante....

Estimados Sres RED de AMOR

Les queria agradecer su publicacion en el rubro ortopedia (INTEGRAR), felicitamdolos por la mision que realizan, en ayuda solidaria con otros padres que deben enfrentar una circuntancia a la cual son ajenos de enfermedad y se encuentran desorientados, con este espacio creado por Ustedes hacen mucho mas facil la busqueda de profesionales reconocidos en cada area de la rehabilitacion, nuevamente agradezco su tarea y  me encuentro a su disposicion para lo que les pueda ser de utilidad.

Un cordial saludo.

Prof. Lic. Carlos Alberto Romero

Neuro - ortesista

...llegué a uds. Los felicito por tanta generosidad. Evidentemente Dios dispone de nosotros para, en algún momento encontrarnos.

Yo tengo marido con parkinsonismo desde el año 93, ya ha avanzado tanto que camina solamente tomándose de algo, dentro de casa. Concurre a un Centro de Dia (SADIV) en S.Pedro, Pcia.de Bs.As. y nos llegó la noticia que PAMI, le autoriza la silla de ruedas con motor.

En realidad yo andaba buscando información porque voy a vender el auto usado que tiene obleas para discapacitado y compro otro usado (no tengo dinero para comprar un 0) y debo dar de baja uno y de alta el que compro. Si saben cómo se hace les ruego me informen. Si no llamaré a Ramsay para informarme.

Nuevamente felicito la obra que llevan a cabo, ya que nos sirve a todos los que por alguna razón, nos toca vivir una situación diferente.

Les dejo un saludo afectuoso. Susana Hermida

Hola a todas las personas que forman RED DE AMOR!!!

Que tengan un gran año y que sigan con tanta energía y fortaleza como hasta hora!!!!!!!!!!

muchas bendiciones y GRACIAS !!!!!!!!!!!!!!!! 

Hola quiero agradecer a RED DE AMOR  en especial a CECILIA mama de Fiorella por ayudarnos a que nuestros niños sean evaluados por la dra. SZLAGO quien viajo especialmente a verlos para ayudarlos.

Cecilia ayudo con la movilidad de la doctora, gracias mil veces gracias porque es el comienzo de una mejor calidad de vida para nuestros hijos!!!!!!!!!!!!

Tambien Gracias a la dra. Szlago que dejo sus actividades para viajar a evaluarlos y orientarnos.

La verdad que en este camino encontrarnos con gente como Ceci junto a RED DE AMOR  hace que las cosas sean mas faciles y no estemos tan solos

En nombre de todos los que pudieron asistir GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!! 

HOLA:SOY MAMA DE PERLA TIENE 2 AÑITOS Y NACIO CON IP ,ME DA MUCHO GUSTO QUE EXISTA ESTA RED, PUES YA ES HORA QUE SE TOME EN CUENTA ESA ENFERMEDAD YA QUE MUCHOS DOCTORES NO CONOCEN LO QUE ES IP.

UN SALUDO (MARCE SIGUE ADELANTE)

Un fuerte abrazo y  toda mi admiracion por la energia  que despliegan  al librar la batalla diaria  por sus hijos,

Se sabe poco de esta enfermedad,  para personas que  no la  tenemos cerca, Es  buenisimo difundirlo  para que todos tomemos conciencia de las prioridades , en el sistema de salud  y apoyo que necesitan las  familias en esta  situacion,  Nunca  miro el programa de  marcelo tinellI  hoy  vi su presentacion y me sirvio para aprender  que  hay  realidades    muy duras  , Y  es el deber de todos  ayudar    a  difundirla,  quienes no  tenemos dinero  para  hacerlo  en forma economica, por lo menos  investigar  y que se sepa  que  niños y sus familias  merecen la ayuda de toda una sociedad comprometida,

Un   gra  cariño   para ustedes, de todo corazon

Hola feliz día a todas las mamás de Red de Amor!!!!! que Dios las bendiga e ilumine para seguir adelante.

Gracias mil veces gracias!!!!!!!!!!!! 

Hola soy Sandra mamá de Maxi un niño de 13 añitos con Síndrome de San Filippo B, a traves de su página me contacte con la mamá de Fiorella, Cecilia que me llamó , oriento y guio en este camino muy dulce y paciente.

Quiero agradecerle a ella y por su intermedio a todos los que hacen RED DE AMOR por existir y dedicar parte de su tiempo a ayudar a papas con niños especiales.

Porque de esta forma sabemos que no estamos solos con nuestros niños en esta nuestra lucha para ayudarlos en todo.

Muchas gracias nuevamente y muchas fuerzas para seguir adelante!!!! Saluda atte Sandra

1. Hola, soy mama de Santiago tiene retraso madurativo, que bueno es encontrar un lugar asi para compartir experiencias y no sentirse que luchamos solos.Felicitaciones

Hola!!!! Mi nombre es Daniela tengo un nene de casi 4años de edad le diagnosticaron a los 45 dias mas o menos cromosoma 4(sindrome de  wolff de hirschorn) es una deleccion parcial del cromosoma 4, es una enfermedad rara con muy poca informacion en castellano lo que me gustaria saber es si hay alguna pagina web u organizacion de padres con niños que tengan el mismo diagnostico de mi nene desde ya muchas pero muchas gracias .

saluda atentamente daniela 

Gracias !!!! por estar allí!!! en algún lugar... uno no se siente tan solo  leyendo historias de vida similares que nos dan fuerzas para continuar en el camino.

Nuevamente GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSS

Mamá de un niño con Síndrome de Goldenthar