Autismo
LINCA
Liga de intervención nutricional contra autismo e hiperactividad
Asociación de padres que promueve y orienta sobre alternativas biológicas y nutricionales para Espectro Autista TDA y TDAH

Autismo Panamá
Asociación de padres para la información sobre autismo.

Center for the study of Autism
Centro de estudio en ingles y español, informes sobre los últimos descubrimientos sobre Autismo. Videos

Autism Treatment Center of America
Centro que propone un tratamiento ideado por padres y profesionales para niños y adultos afectados de autismo y otros trastornos similares

EPA

Grupo de apoyo y acción. Paraguay

Acidemia
Organic Acidemia Association
Asociación de padres y profesionales que brinda información sobre enfermedades de Acidemia orgánica metabólica y posibilita enlace de familias a través de foros.

Enfermedades Neuromusculares
ASEM Federación Española de Enfermedades Neuromusculares

Esclerosis Tuberosa
Alianza de Esclerosis Tuberosa
Información, foro, links.

Fibrodisplasia Osificante Progresiva
IFOPA
Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Información, artículos médicos, experiencias de pacientes y posibilidad de asociarse.

Hipertensión Pulmonar
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. España 

MPS
Organización Americana de Mucopolisacaridosis

Síndrome de CRI DU CHAT (Maullido de gato)
ASIMAGA 
España.  Asociación de padres para la divulgación, integración y apoyo a los afectados por el síndrome

Fundación sindrome 5p
Fundación española dedicada a informar y apoyar a personas con este síndrome y sus familias.

Síndrome de Apert
Teeter's page 
Página web con información en inglés (tiene un traductor en español) foros, chats, eventos.  

Síndrome de Charge
The Charge Foundation
Portal de referencia para el síndrome de Charge

Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Asedh
Información y foro

Síndrome de Jeune
Grupo de soporte e información en inglés e italiano
Australian Jeune Syndrome Association

Síndrome de Noonan
The Noonan Syndrome Support Group

Síndrome de Patau, trisomia 18
Fundación trisomia 18 (EE.UU)

Síndrome de Parri Romberg
Asociación de Esclerodermia-adec 

Síndrome de Proteus

Proteus Syndrome Foundation

Síndrome de Prune Belly
Prune Belly Organización Americana

Síndrome de Sotos
Sotos Syndrome Support Association

Síndrome de Turner
Turner Syndrome Society Website of the United States

Síndrome de West
Fundación Sindrome de West. España.

Síndrome de Williams
Asociación Síndrome de Williams
España. Asociación de padres que brinda información sobre el síndrome. Buena guía para padres.

Síndrome de Wolf-HirschHorn
Ramilletes de ternura Chile

Síndrome X-frágil
Asociación Europea de Síndrome X-frágil. Reuniones y conferencias sobre x-frágil en Europa: Bélgica, España, Francia e Italia
 

EURODIS 
Alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales en el campo de las enfermedades raras. Información, bases de datos, medicamentos huérfanos, temas médicos, listado de organizaciones en la web. 

FEAPS 
Confederación española de organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual

Unicorn Children's Foundation
Fundación dirigida a padres de niños con trastornos de aprendizaje y comunicación. Ver Parent Road Map (Guía de acción)

Trastornos del Cuerpo Calloso
Organización Nacional para los Trastornos del Cuerpo Calloso (USA)
En español
En Inglés