Enfermedades Raras
RareConnect
Comunidad de pacientes online
Autismo
LINCA
Liga de intervención nutricional contra autismo e hiperactividad
Asociación de padres que promueve y orienta sobre alternativas biológicas y nutricionales para Espectro Autista TDA y TDAH
Autismo Panamá
Asociación de padres para la información sobre autismo.
Center for the study of Autism
Centro de estudio en ingles y español, informes sobre los últimos descubrimientos sobre Autismo. Videos
Autism Treatment Center of America
Centro que propone un tratamiento ideado por padres y profesionales para niños y adultos afectados de autismo y otros trastornos similares
EPA
Grupo de apoyo y acción. Paraguay
Acidemia
Organic Acidemia Association
Asociación de padres y profesionales que brinda información sobre enfermedades de Acidemia orgánica metabólica y posibilita enlace de familias a través de foros.
Pull-thru Network
Organización americana que nuclea personas con enfermedades que afectan el tracto intestinal. En inglés
Esclerosis Tuberosa
Alianza de Esclerosis Tuberosa
Información, foro, links.
Fibrodisplasia Osificante Progresiva
IFOPA
Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Información, artículos médicos, experiencias de pacientes y posibilidad de asociarse.
Hipertensión Pulmonar
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar. España
MPS
Organización Americana de Mucopolisacaridosis
Síndrome de CRI DU CHAT (Maullido de gato)
ASIMAGA
España. Asociación de padres para la divulgación, integración y apoyo a los afectados por el síndrome
Fundación sindrome 5p
Fundación española dedicada a informar y apoyar a personas con este síndrome y sus familias.
Síndrome de Aicardi
Aicardi Syndrome website
Sitio con información, testimonios de padres, y posibilidad de contactarse con otras familias de la región. Tiene opción en español.
Síndrome de Apert
Teeter's page
Página web con información en inglés (tiene un traductor en español) foros, chats, eventos.
Síndrome de Charge
The Charge Foundation
Portal de referencia para el síndrome de Charge
Síndrome de Dandy-Walker
Dandy Walker Syndrome Alliance
Síndrome de Ehlers-Danlos e Hiperlaxitud
Asedh
Información y foro
SIO Guatemala
Facebook: información y grupos de padres
Síndrome de Jeune
Grupo de soporte e información en inglés e italiano
Australian Jeune Syndrome Association
Síndrome de Noonan
The Noonan Syndrome Support Group
Síndrome de Patau, trisomia 18
Fundación trisomia 18 (EE.UU)
Síndrome de Parri Romberg
Asociación de Esclerodermia-adec
Síndrome de Proteus
Proteus Syndrome Foundation
Síndrome de Prune Belly
Prune Belly Organización Americana
Síndrome de Sanfilippo
Stop Sanfilippo . Web site dedicada al sindrome de sanfilippo
Síndrome de Sotos
Sotos Syndrome Support Association
Síndrome de Turner
Turner Syndrome Society Website of the United States
SIO Guatemala
Facebook: información y grupos de padres
Síndrome de West
Fundación Sindrome de West. España.
Síndrome de Williams
Asociación Síndrome de Williams
España. Asociación de padres que brinda información sobre el síndrome. Buena guía para padres.
Síndrome de Wolf-HirschHorn
Ramilletes de ternura Chile
Síndrome X-frágil
Asociación Europea de Síndrome X-frágil. Reuniones y conferencias sobre x-frágil en Europa: Bélgica, España, Francia e Italia
EURODIS
Alianza no-gubernamental dirigida por organizaciones de pacientes y personas individuales en el campo de las enfermedades raras. Información, bases de datos, medicamentos huérfanos, temas médicos, listado de organizaciones en la web.
CHILDREN'S RARE DISEASE NETWORK
RareSpace is a collaborative project to share and advance knowledge about rare diseases among medical professionals, researchers, patients, parents, advocates and the general public.
FEAPS
Confederación española de organizaciones en favor de las personas con discapacidad intelectual
EP - Exceptional Parents
Recursos para las personas con necesidades especiales (en inglés)
Unicorn Children's Foundation
Fundación dirigida a padres de niños con trastornos de aprendizaje y comunicación. Ver Parent Road Map (Guía de acción)
Trastornos del Cuerpo Calloso
Organización Nacional para los Trastornos del Cuerpo Calloso (USA)
En español
En Inglés
Trastornos por Déficit de Atención con Hiperactividad
TDAH
Página web Española especializada en el trastorno por déficit de atención e hiperactividad
CHADD
junto con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han establecido el Centro Nacional de Recursos para el TDA/H (CNR) .
Enfermedades Neuromusculares
ASEM Federación Española de Enfermedades Neuromusculares
Enfermedad de Behcet
Asociación Española de la Enfermedad de Behcet
Foro de padres
WMA: Web Médica Acreditada
Índice de webs médicas acreditadas
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Información útil 
