Listado de Enfermedades y Síndromes que tienen una Fundación, Asociación o Blog en Argentina  

Atrofia Muscular Espinal
Familias AME Argentina

Autismo y TGD
Fundación Hacer un Lugar

Para la asistencia, investigación y docencia en autismo y psicosis infantil.

APADEA
Asociación de Padres
Tel. 4962-9523

AUPA
Asociación y Unión de Padres

TGD-PADRES

Blog de Vivi
Mamá que está aplicando el Son-Rise Program con su hijo.

Bloom
Creciendo
Es una Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Cistitis Intersticial
ARACI
Asociación que nuclea a personas con Cistitis Intersticial.

Cri du Chat
(Maullido de gato)
Fundación para el Síndrome de Turner y otras Cromosopatías

Ayuda, asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner u otras semejantes, para mejorar la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano.

Deficiencia Hipofisiaria

Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Déficit Atencional e Hiperquinesia
ADHD.
Fundación para la investigación del déficit atencional e hiperquinecia. Brinda asesoramiento a padres e instituciones. (Esta fundación no realiza tareas asistenciales, médicas, ni psicológicas )

Deleción intersticial del cromosoma 18
Cromosoma 18 grupo   http://ar.groups.yahoo.com/group/cromosoma18grupo/.
Foro de padres

Encefalopatía no evolutiva e Hidrocefalia
Blog de una mamá

Enfermedad de Ataxia
ATAR.

Asociación de padres que nuclean a personas con Ataxia y sus familias.

Enfermedad de Lupus
ALUA.

Asociación Argentina que nuclea a personas con Lupus y sus familias brindando apoyo e información médica.

Enfermedad de Miastemia gravis
F.A.I.A.M.

Es referente mundial en el tratamiento integral de la MG; siendo fuente permanente de información, capacitación y ayuda a la persona con MG y su familia. 

Enfermedad de Von Recklinghausen o Neurofibromatosis

Asociación Argentina de Neurofibromatosis.
Asociación de Padres que nuclea a personas con Neurofibromatosis y a sus familias.

Epidermolisis ampollar o bullosa - Piel de Cristal
Fundación Debra

O.P.C.E.B.A. 
Organismo Paulina Carluccio Epidermolisis Bullosa Argentina

Esclerosis Tuberosa

María Sol
Página creada por padres con información y su experiencia

Escleorosis Múltiple

EMA
Asociación civil creada para mejorar la calidad de vida de las personas con escleorosis múltiple y sus familias.
Posee un Centro de Atención que brinda servicios en las áreas: Legal, Social, Salud Mental, Neurorehabilitación y Centro de Día.
Además cuenta con Comodatos de ayudas técnicas, Grupos de Apoyo, Departamento de Recién Diagnosticados. El Programa EMA sale a la Comunidad.

Epilepsia
Fundación Alfredo Thomson
Es una Fundación para el desarrollo de las Neurociencias. Se denomina así a las disciplinas que se ocupan de todo lo relacionado con el Sistema Nervioso Central y Periférico (Cerebro, Nervios Motores y Sensitivos, Vías sensoriales, etc.). Abarcan básicamente, la Neurología, la Neurocirugía y la Psiquiatría, así como las diferentes ramas de cada una de ellas (Neurofisiología, Neuropsicología, Microcirugía, etc.).

Espina Bífida e Hidrocefalia 
APEBI

Asociación dedicada al desarrollo de programas Preventivos, Asistenciales, Recreativos, Deportivos, de Resocialización y Rehabilitación para personas que padecen Mielomeningocele y otras patologías neurológicas.

Fenilcetonuria

Fundación de Endocrinología infantil

Fibrodisplasia osificante progresiva

Fundación FOP

Fibrosis Quística
Asociación de lucha contra la fibroquística del páncreas 

Unión Argentina de Instituciones de Fibrosis Quística 

Histiocitosis
Asociación Argentina de Histiocitosis

Insuficiencia Renal Crónica.

Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea
ONG de padres de niños afectados por LNC en la Argentina.
Tel: (0351)457 5974
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Mancha de vino de oporto - Malformación vascular
MADEVI
Foro de padres y pacientes

Narcolepsia
Blog

Neurofibromatosis
Asociación Argentina de Neurofibromatosis

No Vidente
ASAC
Asociación de Ayuda al Ciego. Es un centro de rehabilitación y capacitación laboral, posee centro de día y es un centro multiplicador de conocimientos para los profesionales del área.

APANOVI
Asociación fundada, constituida y dirigida por personas ciegas desde 1979, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas visuales del país, carentes de recursos económicos, prestando para ello asistencia integral desde sus diversas áreas.

Parálisis Cerebral

Centro de Parálisis Cerebral

RCIU (Retardo del Crecimiento Intrauterino)

Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Silver Russel

Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Síndrome de Angelman
APSA.

Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.  

Síndrome de Apert

Grupo de padres que desea nuclear y compartir información con otros padres  

Síndrome de Asperger

AssAr
Asociación que brinda a los niños con este síndrome y a sus familias actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales, deportivas, y otros.

Síndrome de Down
DISCAR
Fundación Discar ayuda a integrar a las personas con discapacidad mental a través de talleres de arte, cursos de capacitación y a través del empleo con apoyo.

ASDRA
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Asociación Down is Up.
Asociación de padres.
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Sra. Silvina Gorrissen.
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Sra. Fabiana Peire. 

Puentes de Luz

Centro de atención a personas con discapacidad y sus familias en San Martín de los Andes, Neuquén.

Síndrome de Edwards

Fundación para el Síndrome de Turner y otras Cromosopatías
Ayuda, asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner u otras semejantes, para mejorar la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano

Síndrome de Ehlers-Danlos

SED Argentina
Difusión de información y foro.

Síndrome de Fatiga Crónica /Encefalomielitis Miálgica

Instituto Ferran de Reumatoligía
Información sobre Fatiga crónica /Encefalomielitis Mialgica. Equipos interdisciplinarios para el diagnóstico, tratamiento y su prevención.

Síndrome de Klinefelter
Fundación para el Síndrome de Turner y otras Cromosopatías

Ayuda, asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner u otras semejantes, para mejorar la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano.

Síndrome de Marfan
MARFAN
Asociación que informa y describe este síndrome.

Síndrome de Noonan

Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Síndrome de Patau
Yo Valeria
Organización de una mamá que cuenta su experiencia

Fundación Trisomia 18

Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Síndrome de Prader Willi

Asociación de Padres que nuclea informa y orienta a personas con este Síndrome.

Blog de una mamá

Fundación Spine
Institución que brinda un tratamiento integral al paciente.

Síndrome de Rett
Rett Latinoamérica 
Blog de padres.

Rett Argentina
Asociación de padres

Síndrome de Rubinstein Taybi   

Asociación Rubinstein Taybi
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Síndrome de Sanfilippo o enfermedades Lisosomales
APELRA
Asociación de pacientes de enfermedades lisosomales

Síndrome de Tourette
Fundación Thompson
Grupo de autoayuda del Hospital Francés

Síndrome de Turner

Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Fundación para el Síndrome de Turner y otras Cromosopatías

Ayuda, asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner u otras semejantes, para mejorar la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano.

Síndrome del Velo-Cardio Facial 22q11,2D.S/VCFS

Asociación de padres cuyo objetivo es optimizar las posibilidades de desarrollo y la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome.

Síndrome de West 

Reto a la Vida
Grupo de padres

La Web de Bryan

Página de la familia de Bryan. Contiene diversos enfoques terapéuticos.

Síndrome de Williams

AaSw
Asociación de padres que nuclea y brindan información y apoyo a familias de niños con este síndrome.

Síndrome de Wolf-HirschHorn
- Papis de Ángeles

. Blog de padres

- El blog de Jero

Sordos Orales

Sitio de Sordos
Asociación Argentina de Sordos.
C.E.I.D.H.I
Centro de identificación de hipoacusia infantil. Posee un programa de donación de audífonos entre otros programas.

Voces en el Silencio
Es un portal INTERACTIVO

Trastorno generalizado del desarrollo (TGD)
AUPA 
Asociación y Unión de padres de niños y adolescentes con TGD. Poseen un centro educativo y terapéutico destinado a niños con Autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil y TGD no especificado.

TGD-PADRES
Asociación de Padres

Trastornos por Déficit de Atención con Hiperactividad
TDAH
Fundación Argentina de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

Trastorno Neurológico

APADIN
Asociación de padres de Niños con Trastornos Neurológicos

Fundación Alfredo Thomson
Grupos de autoayuda de pacientes y familiares

X Frágil
Asociación de padres de niños con el Síndrome X Frágil.
El propósito de la misma es acercar información e ideas a padres, educadores, médicos y terapeutas que trabajen con niños que tengan esta enfermedad genética.