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Patricia y Julio, somos los papás de Tomás (9 años) con Síndrome de Asperger y Jazmín TGD-Espectro Autista (5 años).

Desde los primeros años de vida de Tomás, notamos que era un niño con mucha energía al que resultaba difícil tener quieto, en la cuna movía brazos y piernas con gran rapidez, al empezar a caminar lo hacía en puntas de pie y no soportaba ensuciarse las manos. A medida que crecía se hacía tremendamente selectivo con las comidas (solo comía lo que fuera de color amarillo o blanco) y tenía conductas estereotipadas como siempre colgar la mochila en el mismo lugar o siempre hacer el mismo camino para ir al jardín y no aceptaba los cambios. Y lo más llamativo para todos era su memoria y su obsesión por los números (a los 4 años reconocía números de millón y recordaba las direcciones exactas de los peloteros a los que iba aunque solo una vez)
En casa lo llamábamos cerebrito, por lo inteligente. Pero en contraposición era un niño que jugaba solo, que memorizaba el texto de las películas de Disney, que sabía leer y escribir pero era torpe en el área motriz.

No tenia amiguitos, lloraba con mucha facilidad, corría detrás de una pelota pero sin jugar con los chicos, él era una pelota más. Sus tiempos para vestirse, comer, guardar sus útiles en la mochila eran mucho más lentos que el de los demás.
A los 4 años comenzó tratamiento psicológico con buenos resultados pero la distancia con sus compañeros cada vez era más evidente.

Al nacer su hermana, nosotros como papás estuvimos más alerta, y todo fue normal hasta que Jazmín cumplió los 2 años, porque allí dejó de hablar y se empezó a aislar de todo. Allí comenzaron los estudios neurológicos y genéticos, psicodiagnósticos, evaluaciones cognitivas-neuronales, un largo peregrinar por los consultorios médicos de la obra social y privados. Hasta que llegamos a los diagnósticos y a los certificados de discapacidad para obtener la cobertura médica integral de nuestros hijos.
Lucha que aún hoy sigue en pie, con la interposición de un recurso de amparo contra OSECAC.
Pero todo tiene y tendrá sentido en la medida que nuestros hijos mejoren su calidad de vida y su adaptación a la sociedad en la que viven.

Como familia hemos iniciado un largo camino, pero nos ha encontrado juntos, hemos tenido que vencer el dolor, la desesperación, la negación de esta realidad que nos ha tocado, luchamos contra las barreras de la exclusión escolar, la burocracia de las obras sociales, pero tenemos la mejor de las recompensas: el amor de Tomás y Jazmín.

Tomás (9) está trabajando a través de la técnica cognitiva-conductual, las habilidades ejecutivas y sociales, y en el 2008 se fue de campamento con sus compañeros de colegio y su maestra integradora. Va por buen camino.

Jazmín (5) está trabajando con su fono (gracias a la que un día empezó a hablar a través de un megáfono de juguete), va al cole con su maestra integradora y también tiene tratamiento cognitivo-conductual, y va a los Talleres de Arte para la Vida de Ana María Giunta, y hoy me dijo "soy feliz mamá".

Yo digo que me tocaron los mejores hijos del mundo, la realidad que nos tocó no es la mejor, pero aquí estamos saliendo adelante, y no nos podemos dar el lujo de bajar los brazos.

Besos a todos los papás que además de padres somos terapeutas, maestros, psicólogos, psicopedagogos, psicomotricistas, fonoaudiólogos, etc, y no por estudio sino por la fuerza del corazón.
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