Hola ,soy mamá de un nene de 5 años con tgd,la verdad estoy muy preocupada por su salud bucal,necesito algún centro que realice anestesia general para poder arreglarle las muelas y dientitos,no sé de  ingún lugar y cada vez q preguno a algún odontólogo nadie sabe,en el Htal de La boca nunca te atienden y turnos a largo plazo,alguien lo hizo de manera particular?cuánto le costó?

Gracias,espero que alguien pueda contestarme

Viviana v_lazv@yaoo.com.ar

Hola , hace unos dias a un sobrino le diagnosticaron encefalomielitis aguda, queria saber si alguien tiene informacion sobre esta enfermedad rara para nosotros asi como algun tipo de contacto con personas que pudieran tener familiares o conocidos que hayan padecido dicha circunstancia. Muchas gracias.

Alejandro, alemiguel73@hotmail.com

Bebés y Niños con o sin  necesidades especiales

Cuidado de bebés y niños en domicilio particular

Alejandra Fernández - Acompañante Terpéutico - Terapeuta Corporal.

www.movimientoyalegria.com.ar

En este momento estamos preocupados por Agustin que tiene 3 años y 7 meses, hace mas de un año que le diagnosticaron TGD no especificado y por dar vueltas sin saber de que se trataba , perdimos el tiempo, ya habiamos realizado el certificado de discapacitado para presentar ante la prepaga "Medicus" para que me cubra el tratamiento neurocognitivo que se iba a realizar fuera de la cartilla y nos encontramos con trabas por medio de la prepaga, solo nos hace el reintegro de $2.240, y segun ellos toman los valores de AP, que no tengo idea de que es, solo se que el presupuesto que presente son los valores del nomenclador segun el boletin oficial, en sintesis la prepaga nos ofrece un tratamiento psicologico, y hasta podria llegar a medicarlo, la muy cara rota nos dijo, totalmente en desacuerdo, nada que ver con lo que queriamos para nuestro hijo, y estamos entre la espada y la paresd porque pasa el tiempo y Agustin sigue sin tratamiento solo fonoaudiologia neurolenguistica, quisiera tener un asesorameiento legal y que hacemos con nuestro hijo porque nosotros no tenemos $8.250.- para el tratamiento, y el tiempo pasa...

maryteg@yahoo.com.ar

Hola.
       En principio, celebro la existencia de esta página y agradezco enormemente a todos los padres que participan en ella. Mi nombre es Juliana y soy mamá de un nene de 5 años al que, recientemente, le diagnosticaron TGD No Especificado. En 2012, él va a comenzar primer grado en una escuela común, pero necesita apoyatura plena. Nosotros vivimos en la zona oeste de la Provincia de Buenos Aires y él está inscripto en una escuela de la localidad de Castelar. Por eso, queremos saber si alquien nos puede ayudar en la búsqueda de una maestra integradora por esta zona (que, como sabrán, es una tarea ardua). Desde ya, muchísimas gracias.
Saludos y ¡fuerza! para todos,
                                            Juliana

julianagonz@hotmail.com

Hola. Ante todo, celebro la existencia de esta página y agradezco el esfuerzo y la solidaridad de todos los que en ella participan.

Soy mamá de un niño de 5 años al que, recientemente, le diagnosticaron TGD NE. En principio, él va a ir a primer grado en un escuela común en el 2012, pero necesita  una maestra integradora todos los días.

Nosotros vivimos en la zona oeste de la provincia de Buenos Aires, por lo que quería consultar si alguien conoce algún Centro de Apoyo al que pueda dirigirme para conseguir una maestra integradora.

Como sabrán, se trata de una búsqueda ardua. Por eso, agradeceremos enormemente cualquier dato y/o referencia que pudieran brindarnos.

Desde ya, muchísimas gracias.

Buenos dias estoy en la busqueda laboral, tengo certificado de discapacidad (artritis reumatoidea), estoy en buenas condiciones fisicas. Tengo experiencia laboral, estudios secundarios,estoy cursando psicologia social en salud mental.manejo de PC e internet

Muchas gracias

Saluda atte

Liliana De Olivera

lilianadeolivera@hotmail.com

necesito algun lugar donde llevar a mi nieto algun centro neurologico para ver un estudio llamado electroencefalograma ,x la razon que el neurologo no puede atenderlo a mi nieto hasta enero y yo siento q esto se dilata demasiado y tengo la necesidad de saber q tiene ,para saber como actuar como tratarlo donde llevarlo q tipo de escuela y demas se q mi ansiedad es mucha pero quiero la opinion de varis medicos no quiero el diagnostico de un solo neurologo desde ya muchas gracias y les pido q sea publico el lugar x q mis medios economicos son limitados .

canana56@hotmail.com.ar

SOY LILIANA,MAMÀ DE DANIEL UTRERA, DE  ACTUALMENTE Y POR GRACIAS DE DIOS, CON 18 AÑOS DE EDAD, AL CUAL CUANDO SE LE MANIFESTO ESTA CRUEL ENFERMEDAD( ACIDEMIA METIL MALONICA) ENFERMEDAD QUE LE PROPORCIONO UNA DISCAPACIDAD TOTAL Y PERMANENTE, LOS MEDICOS LE DIAGNOSTICARON 2 HS DE VIDA DE ESTO YA HACEN MAS DE 16 AÑOS, SI BIEN ESTA EN SILLAS DE RUEDAS Y SU DAÑO MOTRIZ ES MUY SEVERO, DANI, HA CONCLUIDO EL 1º AÑO DE LA SECUNDARIA NORMAL, NOCTURNA, NO ES PARA NADA FACIL, TENER UN HIJO CON ESTAS ENFERMEDADES ER, CUANDO A DANI SE LE PRESENTO ESTA ENFERMEDAD ERA EL UNICO CASO EN ARGENTINA, ACTUALMENTE Y HACE UNOS MUY POQUITOS AÑOS, RECIEN HAN APARECIDO CASOS NUEVOS, PERO DANI, HASTA AHORA ES EL 1º Y EL MAS GRANDE DE TODOS LOS CONOCIDOS CON ESTA ENFERMEDAD, LA LUCHA ES MUY GRANDE, PERO UN CONSEJO CON MUCHO AMOR PARA TODOS LOS PAPÀS CON HIJOS CON ENFERMEDADES TAN CRUELES Y ENSIMA CON DISCAPACIDAD, QUE NO BAJEN LOS BRAZOZ, DIOS APRIETA, PERO NUNCA AHORCA, Y EL QUE ES PADRE/MADRE DE UN HIJO EPECIAL, TAMBIEN LO SOMOS NOSTROS, SIGAMOS LA LUCHA Y EN LO QUE PUEDA COLABORAR, CUENTEN CONMIGO Y TODA MI BELLA FLIA, SOLO NO ME PIDAN AYUDA ECONOMICA POR QUE ALLI, VOY A SER YO LA QUE TERMINE PIDIENDOLE AYUDA, DE ALIMENTOS- GASEOSAS CARBONATADAS Y DE TODO POR QUE ESTAS ENFERMEDADES TE LLEVAN ESPECIALMENTE A UNA CRISIS ECONOMICA MUY GRANDE, COMO LA QUE ESTOY PASANDO CON MI FLIA. BUENO, A TODOS RED AMOR LES ENVIO MUCHOS SALUDOS Y LES ENVIO EL PEDIDO DE QUE ACTUALICEN LOS DATOS, EN LA PAGINA DE RED AMOR SALE DANI CON 15 AÑOS, YA TIENE 18 AÑOS Y VAMOS POR MUCHISIMOS MAS. FELICES FIESTAS PARA TODOS, CON AMOR EN EL SEÑOR.LILIANA-DANIEL Y FAMILIA. GRACIAS.

Hola a todas las mamás!

El pasado jueves 24 el neurólogo nos terminó de confirmar que nuestro hijo Augusto de 2 años y 10 meses tiene TGD NO especificado.

En estos días ya pasé por todos los estados...

Necesito contactarme con mamás que pasan lo mismo que yo porque estoy necesitando orientaciones de todo tipo.

Gracias.

Adriana

adriana_torazza@hotmail.com

KARAOKE ... para TODOS!!!!!

Domingo, 27 de Noviembre de 2011 - 18:00 (Duración: 3 hs.)

Nos encontramos para Cantar, bailar y disfrutar todos!!!!!!!! Dirigido a adolescentes, jóvenes y adultos con o sin necesidades especiales.
Valor de la entrada: $40

Lugar: Conde 1955 - Belgrano R (Buenos Aires) Fecha del evento: Domingo, 27 de Noviembre de 2011 Hora: 18:00 hs. (Duración: 3 hs.)

tel: 4552-3430 (mensaje) 15 5761 1060
movientoyalegria@gmail.com

Conde 1955, Belgrano R. Capital Federal.
Movimiento y Alegría

"Simplemente unas lineas para saludar a una mamá increible en su cumpleaños de MAMÄ..., cuando una persona cumpleaños también cumple años su madre...

Por eso hoy celebro la Vida de FIORELLA y de su mamá CECILIA!!!

Felicidades y Bendiciones!

Con amor, Connie y las haditas"

Hola!!  Les escribo en un pedido de ayuda y orientación.  Mi hija Clara de 9 años, tiene una hemiparecia.  Por esto tiene un retraso madurativo.  En este momento está concurriendo al Guiñazu, una escuela que está haciendo su primera experiencia en integración con Clari, y con muchísimas falencias.  Estamos en la búsqueda de alguna escuela por la zona de Pacheco, Boulogne o San Fernando, que tenga experoiencua en integración.  El problema que tenemos es que como tenemos un presupuesto muy bajo, tenemos pocas opciones y en general las vacantes para alumno estan tomadas.  Estamos en lista de espera en varias.  Por otro lado, ni en El lucero del alba, ni en El Sembrado ni en Armonia tenemos tampoco vacante para la maestra integradora.  Esta anotada en una 500, y la maestra, como cubre 3 cargos porque no hay mas nombramientos, va cada 15 dias.  Se esta evaluando que Clari repita su tercer grado, y basicamente es porque no curso un año a sus necesidades.  Les agrdeceria si me oueden orientar, porque ya no se por donde seguir.  Desde ya les estoy muy agradecida por la orientación que me puedan dar!!

corinne.lutteral@sanandres.esc.edu.ar

Hola,

 Enhorabuena por la página, soy madre de un niño discapacitado, durante los últimos años he realizado programas de ordenador y documentos en pdf para ayudarle en casa, contiene: Tablero de comunicación, mis primeras frases, juegos de memoria y atención, se llama: La web de Antonia Ortega. http://www.webantoniaortega.com/. Hace unos meses que lo he puesto a disposición de forma gratuita para todas las familias. Muchos besos y abrazos para todas las familias de la web, ojalá os sea de utilidad mi material.

ortegalo@webantoniaortega.com

Hola a todos/as Descubrió esta página mi sobrina, estamos buscando información para poder ayudar a mi HIJO, tiene problemas importantes en la escuela, con sus compañeros, pero sobre todo con la maetra, quien no logró entender las características de los niños con hiperactividad, ya que contínuamente SE QUEJA de que no se queda sentaado, cosa que es muy difícil para EL, YA QUE SU HIPERACTIVIDAD LE IMPIDE PERMANECER QUIETO POR MUCHO TIEMPO, se irrita y descontrola, sale del aula, y muchas otras cosas más.

Lo triste para EL, es que no tiene prrroblemas de aprendizaje, ya que aprendiò a leer y contar muy bien en estos últimos meses, pero aún así, fue DESAPROBAOD en todas las Areas, porque no se queda en el Aula, lo cual le generó un estado de tridteza y descontrol durante varios días. Me recomendaron q lo lleve a hacer deportes para q descargue energías, y en la actualidad, tiene cinco actividades a la semana.

En fin, hay muchisimas cosas que nos han ocurido en estos meses, pero lo impportante es que su estado de ánimo está mejorando.

Actualmente estamos en la búsqueda ede una escuela que lo pueda contener, ya que e muy importante que un niño no de diente IGNORADO.

SIN MÁS,  LOS SALUDO ATENTAMENTE.

 CRISTINA

gonzalezconstrucciones@yahoo.com.ar

buenas tardes, me dirijo a ustedes porque creo que no han recibido mi anterior mail expresando mi eterna gratitud con respecto a la exposolidaria. gracias y mil gracias por darme la fuerza necesaria para ir a conocer a tanta gente que se solidarizaba desinteresadamente.

desgraciadamente tipo tres de la tarde me tuve que ir y no pude despedirme pero les envio mis mas sinceras garcias y un afectuoso saludo.

evangelina grivas

drectora de APANNE

CENTRO TERAPEUTICO DE ESCOBAR

TALLER ABIERTO Y GRATUITO .

Es una introducción a los bailes más populares:
salsa, rock, tango, etc.

Es ideal para divertirse, crear, jugar, despejarse y sobre todo relajarse !

Informes e Inscripción: 
Tel. 4552-3430    Cel. (15) 5761 1060
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             movimientoyalegria@gmail.com           

       www.movimientoyalegria.com.ar      

  Facebook : Movimientoy Alegría

Me gustaria contactarme con otra mama que tenga un hijo con tdha, para saber que no estoy sola, gracias.

veroperri@gmail.com

KaRaOkE y MuChO bAile !!  Sábado 22  a las 20 HS Te esperamos  con el vestuario de tu cantante preferido !!   Valor de la entrada $40 Reservas   4552-3430      (15) 5761 1060 CONDE 1955  BELGRANO R Movimiento y Alegría www.movimientoyalegria.com.ar

Hola. Ya he estado aquí y recibo vuestras novedades.Quería preguntar algo. La obra social(IOSE) de la que somos afiliados, me cubre-ahora!-las prestaciones indicadas por el Dr tratante, todo por medio del sistema de reintegro. No hay problemas con el Centro, A.T. Más con el transporte, sí, ya que mi hijo-un joven adulto con AUTISMO, 31 años-no puede viajar en trnsporte píblico. La obra social cubre esto con reintegro. Y es ahí donde se me da el problema ya que no puedo pagar al contado-como me exigen desde todas remiserías que he hablado-entonces alo no haber factura, no hay reintegro.Tengo entendido que ellos podrían contratar directamente(son viajes hacia y desde el Centro y la casa nuestra los fin de semana). Lamentablemente, no nos alcanza el sueldo de mi marido(un haber de retiro)para todos los viajes. Y hay además otros gastos que se intensifican ya que nos hemos devenido en personas muy muy mayores. Agradecida desde ya a vuestra respuesta. María Benitez de Yrigoy. DNI:93694134

Cecilia quisiera expresar mi eterno agradecimiento hacia vos y tu institución, que me dieron fuerzas para poder visitarlos en exposolidaria luego de una semana de trabajo ardua y complicada, porque modificar una estructura de un lugar que viene trabajando es muy dificil.

me fui como a las tres de la tarde con muchas ganas de seguir pero tenia que buscar a mis hijos del colegio, y no queria dejar pasar el tiempo de decirte que personas como vos inspiran a seguir a gente como yo que recién empiezan a caminar por los caminos de las relaciones. yo siempre trabajé en forma privada en un estrato social que no necesitaba de la solidaridad de la comunidad y a pesar de ser una persona muy solidaria no tenia idea de los grandes lazos que deben hacer una gran parte de nuestra población para estar dentro de un sistema que no los escucha.

gracias por darme espacio en tu red y por permitirme caminar junto a ustedes!!!

saludos cordiales

Evangelina Grivas  APANNE

Hola!!! Que alegria encontrar un sitio que aborde el Sindrome de Stargardt, yo soy adulta, tengo 47 años y padezco esta enfermedad. Quisiera que me informaran sobre algun centro al que pueda acudir a realizarme un control, dado que como Uds. saben muy pocos oftalmologos conocen de esta enfermedad.

Desde ya muchas gracias. Y si en algo puedo colaborar cuenten conmigo, ya que desrrollo una vida normal a pesar de esta dificultad.

Atte.
Edith Pellegrini

edith_pellegrini@yahoo.com.ar
Cel. 15 6047 7962

hola mi hija tiene sindrome de rett y le brindamos todo el apoyo integral que ella necesita pero a parte de eso nosotros le damos diariamente sopa de cabezas de pescado y es increible como le va a ayudando en su recuperacion que fue gradualmente a parte que ella esta medicada con acido valproico, espero que este dato les ayude a otras mamas a hacer el intento y sobre todo tener fe y darle el amor mas puro a sus pequeñas como nosotros le damos a valeria dia a dia. soy de Bolivia

lilis_711@hotmail.com

Me gustaría que me puedan asesorar sobre estimulación temprana.

Mi duda es si existe la posibilidad de  tener salida laboral al realizar un curso de la misma en El instituto de ciencias de la Salud o en la escuela Psicosocial de quilmes, ya que son las únicas que no tienen como requis. un título previo.

Estoy interesada en realizar el curso por eso les pido asesoramiento.

Muchas gracias

rp_chamu@hotmail.com

HOLA: LES CUENTO QUE HACE TAN SOLO 15 DIAS LLEGO A NUESTRO HOGAR"TATU" NUESTRA HIJA DEL CORAZON DE 5 AÑOS.

ELLA ES LA DULZURA CAMINANDO, UNA LUCHADORA QUE FUE MALTRATADA EN SU HOGAR BIOLOGICO Y COMO CONSECUENCIA DE LOS GOLPES HOY TIENE UNA DISCAPACIDAD MOTRIZ EN SU LADO IZQUIERDO. PERO PESE A LOS PRONOSTICOS DE QUE NO VOLVERIA A CAMINAR Y NO SE SABIA SI VIVIRIA, ELLA ESTA CON NOSOTROS CASI CORRIENDO Y ES LO MAS VIVA QUE HAY!!

YA CONSEGUIMOS CASI TODO PARA ELLA,FONO, PSICO, KINESIO, TERAPIA OCUPACIONAL Y JARDIN!
EL JARDIN ES DEL ESTADO Y ME PIDEN QUE CUANDO PUEDA CONSIGA UNA MAESTRA INTEGRADORA, MI OBRA SOCIAL DEBE PAGARLA , ES ASI?? DESDE YA LES AGRADEZCO ESTE ESPACIO ME PARECE ESPECTACULAR LA IDEA DE QUIEN LO CREO, PORQUE ES UN LUGAR EN COMUN PARA PADRES COMO NOSOTROS, QUE QUEREMOS UNA VIDA COMUN PARA HIJOS COMO LOS NUESTROS.

Cecilia, chulineta151@hotmail.com

QUE LUJO!!!!!

NUESTROS GATURRINES ESPECIALES TIENEN A GATURRO  EN RED DE AMOR DESEANDOLES FELIZ DIA DEL NIÑO!!!!

GRACIAS NICK!!!!! CON TU AMOROSO HUMOR NOS INCLUYES A TODOS EN EL ABRAZO GIGANTE QUE NOS DA GATURRO.

QUEDATE MUCHO TIEMPO EN RED DE AMOR!!!!!

hola soy de colombia y soy tia de un pequeño al que dx hace 5 años con autismo, yo me prepare en metodologia aba pero vi un documental sobre el metodo son rise y veo que ustedes tienen informacion sobre el mismo, en colombia no es muy conocido y la verdad me gustaria saber como y donde encontrar informacion sobre el para poder aplicarselo a mi sobrino

mil gracias por su atencion y su labor entre todos tenemos que apoyarnos sin importar la nacionalidad

yadrivera@gmail.com

Soy mama de mati, ella tiene trastorno lenguaje expresivo, habla pero con un lenguaje de un niño dos años menor, va dos veces a la fono, una a la terapista y al jardin a salita de cuatro, avanza pero lentamente, es una bendicion tenerla con nosotros, pero a veces nuestra ansiedad nos puede, como papas, queremos lo mejor para ella....y cada tanto pensamos si nuestra pequeña se podra desenvolver de manera " normal" y que este lo suficientemente preparada para afrontar lo que la vida le depare...La apoyamos en todo es muy expresiva y dinamica, nos consume bastante las energias, pero es un sol en nuestras vidas...no quiero perder mis esperanzas y espero verla felizz!! como se lo merece.

Gracias...mama de mati

Ana, veromenor@live.com.ar

HOLA, NO SE SI ES EL ESPACIO ADECUADO PERO QUIERO DONAR UN ANDADOR TIPO PONY PARA ALGUN NIÑO QUE LO NECESITE YA QUE MI HIJA JULIETA PASO A OTRO MODELO DE ANDADOR. SI CONOCEN A ALGUIEN NO TIENEN MAS QUE CONECTARSE CONMIGO. GRACIAS.

sandraalmiron56@hotmail.com

Estoy buscando vacante para 1er grado para mi hija Martina con integradora, para el 2012, no encuentro, ella es epileptica con un retraso madurativo, lo necesito urgente tal vez me puedan ayudar  tiene que ser un colegio comun que acepten integradora, mil gracias

Sandra Miceli , sandrumiceli@hotmail.com

Ayer me contaron de esa institución, han llegado muchos mail de la enfermedad de una niña Claudia de Hernandarias , Entre Ríos que padece F. Osidificante P. Tal vez ya están en contacto, por las dudas les envío el teléfono: 0343-154512186

Gracias por el testimonio de amor , que Dios los bendiga. Adela

adela.aranda@yahoo.com.ar

buenas noches mi hijo es mauro de 9 años y tiene un retraso madurativo de 3 años, va una escuela comun pero todavia no le ponen la maestra integradora, esta con otros tratamientos como ser 2 veces x semana fono, psicopedagoga y psicologa. ya no sabemos como ayudarlo necesito saber q podemos hacer x el . desde ya muchas gracias

marianabarber11@yahoo.com.ar

quisiera saber como poder colaborar a nivel de voluntariado

gho64@hotmail.com

Griselda Ojeda

Tengo 2 hijos de 17 y 19 años que padecen Miopatia Distal de Miyoshi, es una enfermedad genetica que se desarrolla en la adolescencia, quisiera saber si esta incluida en el listado de enfermedades raras,y si hay algun contacto en Argentina con esta enfermedad

HOLA PADRES, SOY PAPA DE DOS HERMOSOS HIJOS CON MUCOPOLISACARIDOSIS Y AUNQUE YA NO LOS TENGO ME HAN DEJADO UN SIN FIN DE ENSEÑANZAS LAS CUALES QUISIERA COMPARTIR CON QUIEN LAS NECESITE.

ACA ESTOY A DISPOSICION DE QUIEN LO NECESITE , UN ABRAZO A TODOS Y MUCHA FUERZA.

LUIS  lsassone@hotmail.com.ar

hola : mi pregunta es la siguiente: es verdad que el tgd no es considerarda una enfermedad rara y por eso no esta contemplada en la ley que el senado aprobo el 29/06/11? y la ley por la cual el sitio tgd-padres.com.ar esta juntando firmas si la contempla? desde ya muchas gracias

cynthiauribe1980@gmail.com

Hola, estoy en la dificil tarea de conseguir un colegio especial privado para mi hjo, estoy buscando por la zona de nuñez / vicente lopez, por favor me podrian recomendar algunos. Mi hijo tiene TGD, 13 años con retraso madurativo. O algún tel de alguién que me pueda ayudar, desde ya muchas gracias. epsim35@yahoo.com.ar

buenos dias a todas las fundadoras de este hermoso espacio que es "RED DE AMOR", mi nombre es Norma Aguilar, soy tia de Jesica Tatiana, un angelito bello bello q vino a este mundo a enseñarnos entre tantas cosas, a "LUCHAR Y RESISTIR".

Conoci estes espacio a travez de mi hna, laura, y la verdad q hoy decidi dejarles mis mas eternos agradecimientos por todo lo brindado a Jesica y Liliana.Las felicito y bendigo por la hermosa labor que realizan de brindar apoyo, compartir imformacion,ayudar a cambiar la vida de familias especiales, y lo mas importante de hacernos saber que "no estamos solos".queria hacerles saber que me gustaria unirme a su red,devolver un poquito de lo mucho q hicieron por mi sobrina.

cambiando rotundamente de tema, queria ver si me podian brindar imformacion sobre "T.G.D", recientemente me entere que el hijito de una prima le diagnosticaron esta emfrmedad. Y al igual q con Jessi quiero imformarme todo lo q me sea posible para poder ayudar a este gordito de apenas 3 añitos.

BUENO UN PLACER DEJAR ESTAS LINEAS...DESDE YA... MUCHAS GRACIASSS!!!!!

Y PARA TODOS LOS PAPAS DE ANGELITOS SANFILIPPO ¡MUCHA FUERZA! ¡Y SEGUIMOS EN LA LUCHA! CUENTAN CON NUESTRO APOYO.....!!!

                                                    atte.Norma G. Aguilar

yudyth_14@hotmail.com

Hola a todos me gustaría saber si alguien conoce en Ciudad de Mëxico los datos de Laboratorio que realice pruebas para d eterminar que tipo de San Filipo y además me gustaria saber si algun laboratorio ya esta fabricando esas enzimas. Gracias

isabelitarojasperez@hotmail.com

Buenos dias soy la tia de Yesica Tatiana ella nos dejo el lunes, necesitaba descansar fue una luchadora de la vida ,con todo el dolor q sentimos queriamos enviarles todas las fuerzas a todos los papas y tambien decirles q liliana noemi su madre es un ejemplo de madre y lucha para ella. Un beso muy grande .

lalita109@hotmail.com

Buenas Tardes! Mi nombre es Leticia Urday Fernández y estoy en el último año de la carrera Lic. en Psicopedagogía. Me comunico con Uds. Por el hecho que en lo que refiere a la preparación de mi tesis estoy orientándome a la problemática “síndrome de Asperger”. Pero, no puedo encontrar un problema real actual dentro de la temática que sea referente de mi tesina. Estuve pensando en el estudio de las ciencias sociales para personas con síndrome de Asperger, en inserción laboral, en adaptaciones curriculares, el chico con asperger adolescente, el secundario de un niño con asperger y miles de temáticas más, pero nada específico que me ayude a plantear un problema. Por este hecho de mi confusión es que me comunico hoy con ustedes, ya que su experiencia me orientará y ayudará en la búsqueda del problema. Además, me encataría saber si hay alguien que pueda servirme de cotutor a distancia para poder ahondar en mis conocimientos con alguien que realmente  tenga conocimientos en el tema.  Desde ya que todo lo que revele mi tesis servirá para su fundación ya que mi fin último es ayudar a las fundaciones de argentina a profundizar en la temática, por lo cual enviaré una copia.  

Desde ya muchísimas gracias! Espero una respuesta.

Muy Atte. 

Urday Fernández, Leticia.
Universidad FASTA, Mar del Plata.
leti.u@hotmail.com

buenas tardes mi nombre es Blanca.  quiero contarles que tengo una hermana menor la cual este año ya termina el secundario. ella  quiere estudia la carrera de estimulacion temprana en  niños pero sinceramente se me esta hacindo muy dificil conseguir informacion  de donde puede estudiar. les agradeceria si ustedes conocen alguna universidad de buenos aires donde dicten esta carrera me lo hagan saber. 

muchas gracias y los felicito por su trabajo.

Blaca Medina 1134656723 blan_medina@hotmail.com

Queridas fundadoras de Red de Amor  :  quiero felicitarlas por la solidaridad Comprensión, dedicación y sobre todo el Amor que ponen en el trabajo de ayuda. Mis felicitacione por este aniversario de creación de esta red que tanta  ayuda presta a la sociedad y a los papás de los niños  especiales.

Un abrazo Maria LUisa  abuelita de Fiorellita

Hola mi nombre es jorge y mi consulta esta encaminada a saber como esta la situacion de Fiorella Medrano Pizarro, como va su tratamiento y otras cosas que me puedan hacer saber, desde ya mucha sgracias!!!

Mi nombre es Erika y soy la orgullosa hermana mayor de Camila Sol que hoy cumple 11 años. Camila tiene TGD y fue diagnosticada despues de cumplir 5 años. Como hija menor de una familia con muchos adultos (yo tengo 32 años), Camila se desarrollo normalmente (o eso decian los medicos) hasta los 2 años, su vocabulario era muy basico, pero como decian los medicos (en una familia con muchos adultos, y siendo la mas chiquitita) la nena no hablaba porque nosotros le dabamos todo lo que ella queria sin necesidad. No voy a contar toda nuestra travesia, ya que la misma lleva 11 años, pero voy a decir que como muchos otros, Camila tuvo que pasar por estudios neurologicos, resonancias y miles de cosas mas hasta que un medico se animo a diagnosticarla. Y digo se animo, porque se de buena fuente, que este tipo de transtornos se pueden diagnosticar desde los meses de vida. Camila tiene problemas en la motricidad fina particularmente, por lo que habla con dificultad, (pero habla con la ayuda de sus terapistas) y no sabe ni leer ni escribir, por supuesto que el hecho de haber sido diagnosticada tardiamente, le trajo un retraso muy grande en su aprendizaje y tambien tuvo que pasar por muchas escuelas "NORMALES" que no quisieron ayudarla, hasta que termino ingresando en una donde ayudan a los chicos que tiene su misma historia. Hoy gracias a la ayuda de muchos profesionales, Camila habla mucho mas, y aunque su retraso es grave, es una nena muy feliz y por sobre todo amada. A diferencia de muchos otros chicos con este diagnostico, Camila es muy sociable y alegre. No se si todo esto que digo pueda ayudar a alguien, simplemente queria que conocieran un poco la historia de una nena maravillosa, que hoy cumple 11 años y se llama CAMILA SOL. Gracias!

e_baraldi@hotmail.com

tengo un bb con diagnostico de AG1de 16 meses hace 7 meses que empeso a tratarlo jorge perochena pero no avanza ni se estanca dicen...lo contrario lo tengo hecho un bb desconectado con el entorno y hace 2 meses empeso con un movimiento ocular hacia la izquierda y ahora resulta no ve segun un evocado visual segun la neurologa retamero tiene una evolucion torpida....o sea...yo ya no se a quien acudir no veo nada bueno y me desespera...busquenmen en facebook por gabriela mandracchia si alguien me pudiera escuchar...mil gracias soy de granadero baigorria rosario

gabi_caprichosa@hotmail.com

Mi hija María Eugenia tiene 19 años y le diagnosticaron hace 18 años una deleción en el brazo largo del par 4. Tiene muy buena calidad de vida pero una discapacidad profunda. Quería saber si tienen información sobre esta enfermedad rara.

Gracias. María Emilia Llorente
mellorente@arnet.com.ar

Me gustaria que agregaran mis datos para que los pacientes y sus familias me contacten. A nivel publico, servicio de oftalmologia del Hospital Garrahan (Hospital de Pediatría S.A.M.I.C. "Prof. Dr. Juan P. Garrahan" Combate de los Pozos Nº 1881); y a nivel privado , Oftalmopediatria Integral (Guemes 3622, 2A, CABA, 48266881).

Muchas gracias

ClaudiaPolo, claudiarpolo@hotmail.com

Medica Oftalmologa
Especialista en Oftalmologia Infantil y Estrabismo.

hola  buenas tardes soy stella mama de un hermoso bebe alexis de 10 meses.

Para mi su crecimiento iva bien solo que no se sentaba y para mi era bagancia,hasta que cambio de pediatra y me dice qe tenia un retraso madurativo,lo lleve a el hospital de niños y me dicen que era un lactante hipotonico,nunca habia escuchado  sentir esa enfermedad mi vida cambio empezaron los estudios hasta que el neurologo me dice que tenia sindrome que habia muchos y no me dijeron cual,que no saben si va a poder caminar ya que tiene dos vertebras fracturadas como paso nose,

lo que supe de la enfermedad es que lo desnutre mi ihijo pesa 7.500kg cuando tenia q pesar 12 kgs no entiendo como nadie se dio cuenta antes hoy me pongo a pensar desde qe nacio y habia cosas que yo nose pero un medico tiene que notar

desde ya muchas gracias Stella

stellafernandez@live.com.ar

Estaremos agregando en breve un link detallado con requisitos y tramite para la renovacion del certificado de discapacidad y o su primer tramite .

Pero, para adelantar, tengan en cuenta que, deben tener en cuenta que, los vecinos de CABA, PERDIMOS RAMSEY, quiere decir, que el tramite en Ramsey, es exclusivo para residentes en Prov.de Bs.As. Cuando en el documento de identidad figura un domicilio dentro de CABA, hay que distinguir entre discapacidad motriz y mental, dicen, pero bueno, finalmente, pareciera que todo es en el Hospital PINERO.

Hola Vivo en Venezuela y estoy muy interesada para mi hijo de 3 años y medio

Tienen contacto aca en mi pais

Mil Tks

dmoreno@ve.ibm.com

Saludos.-

Estimados,

Soy fundador de la Asociación de Ayuda al Paciente con Enfermedad de Wilson - Argentina (AAPEWA), en formación.

He recibido en los últimos días comunicación de familiares de pacientes con Enfermedad de Wilson, quienes se conectaron conmigo por sugerencia de Uds.

He entrado a la página de Red de Amor y me parece muy interesante su labor y pensé que quizás Uds. puedan incluir la página de nuestra Asociación entre las instituciones relacionadas con Uds. Para su  información nuestra dirección es: http://www.aapewa.blogspot.com/

Sin otro particular quedo a su gratas órdenes - D. V. Dadourian

Hola! Quería saber si conocían algún caso de esta enfermedad en nuestro país. Muchas gracias.
cinamonora@hotmail.com

Hola, les escribo para compartir con uds. una información que conseguí en la red.
Se trata de los estudios realizados por el Hematólogo Antioqueño Dr. Germán Campuzano en los que denota la alta correlación que éxiste con los pacientes portadores de Helicobacter Pilory y pacientes PTI, que al ser tratados para la bacteria su condición hematológica era curada. Quedará de nuestros médicos tratantes lo pertinente y de nosotros conocer de los estudios. Dios quiera que para muchos la solución sea la más sencilla.
Un abrazo a todos y les dejo la pág.http://www.medilegis.com/medilegisse4/BancoConocimiento/P/purpura/purpura.asp?CodSeccion=9

me comunico con uds a pesar que mi hijo tiene 38 años y su caso no es mental sino fisico su enfermedad es linfangiectasia intestinal es una mala absorcion muy poco conocida .esta siendo tratado pero con pocos adelantos ,me gustaria saber si tienen algun conocimiento al respecto o saben con quien puedo contactarme.Desde ya muchas gracias y espero sus noticias

gravalobra@yahoo.com.ar

Gracias por tanta dedicación y tanta información!!!

Dios las Bendiga siempre.

La misericordia infinita ha sido derramada sobre nosotros.
Dejémosle a nuestro corazón la necesidad de amar.
Creamos con firmeza que Dios Nuestro Señor nos guía y nos quiere felices.
Seamos generosos, hagamos felices a los demás y la felicidad estará en nuestra casa.
Que el año 2011 nos encuentre a todos juntos construyendo un país justo, solidario y en paz.
Gracias, gracias por ayudarnos a ayudar!
 
Beatriz Boquete                                                     HOGAR SAN ROQUE
Directora                                                                  Capitán Bermúdez         A continuación, remitimos INFORMACION 1r. Campaña de Adhesión Nacional  "AMIG@S DEL HOGAR SAN ROQUE".
 
Agradecidos por su continua colaboración !!!
 
 
As./
1r. Campaña de Adhesión Nacional "AMIG@S DEL HOGAR SAN ROQUE"  
A su  entera disposición
 
Rubén Leclerc
Relaciones Institucionales
(0341) 1536

Cecilia

Te agradezco tu respuesta y atención a mi consulta de esta semana. Ya me contacte con el pediatra de mi hijo, que se encargará del pedido de pañales que necesito presentar a la Obra Social.

Excelente la pagina y la atención para cada una de las consultas.

Besos y buen fin de semana

Sergio

Querida Cecilia,

Nos conocimos viajando de Ezeiza al centro a fines de agosto. Hoy abro esta pagina para recomendarla a una amiga con un nieto con problemas que vive en Europa y me encuentro que hace 3 dias fue el cumple de tu Princesa. Justamente hoy 18 es el de la mia, cumplev 25.

 Un abrazo a Fiorella y a vos fuerza fuerza, fuerza!

Elena

HOLA FIORE!!! cada uno desde su lugar te deseamos todo lo mejor del MUndo, que DIOS y los Angelitos te llenen de cosas HERMOSAS junto a tu mami Cecilia y tu abuelita!!!

Que sea undía mágico y todo lo deseado se vuelva realidad!!!

Te queremos muchisimo!!! Tus amiguitos Roxi y flia., Ange y flia y Maxi y flia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

Estimados amigos, hace mucho que los conozco yo tambien tengo una hija con dificultades, en esta ocasion y no puedo dejar de hacerlo me permito comentarles que buscando el curriculum de la srta Alejandra Fernandez de www.movimientoyalegria.com.ar porque me interesaba la actividad( que figura en la lista de instituciones que uds nos ofrecen en su pagina) me encontre con un anonimo que desaconsejaba llevar a nuestros hijos a esta actividad ya que la nombrada no es terapeuta corporal, no es profesional y denunciaban mala praxis, puede ser verdad o no , convendria averiguarlo de alguna manera cumplo con mi obligacion de ponerlos al tanto de esta duda muchas gracias y sigan trabajando tan bien como hasta ahora Claudia

Estuve viendo el sitio, pero no comprendo como podrian ayudarme con mi hija que tiene sindrome de sotos, no alcanzo a entender el mecanismo, tal ves tendria que suscribirme, pero me enviarian todo tipo de informacion, tal vez irrelevante para el tratamiento de mi hija. Como veran estoy desorientada, Igualmente seguire intentando.

muchas gracias

maria mercedes 

Me convueme en gran manera su labor.

Que Dios las Bendiga.

Queria agradecerles por la charla de ayer acerca del metodo Son Rise, me parecio muy interesante y muy bien explicado y sobre todo la calidez humana del grupo de padres.

saludos

Recién encontré Red de Amor en una de mis búsquedas nocturnas de información; las felicito!! Quedaré en contacto con uds, y difundiré esta página. Gracias.

Hola, soy periodista y docente de la comunicación , tengo un programa en FM-Class los días miércoles y recibí un llamado de una oyente que en nuestra sección "lugar solidario" me  sugirió que me comunicara con ustedes por la obra que estan llevando a cabo. Sería de mi agrado poder entrevistarlos y que me cuenten que hacen,como lo hacen y de que manera podemos ayudar.

les dejo mis telefonos, part. 4684-1753 y el cel 15 5 809- 2382.desde ya muchas gracias y felicitaciones por todo lo que hacen.

cariños daniel

El nombre lo dice todo: Red de Amor, en donde profesionales y padres ponen lo mejor de si para lograr que los niños con enfermedades raras puedan tener una mejor calidad de vida. No soy profesional, no tengo hijos con dichas enfermedades, pero si tengo el deseo en mi corazon de ayudar dentro de mis posibilidades a todo el que lo necesite, sobre todo sin son niños pues son nuestro futuro y seres puros por quienes debemos luchar y ayudar.  Gracias por permitir expresarme!!

http://madres-solidarias-sfe.webnode.es/

podriamos ayudarnos mutuamente, me gustaria nos pongamos en contactos, saludos cristina de santa fe capital argentina.

Entre en su pagina por la necesidad de informarme ya que tego un nene de 8 años con un diagnostico no confirmado, que es RETRASO MADURATIVO;ya que todavia tengo que presentarme con especialistas para confirmarlo y en el lugar que vivimos (Pehuajo, provincia de Bs.As) no los hay.

Me gustaria contactarme con alguien que me sepa informar de algun centro medico donde pueda concurrir ya que mi situacion economica no es muy buena.

Me gusto mucho su pagina, es bueno sber que no estamos solos y que hay otras personitas con problemas mas complejos que el mio. Espero que se contacten conmigo con alguna respuesta a mi situacion.

Saludo muy atte. Mariana

>  (20/7/07)  Para mi amiga y hermana Ceci, y a todas las mamas y papas que viven con un Angelito.

La vida te da sinsabores durante el largo camino a recorrer, pero> tambien te da bendiciones increibles de creer, y una de ellas es> Fiorella. A pesar de las penurias y del dolor que sentis quizas en forma> constante, sé que tu corazon se ha engrandecido enormemente al haber> recibido la bendicion de que Fiorella comparta tu vida y sea para vos la> inspiracion de ayudar a tanta gente que esta en situaciones parecidas.> Te ha ayudado a crecer, a madurar, a ser una mamá perfecta, a aprender> lo que es apreciar  cada pequeño milagro, cada pequeño paso hacia> adelante, porque bien sabes que un paso atras te lleva siempre a dos> hacia adelante.>   Te ha mostrado a traves de ella, que sos amada, que sos apreciada, que> sos respetada por gente que ni siquiera sabias que conocias. Te abrio en> abanico al mundo para que vieras que todo es posible, para que> aprendieras que el amor y la fe mueven al mundo y al ser humano.>   Mi querida Ceci, sabés que siempre estan ambas en mi corazon, y que> estan en mis oraciones y en mi diario vivir, constantemente las llevo> conmigo y pienso en ambas mandandoles mi amor y mi fuerza para que esta> dura prueba que les ha tocado vivir se convierta en alegria de ver la> vida en todo su esplendor.>   Siempre te he dicho que las cosas pasan por una razon. Detras de cada> historia hay una realidad de vida, una leccion para aprender y> aprehender. No olvides enfocarte en el porque Fiorella esta a tu lado, y> siempre debes entender que ella es un regalo de Dios, un regalo de> incalculable valor que ha venido para estar a tu lado por una razon.> Buscá esa razon y llevala en tu corazon y cuando estes mal, cuando no> tengas ganas de levantarte a la mañana, recuerda la razon de todo esto,> y eso solo te dara fuerzas para seguir adel

Padre de un hijo con Cistinosis renal. Se cree que hay en nuestro país unos 10/12 chicos con esta enfermedad y al rededor de 5000 en todo el mundo.

Veo que es una web netamente de mujeres / madres, pero dado que soy padre y madre (mi mujer murio cuando los chicos tenian 8 y 5 años), y si les pareece que puedo ser util ...

hola soy de Reconquista, provincia de Santa Fe. Trabajo en el Área de Discapacidad del municipio, estoy a cargo de la tramitación del certificado único de discapacidad. Un día estaba investigando por internet sobre cursos o jornadas relacionadas con discapacidad y los encontré. Los felicito sobre el grupo que crearon, es imporante juntarse con otras personas que estén con ganas de trabajar para los demás.

De ahora en más cada vez que tenga una duda, sé dónde recurrir. Gracias. Sigan adelante. saludos y un abrazo.

HOLA SOY GIANLUCA TENGO  11 AÑOS Y VOY A 6 GRADO DESDE  HACE UN TIENPO DESPUES DE PASAR UNA SITUACION VASTANTE MALA PARA MI COMENSE A TENER PROBLEMA PARA QUE LOS DEMAS ME ENTIENDAN Y TANVIEN PARA LER Y ESCRIVIR .

ME CUESTA QUEDARME KIETO Y QUDARME CALLADO Y ME TROPIESO CON TODO LO QUE ME ENCUENTRO EN EL CAMINO .

ME ESTA ATENDIENDO UNA SICOLOGAQUE SE LLAMA ANA Y ES MUY BUENA CON MIGO ,MI MAMA ENCONTRO ESTA PAGINA, QUE NO SOY EL UNICO CON ESTOS TIPOS DE POROBLEMAS.POR ESOSI ME QUIEREN ESCRIBIR YO LES CONTESTARE  MUCHA GRASIAS

felicitaciones

GRACIAS POR BRINDAR ESTE ESPACIO PARA VOLCAR NUESTAS HISTORIAS DE VIDA Y POR BRINDARNOS TANTA CONTENCION BESOS

Increíble, he llamado a RED DE AMOR y me contesto Cecilia,!!!!!!!! realmente cuando las cosas tiene que ser, es increíble, el destino las une, y aunque se me cortó por mi culpa, porque no soy muy informática que digamos, me lleno de alegría el contacto con ustedes.

Espero pronto poder fundirme en un abrazo con todas.

Un beso Roxana

Gracias Red de AMOR por la constante atención, comprensión e información que me dan, gracias por el apoyo a mi familia.

Un beso a todas

Me entere de esta pagina por la revista viva de clarin. No tengo ningun familiar con necesidades especiales ni con enfermedades raras, pero estudio terapia ocupacional y estoy interesada en el tema. Me gusta mucho trabajar con estas personas pero por ahora solo realizo las practicas que me da la facultad. El dia de mañana, cuando tenga mi titulo me gustaria especializarme en el area de niños con necesidades especiales. Los felicito por crear esta pagina, que de seguro ayuda a muchas personas. De alguna u otra manera cuentan con mi apoyo. 

un abrazo enorme, y mi cariño a los niños y a sus familias.

Quería agradecerles la rápida respuesta y consideración que han tenido conmigo y mi familia. Con respesto a la educación inclusiva que debería existir en Madrid, que por ley debería, pues solo se queda en una teoria en todos los ambito de la sociedad. Quería mandarles la carta que envié a la alcaldeza por este tema y denunciando a los servicios sociales por su abandono a las familias en situación especial, no contemplando una adecuación arquitectonica para movilidad reducida, una ley de dependencia que tarda años en salir e incluso la gestionan los mismos damnificados sin apoyo del sistema. Les adjunto esta carta para que solo vean que aqui las cosas funcionan muy mal, muy inhumanos (la administración) y que el trabajo es multidiciplinario no interdiciplinario con lo cual no encontras un mismo criterio nunca.

Las felicito por la creación de red de amor, no se imaginan cuanto nos pudieron ayudar y hasta donde llegan, sigan así se pueden cambiar cosas.

Gracias mil veces, un fuerte abrazo Roxana

Soy maestra de jardín, me avisaron hace unos dias que tendre un alumno con tgd no especificado, su pagina me sirvio de mucho no solo para conocer mas sobre el tema, sino tambien por las vivencias de las familias.

Toda mi admiracion para las familias que no bajan los brazos y siguen adelante....

Estimados Sres RED de AMOR

Les queria agradecer su publicacion en el rubro ortopedia (INTEGRAR), felicitamdolos por la mision que realizan, en ayuda solidaria con otros padres que deben enfrentar una circuntancia a la cual son ajenos de enfermedad y se encuentran desorientados, con este espacio creado por Ustedes hacen mucho mas facil la busqueda de profesionales reconocidos en cada area de la rehabilitacion, nuevamente agradezco su tarea y  me encuentro a su disposicion para lo que les pueda ser de utilidad.

Un cordial saludo.

Prof. Lic. Carlos Alberto Romero

Neuro - ortesista

...llegué a uds. Los felicito por tanta generosidad. Evidentemente Dios dispone de nosotros para, en algún momento encontrarnos.

Yo tengo marido con parkinsonismo desde el año 93, ya ha avanzado tanto que camina solamente tomándose de algo, dentro de casa. Concurre a un Centro de Dia (SADIV) en S.Pedro, Pcia.de Bs.As. y nos llegó la noticia que PAMI, le autoriza la silla de ruedas con motor.

En realidad yo andaba buscando información porque voy a vender el auto usado que tiene obleas para discapacitado y compro otro usado (no tengo dinero para comprar un 0) y debo dar de baja uno y de alta el que compro. Si saben cómo se hace les ruego me informen. Si no llamaré a Ramsay para informarme.

Nuevamente felicito la obra que llevan a cabo, ya que nos sirve a todos los que por alguna razón, nos toca vivir una situación diferente.

Les dejo un saludo afectuoso. Susana Hermida

Hola a todas las personas que forman RED DE AMOR!!!

Que tengan un gran año y que sigan con tanta energía y fortaleza como hasta hora!!!!!!!!!!

muchas bendiciones y GRACIAS !!!!!!!!!!!!!!!! 

Hola quiero agradecer a RED DE AMOR  en especial a CECILIA mama de Fiorella por ayudarnos a que nuestros niños sean evaluados por la dra. SZLAGO quien viajo especialmente a verlos para ayudarlos.

Cecilia ayudo con la movilidad de la doctora, gracias mil veces gracias porque es el comienzo de una mejor calidad de vida para nuestros hijos!!!!!!!!!!!!

Tambien Gracias a la dra. Szlago que dejo sus actividades para viajar a evaluarlos y orientarnos.

La verdad que en este camino encontrarnos con gente como Ceci junto a RED DE AMOR  hace que las cosas sean mas faciles y no estemos tan solos

En nombre de todos los que pudieron asistir GRACIAS!!!!!!!!!!!!!!! 

HOLA:SOY MAMA DE PERLA TIENE 2 AÑITOS Y NACIO CON IP ,ME DA MUCHO GUSTO QUE EXISTA ESTA RED, PUES YA ES HORA QUE SE TOME EN CUENTA ESA ENFERMEDAD YA QUE MUCHOS DOCTORES NO CONOCEN LO QUE ES IP.

UN SALUDO (MARCE SIGUE ADELANTE)

Un fuerte abrazo y  toda mi admiracion por la energia  que despliegan  al librar la batalla diaria  por sus hijos,

Se sabe poco de esta enfermedad,  para personas que  no la  tenemos cerca, Es  buenisimo difundirlo  para que todos tomemos conciencia de las prioridades , en el sistema de salud  y apoyo que necesitan las  familias en esta  situacion,  Nunca  miro el programa de  marcelo tinellI  hoy  vi su presentacion y me sirvio para aprender  que  hay  realidades    muy duras  , Y  es el deber de todos  ayudar    a  difundirla,  quienes no  tenemos dinero  para  hacerlo  en forma economica, por lo menos  investigar  y que se sepa  que  niños y sus familias  merecen la ayuda de toda una sociedad comprometida,

Un   gra  cariño   para ustedes, de todo corazon

Hola feliz día a todas las mamás de Red de Amor!!!!! que Dios las bendiga e ilumine para seguir adelante.

Gracias mil veces gracias!!!!!!!!!!!! 

Hola soy Sandra mamá de Maxi un niño de 13 añitos con Síndrome de San Filippo B, a traves de su página me contacte con la mamá de Fiorella, Cecilia que me llamó , oriento y guio en este camino muy dulce y paciente.

Quiero agradecerle a ella y por su intermedio a todos los que hacen RED DE AMOR por existir y dedicar parte de su tiempo a ayudar a papas con niños especiales.

Porque de esta forma sabemos que no estamos solos con nuestros niños en esta nuestra lucha para ayudarlos en todo.

Muchas gracias nuevamente y muchas fuerzas para seguir adelante!!!! Saluda atte Sandra

1. Hola, soy mama de Santiago tiene retraso madurativo, que bueno es encontrar un lugar asi para compartir experiencias y no sentirse que luchamos solos.Felicitaciones

Hola!!!! Mi nombre es Daniela tengo un nene de casi 4años de edad le diagnosticaron a los 45 dias mas o menos cromosoma 4(sindrome de  wolff de hirschorn) es una deleccion parcial del cromosoma 4, es una enfermedad rara con muy poca informacion en castellano lo que me gustaria saber es si hay alguna pagina web u organizacion de padres con niños que tengan el mismo diagnostico de mi nene desde ya muchas pero muchas gracias .

saluda atentamente daniela 

Gracias !!!! por estar allí!!! en algún lugar... uno no se siente tan solo  leyendo historias de vida similares que nos dan fuerzas para continuar en el camino.

Nuevamente GRACIASSSSSSSSSSSSSSSSSS

Mamá de un niño con Síndrome de Goldenthar

Es maravillosa la actividad que realizan. El principal postulado de Uds. (informar, acompañar, contener y orientar desde el primer momento a los papás de nenes con enfermedades raras) es algo que a mi me viene dando vueltas en la cabeza desde hace rato. Soy estudiante de psicopedagogía (terminando 2do año) en la Univ. de Gral. San Martín, y me gustaría armar junto a algunas compañeras un proyecto de voluntariado en el que se pueda trabajar esta temática. Por eso si Uds. nos pueden aportar ideas, o contarnos de que manera este voluntariado puede ser efectivo y útil, se los voy a agradecer. Quedo a sus órdenes y les dejo mi más profunda admiración.

Buenas tardes, me interesaria poder ayudar o colaborar en su accion diaria!!!

no se si me ubican , obvio q no personalmente! pero yo estoy inscripta en la pagina ofreciendo mi servicio de terapia ocupacional, tngo un blog, al cual los tengo como favoritos... toencontacto.blogspot.com

bueno, en lo q crean q podamos encauzar! a su disposicion! soy del interior, les digo como para q tenagn en cuenta en el momento d q piensen en algo...

cariños

saludos

m.laura

Desde México, en el estado de San Luis Potosí.

Mando un gran saludo, y agradecimiento de esta RED DE AMOR.

hoy 13 de agosto llego a mis manos el link para conocerlos. Mi familia esta compuesta de 4 miembros y un niño de 8 años de edad con Sindrome APERT. Y esta pagina es un recordatorio a todas las familias que hay tanto por hacer, apoyarnos, aconsejarnos, dar amor a familias que tienen casos como los nuestros y que debemos estar unidos para sauvisar nuestras espreriencias.

Tienen en nosotros como familia y como grupo (cerca de 50 familias) aqui en México un apoyo incondicional para la gran familia APERT del el mundo

Colegiso que se la dan de integradores pero no lo son: Alfredo Palacios, municipal, Villa del Parque/Paternal, Santa Rita V. DEL PARQUE, Sagrada Familia Flores Norte, El nuevo Pensar ( superexigente no perdonan anadie) , Sham Rock o similar calle Baigorria en Villa del Parque, Glaux Villa del Parque super exigente y es mentira que esperen a alguien en su avanzar. Por algunos de estos paso mi hija, otros fuimos a averiguar y obtuvimos malas referencias. Terminó sin problemas mayores en Fundación Formar Futuro, Villa Devoto, totalmente integrador aun sin tener todo lo que se debiera a nivel edilicio, todos salen adelante, desde guardería hasta 5to. año (ex IMEP). Hoy mi hija tiene muchos chicos amigos de verdad, ex compañeros con retraso madurativo, hay que hacer un curso para darse cuenta de tal.Tengalo en cuenta.

Despues de 10 añso de preguntar a los profesionales del Dr. Chamoles si existia una entidad que agrupara a papas con enfermedades desconocidas y recibir como respuesta NO, despues de que las internaciones de estos ultimos 10 años fueran cada ves mas tediosas, discriminativas, con falta de idoneidad, compromiso, voluntad, apertura a decir estoy dispuesto a aprender algo que desconozco y debo tartar asi, debo hacer caso al intructivo que me traen, decidimos empezar de nuevo en la revaluacion de que tiene nuestra hija hoy con 18 años. Asi llegamos a internet, encontramos informacion que relataba eficientemente y claramente en cada uno de sus parrafos lo que padeciamos nosostros y ella en cad auna de sus crisis, lo contaba el Dr. Kenny, gastro pediatra,asi nos enteramos tambien de vuestra existencia y nos relacionamos con Silvina Tosi. Bueno quiero agradecerles, mi camino realmente fue muy tedioso, y ademas con la carga de ya tener en el cielo un angelito que de seguro decidio partir para estar mas cerca de Dios he iluminarnos con Carla, la vida tambien hizo lo suyo, la historia es demasiado larga y triste pero les aseguro que me sirvio para ser mejor persona, desde que mi hija nacio sabia que era diferente, nunca pense que tuviera que sufrir tanto, pero no importa todos nuestros hijos vienen a cambiar al mundo nosotras como mamas somos mas capaces de dar amor, querer al projimo como a ti mismo, nada nos puede debastar, damos ejemplos de poder vivir, de que nada puede hacerte caer si no queres, y ellos tambien tiene otras cualidades y son capaces de dar el amor mas inmenso que nadie puede imaginar, estos chicos de enfermedades raras no son hijos de mamas comunes, Dios nos dio a nosotras y alguna mision tiene esto, por eso estoy dispuesta a trabajar codo a codo con Uds. difundir esta enfermedad ( ya lo estoy haciendo), adquiri toda la experiencia en mediccina ylegales necesaria, aprendi a escuchar, a comprender a no juzgar a recapacitar y a no discriminar,  proque

GRACIAS GABRIEL OTRA VEZ Y FELICITACIONES!!!!!! SOS LA CARA INVISIBLE DE LA CARA VISIBLE DE RED DE AMOR. TENEMOS NUEVA PAGINA, PERO TIPO EL MEJOR LIFTING LOS QUE NOS CONOCEN, NOS VEN INCREIBLEMENTE MEJOR, Y LOS QUE RECIEN NOS VISITAN, COMO SIEMPRE, NUESTRA PAGINA ES LO MAXIMO. NINGUNO SABE BIEN PORQUE NOS MANTENEMOS TAN JOVENES CON LOS ULTIMOS RECURSOS TECNOLOGICOS Y CON TODA NUESTRA EXPERIENCIA ACUMULADA. VOS SOS NUESTRO HACEDOR SILENCIOSO.....TRABAJAS DE NOCHE, FERIADOS, GENEROSAMENTE NOS REGALAS TU TIEMPO Y TU GENIALIDAD,TE QUEREMOS MUCHO Y RED DE AMOR TE LO AGRADECE, SOS UN LUJO Y HACES DE NUESTRO SITIO WEB UN PARAISO,ADELANTE!!!!!!!!!GRACIAS CARO TAMBIEN POR TUS IDEAS, VOS PEDIS, GABRIEL CONCEDE, RED DE AMOR EJECUTA....SOMOS UN EQUIPAZO!!!!!!

Hola, Les quiero dar las gracias por su valiosa ayuda. Es muy reconfortante leer las historias de vidas de familias especiales como la nuestra.

Bendiciones !!!

Mis felicitaciones por el esfuerzo... la pagina es muy util. La recomendare a papis que todavia estan con la incertidumbre de saber que tiene su hijo/a...

Besos

hola, somos unos estudiantes de integración social de una escuela de barcelona.

Estamos realizando un trabajo sobre la discapacidad motriz, en el qual estamos tratando las habilidades sociales que se pueden ver afectadas, asi como las consecuencias psicológicas que se derivan de esta discapacidad.

Nos ha parecido muy interesante vuestra página web, y por eso hemos pensado que quizás nos podeis facilitar información sobre el tema que estamos tratando y ayudarnos asi en la elaboración de nuestro trabajo.

esperamos tener noticias lo más pronto posible,

un abrazo y gracias!!

hola soy tomas argerich estoy en 1 polimodal del colegio marin,nos dieron un trabajo practico sobre su ong,queria saber si podrian venir a dar una charla al colegio sobre lo organizacion,el trabajo es para el 21 de mayo por favor responder cuanto antes.

gracias tomas

A LAS CUATRO MAMÁS DE RED DE AMOR POR HABER SIDO HONRADAS EN ESTA RADIO, CUYO LOCUTOR RESALTÓ TAN LOABLE LABOR....YA ESTUVIERON EN EL DIARIO, AHORA EN LA RADIO, FALTA LA TV. 

LAS QUIERO Y GRACIAS POR ESTAR CUANDO LAS NECESITO.

Un abrazo, me pasó en uno de los mensajes este sitio mi queridisima Edith...

Tengo cuatro hijos. el cuarto con autismo,  y ha dado grandes avances... no es el mismo.... pero seguimos en la lucha...

 Muchas gracias.... desde Lima Perú....

Anapatricia....

Las felicito por el artículo de La Nación.-

Es admirable la obra solidaria que realizan ayudando a los padres con niños especiales.-

Les deseo que continuen con esta obra tan maravillosa y con la fuerza y el entusiasmo que las animan.-

Un abrazo para todas.-

La abuela de Fiorella.-

María Luisa

Hola!  Bueno decidi escrbir despues de leer casi todas las historias.

La verdad  que me emocioné bastante  por la fuerza y las ganas  que le pusieron a todo eso.
Quería decir que mi primito es una personita especial al cual quiero muchísimo, lo mismo  que a mis tios que la verdad  pasaron de todo y los felicitos por la fuerza. Ellos saben que los quiero a los 3  y cada vez que lo veo a Iván  veo que la contención y el amor que le dan es inmenso y eso me pone contenta!

 Sigan adelante con todo esto!

 Besos

Hola Ceci te felicito por la pagina, ya habia entrado pero no habia tenido mucho tiempo para recorrerla, esta excelente!!

muchos besos y fuerza!!

 las quiero mucho

Hola a todos, muchas gracias por permitirme participar en su red, para que me conoszcan les cuento soy mama, uno de mis hijos, adoptivo y muy inquieto, de esos que algunos llaman ADDH, para mi es un motor de dar vida.

Mi intencion es poder ayudarlos desde mi rol profesional, ademas de ser TO y atender en consultorio, en breve estare atendiendo en una Neo de un Hospital y dirijo la carrera de TO en la Universidad Abierta Interamericana. Tienen todo mi apoyo y cuenten con la Universidad para organizar eventos, publicar en nuestra revistas, diario la razon  por ejemplo que se distribuye en peajes y subtes o revista electronica ocupate http://www.ocupate.vaneduc.edu.ar/

Les envio un fuerte abrazo!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gracias Gachi por comunicarte y recibirme en esta Red de Amor.

Si puedo ayudar a alguien, dejo mi mail:  natalia_rett@yahoo.com.ar

Un gran abrazo a toda esta red.

Adriana 

No tengo palabras de agradecimiento para darles a Uds. chicas y todas las madres que se contactaron conmigo y me brindaron su ayuda desinteresada. A todos les cuento que mi Tizi ya esta encaminado con su problema y evolucionando como un bebe normal. Se que mi lucha, como la de uds, va a ser para toda la vida y que nunca vamos a bajar los brazos. Gracias infinitamente por estar conmigo en el momento mas dificil de mi vida. Besos a todos y sigan adelante!!!!!

Analia

QUIERO FELICITAR A ESTAS MAMAS POR SU INCREIBLE VALOR, GENEROSIDAD Y ESFUERZO, ADELANTE!!!!!!! UN BESO PARA TODAS, MARCIA,desde PINAMAR

Hola Cecilia mis felicitaciones la pagina es excelente por favor enviale un fuerte abrazo a mi pequeña gran amiga FIORELKA

Eduardo E.wolk

A vos Cecilia: te felicito por tu visión y misión! Por tener la fortaleza de luchar y ayudar.Y por ser madre de Fiorella que cada día nos enseña tanto. La página esta impecable. Se la voy a pasar a mis contactos. Estoy a su disposición para lo que necesiten.

Cariños,Gaby

Las felicito a las 4 y en especial a Marta. 

Ustedes 4 están marcando el camino a cientos de familias desorientadas. Algún día van a comprender la magnitud de lo que están llevando adelante.

No hay palabras para alabarlas. Son un gran ejemplo. A pesar de las dificultades a las que la vida las enfrenta, ustedes demuestran que la calidad humana existe. Se lo que tienen que trabajar para llevar adelante esta obra; las personas que nunca atravesaron por situaciones de esta envergadura jamás podrán entender lo magnífico de vuestro esfuerzo.

Que Dios las Bendiaga, como así a sus familias.

Muchas gracias

Desde tierras aztecas las felicito por tan buena información. Muy completa.

La orientación legal ha sido maravillosa. Muchas gracias.

Un beso a todas

Marina 

Quisiera felicitarlos por la iniciativa de compartir sus experiencias y asi ayudar a personas que pueden sentirse desorientados ante situaciones similares a las que vivieron uds.

Las historias de vida que compartieron son muy emocionantes y admirables.

Les deseo lo mejor...

Saludos, Valeria

 Queridos papis:

                          La página me encanto, son muy profunods los comentarios, vslen la pena porque motivan a otros padres...los animan a seguir adelante.

  Saben que estoy para ayudarlos en lo que requieran....espero conocerlos pronto...!!!!

         Cariños  para todos, Alejandra Cassani

Los felicito por esta iniciativa tan ùtil para todos aquellos que tienen que pelear dia a dia por la salud de sus hijos ante estas enfermedades con tantas incognitas aùn. Me parecio super interesante y voy a distribuirlo a todos mis contactos para que la gente conozca que cuenta con esta red de ayuda.

 Irene

Ante nada: felicitaciones por pensar en los demás......ante la falta de egoísmo.

Algo la conozco a Nanu Casano , quien me envió vuestro sitio y simplemente les comento que el ejemplo de ella y su familia son los mejores aprendizajes para los que no estamos ante la misma situación y nos muestran la  vida, el amor y las esperanzas. Nuevamente felicitaciones.

He leìdo la pàgina con una emociòn muy especial...especial porque denotan en cada pàrrafo ,en cada frase,en cada planteo el enorme amor que hay en este trabajo,los excelentes profesionales y la bùsqueda en mejorar y dar calidad de vida a todos aquellos que padecen una enfermedad de las llamadas raras.

Desde aqui mis felicitaciones y todas las fuerzas necesarias para seguir en esta lucha llena de entrega a esas personitas maravillosas...ademàs me encantò el nombre de la organizaciòn,..la red supone algo que nos une ..y el amor...es lo mejor que podwemos dar en este mundo.

Muchos cariños a todos los que pertenecen a red de amor..Silvia Josefina Petcoff 

Maravillosa la "Red de Amor" por todo lo que implica.  Gracias a cada uno de los que participan, conocer gente como ustedes es creer en el amor, la vida, la esperanza.  Mil gracias !María Collcutt

Agradezco  a  todos  los  que  contribuyen  a   que  esta  red  se haya hecho   realidad.  Especialmente  a mi  hija  Cecilia  que  es  mama  de  Fiorella  y  una  luchadora  incansable  .  La  ayuda  que  brindan  es  incomparable  y  felicito  a  todos  los  que  la integran  por  el  gran  amor  que  brindan  a  los padres  de  chicos  especiales.  Adelante  Ceci  que  Fiorella  y  tu  mom  te  quieren  mucho.  

Quiero FELICITAR a GABRIEL DANTUR quien no solo hizo posible que RED DE AMOR tenga efectiva realidad VIRTUAL, sino que nos da todas las herramientas para que sea la MEJOR PAGINA WEB,sin depender de ningun administrador de pagina, solamente, hasta que aprendamos un poco mas, dependemos de Carolina Bradbury, a quien tambien agradezco ya que ademas de hacer millones de cosas, no se a que hora, cuando ni como, es la que carga TODA LA INFO que es MUCHA...GRACIAS MIL GRACIAS POR RED DE AMOR!!!!CECILIA

Hola que tal.

Me parece muy interesante su proyecto y quisiera aportar mi ayuda si es posible.

Por favor si pueden responda mi mensaje quisiera saber mas de esta red.

Un fuerte abrazo

Quiero felicitarlos por el logro maravilloso que han hecho a traves de esta pagina, en especial a Carolina Bradbury que se el esfuerzo y dedicacion que pone para tener estos resultados.

La pagina me parece que tiene contenidos interesantisimos, que no tengo duda cuanto deben ayudar a los padres que deben recorrer este camino.

Estoy difundiendo la pagina a traves de mis pacientes y colegas (soy psicologa) y ha tenido una repercusion increible.

Sigan adelante,

Carinos

Maria Paz Jorge

La creación de este sitio es una excelente!! idea.

Toda la información brindada por ustedes será de ayuda para innumerables personas.. que ya no se sentirán solas.

Felicitaciones !! para todas las personas que conforman la Red de Amor son un ejemplo...

Valeria

Que bueno el esfuerzo y la dedicacion. FELICITACIONES por el emprendimiento. aunque no soy entendido en la materia, muy bueno el diseño de pagina pero muchisimo mejor por el contenido. Creo que es un espacio donde mucha gente va a dejar de sentirse sola. ¡¡ Dios la bendiga!!!

Martín

Felicitaciones a la Red de Amor!!!

El sitio es muy claro y accesible! Les deseo el mayor de los éxitos. 

Saludos,

Anabella 

Felicitaciones por el lanzamiento de la página y la participación de Red de Amor en el plano público, deseando que siembren y cosechen éxitos en su labor y aporte desde el lugar que deciden establecerse para ofrecer soluciones y ayuda a la población destinataria de su accionar.

Suerte!