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Fundaciones y asociaciones de padres en Argentina

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Listado de Enfermedades y Síndromes que tienen una Fundación, Asociación o Blog en Argentina  


Atrofia Muscular Espinal
Familias AME Argentina
 


Autismo y TGD

Fundación Hacer un Lugar
Para la asistencia, investigación y docencia en autismo y psicosis infantil.
 
APADEA
Asociación de Padres
Tel. 4962-9523
 
CEUPA
Conciencia, Esperanza y Unión para el Autismo.  Método Sonrise.
Blog de Vivi
Mamá que está aplicando el Son-Rise Program con su hijo.
 
Jazmín, Dieta sensorial
Blog con información sobre Integración Sensorial y Dieta

Bloom
Creciendo
Es una Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Cistitis Intersticial
ARACI
Asociación que nuclea a personas con Cistitis Intersticial.

Cri du Chat
(Maullido de gato)

Fundación para el Síndrome de Turner y otras Cromosopatías
 
Ayuda, asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner u otras semejantes, para mejorar la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano.

Deficiencia Hipofisiaria
 
Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Déficit Atencional e Hiperquinesia
ADHD.
Fundación para la investigación del déficit atencional e hiperquinecia. Brinda asesoramiento a padres e instituciones. (Esta fundación no realiza tareas asistenciales, médicas, ni psicológicas )

Déficit de la L- Carnitina
Asociación Angelito
A fin de promover la investigación y el desarrollo de terapias efectivas contra el Déficit de L- Carnitina organizamos actividades informativas científicas, terapéuticas y educativas sobre ésta y otras enfemedades.

Deleción intersticial del cromosoma 18
Cromosoma 18 grupo   http://ar.groups.yahoo.com/group/cromosoma18grupo/.
Foro de padres
 

Encefalopatía no evolutiva e Hidrocefalia
Blog de una mamá

Enfermedad de Ataxia
ATAR.
Asociación de padres que nuclean a personas con Ataxia y sus familias.

Enfermedad de Huntington
APAEH

Asociación para el apoyo a los enfermos de Huntington


Enfermedad de Lupus
ALUA.
Asociación Argentina que nuclea a personas con Lupus y sus familias brindando apoyo e información médica.

 


Enfermedad de Miastemia gravis
F.A.I.A.M.
Es referente mundial en el tratamiento integral de la MG; siendo fuente permanente de información, capacitación y ayuda a la persona con MG y su familia. 

Enfermedad de Von Recklinghausen o Neurofibromatosis
 
Asociación Argentina de Neurofibromatosis.
Asociación de Padres que nuclea a personas con Neurofibromatosis y a sus familias.

Enfermedad de Wilson
AAPEWA
Asociación de Ayuda al Paciente con Enfermedad de Wilson - Argentina
Facilitar y promover la identificación, educación, tratamiento y apoyo de los pacientes y su núcleo familiar, afectados por la Enfermedad es la misión de esta Asociación.

Epidermolisis ampollar o bullosa - Piel de Cristal
Fundación Debra
 
O.P.C.E.B.A. 
Organismo Paulina Carluccio Epidermolisis Bullosa Argentina

Esclerosis Tuberosa
María Sol
Página creada por padres con información y su experiencia

Escleorosis Múltiple
 
EMA
Asociación civil creada para mejorar la calidad de vida de las personas con escleorosis múltiple y sus familias.
Posee un Centro de Atención que brinda servicios en las áreas: Legal, Social, Salud Mental, Neurorehabilitación y Centro de Día.
Además cuenta con Comodatos de ayudas técnicas, Grupos de Apoyo, Departamento de Recién Diagnosticados. El Programa EMA sale a la Comunidad.

Epilepsia
Fundación Alfredo Thomson
Es una Fundación para el desarrollo de las Neurociencias. Se denomina así a las disciplinas que se ocupan de todo lo relacionado con el Sistema Nervioso Central y Periférico (Cerebro, Nervios Motores y Sensitivos, Vías sensoriales, etc.). Abarcan básicamente, la Neurología, la Neurocirugía y la Psiquiatría, así como las diferentes ramas de cada una de ellas (Neurofisiología, Neuropsicología, Microcirugía, etc.).
 
 
Germán relata su experiencia de vida con epilepsia refractaria

Espina Bífida e Hidrocefalia 
APEBI
Asociación dedicada al desarrollo de programas Preventivos, Asistenciales, Recreativos, Deportivos, de Resocialización y Rehabilitación para personas que padecen Mielomeningocele y otras patologías neurológicas.

Fenilcetonuria
 
Fundación de Endocrinología infantil

Fibrodisplasia osificante progresiva
 


Histiocitosis
Asociación Argentina de Histiocitosis
 

Insuficiencia Renal Crónica.
 
Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea
ONG de padres de niños afectados por LNC en la Argentina.
Tel: (0351)457 5974

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Mancha de vino de oporto - Malformación vascular
MADEVI
Foro de padres y pacientes

Narcolepsia
Blog

Neurofibromatosis
Asociación Argentina de Neurofibromatosis
 

No Vidente
ASAC
Asociación de Ayuda al Ciego. Es un centro de rehabilitación y capacitación laboral, posee centro de día y es un centro multiplicador de conocimientos para los profesionales del área.

 
APANOVI
Asociación fundada, constituida y dirigida por personas ciegas desde 1979, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas discapacitadas visuales del país, carentes de recursos económicos, prestando para ello asistencia integral desde sus diversas áreas.

Parálisis Cerebral
 

RCIU (Retardo del Crecimiento Intrauterino)
 
Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Stargardt
Asociación del mal de Stargardt


Silver Russel
 

Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

 


Síndrome de Angelman
APSA.
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.  

Síndrome de Apert

Síndrome de Asperger
AssAr
Asociación que brinda a los niños con este síndrome y a sus familias actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales, deportivas, y otros.

Síndrome de Down
DISCAR
Fundación Discar ayuda a integrar a las personas con discapacidad mental a través de talleres de arte, cursos de capacitación y a través del empleo con apoyo.


ASDRA
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Asociación Down is Up.
Asociación de padres.

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Sra. Silvina Gorrissen.

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Sra. Fabiana Peire. 


Puentes de Luz
Centro de atención a personas con discapacidad y sus familias en San Martín de los Andes, Neuquén.
 

Síndrome de Edwards
 
Fundación para el Síndrome de Turner y otras Cromosopatías
Ayuda, asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner u otras semejantes, para mejorar la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano

 

Síndrome de Ehlers-Danlos

Red Ehlers-Danlos Argentina
Contacto: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
Información sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos y apoyo a personas afectadas

Enlaces
Blog con información y experiencias


Síndrome de Fatiga Crónica /Encefalomielitis Miálgica
 
Instituto Ferran de Reumatoligía
Información sobre Fatiga crónica /Encefalomielitis Mialgica. Equipos interdisciplinarios para el diagnóstico, tratamiento y su prevención.

 

Ayuda, asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner u otras semejantes, para mejorar la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano.

Síndrome de Marfan
MARFAN
Asociación que informa y describe este síndrome.
 

Síndrome de Noonan
 
Creciendohttp://www.reddeamor.org/administrator/index.php?option=com_content&sectionid=-1&task=edit&cid[]=16
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Síndrome de Patau
Yo Valeria
Organización de una mamá que cuenta su experiencia

Fundación Trisomia 18
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Síndrome de Prader Willi
 
Fundación Spine
Institución que brinda un tratamiento integral al paciente.
 

Síndrome de Rett
Rett Latinoamérica 
Blog de padres.


Rett Argentina
Asociación de padres

 
ASIRA
Asociación Síndrome de Rett Argentina

Síndrome de Rubinstein Taybi  
Asociación Rubinstein Taybi
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.

Síndrome de Sanfilippo o enfermedades Lisosomales
APELRA
Asociación de pacientes de enfermedades lisosomales

Síndrome de Tourette
Fundación Thompson
Grupo de autoayuda del Hospital Francés

Síndrome de Turner
 
Creciendo
Asociación de padres que nuclea, brinda apoyo y asesoramiento a papás de niños con este síndrome.
Fundación para el Síndrome de Turner y otras Cromosopatías
Ayuda, asesora, dirige y orienta a quienes presentan alteraciones cromosómicas como el Síndrome de Turner u otras semejantes, para mejorar la calidad de vida física y psicosocial, de modo que puedan explotar al máximo su potencial humano.
 

Síndrome del Velo-Cardio Facial 22q11,2D.S/VCFS
 
Asociación de padres cuyo objetivo es optimizar las posibilidades de desarrollo y la calidad de vida de las personas afectadas por el síndrome.
 

Síndrome de West 
 
Reto a la Vida
Grupo de padres

La Web de Bryan
Página de la familia de Bryan. Contiene diversos enfoques terapéuticos.

Síndrome de Williams
 
AaSw
Asociación de padres que nuclea y brindan información y apoyo a familias de niños con este síndrome.

 

Síndrome de Wolf-HirschHorn
-
Papis de Ángeles
. Blog de padres
 

Sordos Orales

Sitio de Sordos
Asociación Argentina de Sordos.
C.E.I.D.H.I
Centro de identificación de hipoacusia infantil. Posee un programa de donación de audífonos entre otros programas.
 
Voces en el Silencio
Es un portal INTERACTIVO

 

Trastorno generalizado del desarrollo (TGD)
AUPA 
Asociación y Unión de padres de niños y adolescentes con TGD. Poseen un centro educativo y terapéutico destinado a niños con Autismo, síndrome de Asperger, síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil y TGD no especificado.


TGD-PADRES

Asociación de Padres

Trastornos por Déficit de Atención con Hiperactividad
TDAH
Fundación Argentina de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

 

Trastorno Neurológico
 
APADIN
Asociación de padres de Niños con Trastornos Neurológicos

Fundación Alfredo Thomson
Grupos de autoayuda de pacientes y familiares

X Frágil
Asociación de padres de niños con el Síndrome X Frágil.
El propósito de la misma es acercar información e ideas a padres, educadores, médicos y terapeutas que trabajen con niños que tengan esta enfermedad genética.