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Nos casamos hace 8 años y nuestro sueño era tener hijos y comenzamos la búsqueda, mucha ansiedad, mucha ilusión y al fín…esperábamos mellizas…luego de un embarazo hermoso y con 39 semanas llegaron las princesas de la casa, las tan deseadas hijas…éramos PAPAS!!!
Mi nombre es Marcela y el de mi marido Ignacio y nuestras hijas Delfina y Joaquina.
Desde que nacieron fueron dos bebés alegres con una luz en sus ojos increíble.

Alrededor del año y medio comencé a notar que Joaqui se retrasaba , dejó de pronunciar las pocas palabras que había aprendido, fue la primera en hablar y estaba empezando a retroceder, a veces parecía sorda, no reconocía su nombre, comenzó a tener un juego solitario, había perdido el brillo de sus ojos y ya no nos miraba, tenía rutinas, caminábamos por la vereda y siempre hacía el mismo recorrido, esquivaba un pozo y cuando llegaba al final de una vereda determinada se frenaba como si hubiera frente a ella un precipicio y regresaba pero por el borde de la vereda.

Al año y ocho meses internamos a Joaqui por una “peritonitis” y en ese momento se desconectó del mundo, se apagó su sistema, esos ojos enormes y luminosos perdieron su brillo, la mirada , estaban como vacíos y empezamos este difícil camino.
Al año y once meses Joaqui fue diagnosticada T:G:D: de Espectro Autista…
Recuerdo que lo único que escuché del neurólogo fue la palabra Autista y quedé como en blanco, a pesar de que hacia meses estaba preparada para que me dijeran: “su hija tiene”, pero jamás imaginé ese diagnóstico.

La vida nos golpeaba el corazón y todo es un antes y un después del diagnóstico. Tuvimos que superar el trance y sacar fuerzas. De golpe y porrazo tuvimos que aprender a cumplir muchos roles, terapeutas, maestros, abogados para poder defender los derechos de nuestra hija y papás de tiempo completo, tuvimos que aprender a relacionarnos de nuevo con ella, una persona totalmente ajena nos enseñó como darle de comer, como hablarle, como jugar con ella, como abrazarla.

Hoy Joaquina tiene 4 años, hace Terapia Ocupacional (T.O). Terapia Cognitivo Conductual (T.C.C.), Fonolinguistica, Natación, concurre a Jardín Común con Integración 4 horas diarias 2 de las cuales va con Acompañante Terapéutico (A.T.) y se la ve feliz…recuperó la mirada, el brillo en sus ojos, se escuchan sus carcajadas cuando se divierte, responde a su nombre, tiene algo de juego simbólico, imita gestos, pasos de bailes, ademanes, dibuja rayas, le encanta la música, cuenta hasta diez, pelea con Delfina (su hermanita melliza) por algún juguete, expresa sus miedos, señala con el dedo y dice “este” cuando quiere algo, es muy cariñosa todo el tiempo nos abraza y busca que la mimemos, también es muy traviesa, siempre desafía los límites y tiene una energía envidiable.

Nuestros días tienen 24 horas como el del resto de los padres, pero en estas horas debemos atender todo lo referente a ser padres, lo terapéutico, sobreponernos a los obstáculos, superar los prejuicios y tener una paciencia de santos.
Como mamá tengo el privilegio de conocer momentos de profunda felicidad y satisfacción que las madres comunes en ocasiones no saben apreciar, cada uno de sus pequeños grandes logros me da fuerzas para seguir, es lo que me mantiene en pie cuando creo que no puedo más.

Tenemos un equipo de trabajo increíble, cuidadoso, cariñoso, preparados, pero no hay nada que iguale el incomparable amor, la profunda dedicación y compromiso a largo plazo de los padres.
No creemos cuando otros deciden por adelantado lo que nuestra hija no podrá lograr en su vida. El potencial de Joaqui es indefinido…Y Delfi es un sol, siempre pregunta:”¿mami nosotros le vamos a enseñar a hablar a Joaqui?” y le respondo:”si”, porque no tengo dudas, ella va a hablar, pongo mi vida en eso.

Mucho he cambiado desde el diagnóstico, cambié mi forma de ver la vida, estados de ánimo, tengo otras prioridades, aprendí a comprender a la gente que ignora lo que es un día como padres de un hijo con autismo.

Hoy siento que muchas cosas ya no duelen, disfruto de cada día que me regala Dios porque se que hoy puede ser un gran día para mi hija, HOY PUEDE OCURRIR UN MILAGRO y sólo es cuestión de aferrarse fuertemente a la esperanza, no perder la fe y jamás pero jamás bajar los brazos.
A casi 3 años del diagnóstico el Autismo ya no es un monstruo tan terrible y de a poquito con amor esperanza y mucha unión, nos regala una sonrisa… y hasta nos guiña un ojo.

Marcela Mamá de Joaquina
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