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Hola, me llamo Rebeca y soy mamá de Ramiro.
 
H.C. diagnóstico: Síndrome genético con malformaciones conjuntas múltiples (SNC, cardíaco, renal, auditivo)
 
Ramiro tiene casi 2 meses, nació el 04/02/09 en el hospital de Puerto Madryn y pesó 3.820 kg. Pasó casi su primer mes internado en neonatología donde le realizaron muchísimos estudios los cuales confirmaba lo anteriormente dicho. A partir de ahí aparecieron en nuestro vocabulario palabras que jamás había escuchado y que mi bebe padecía: agenesia de cuerpo calloso y cerebeloso, quiste en fosa posterior, espina bífida oculta, agenesia del riñón derecho, hipospadias, OEA anormales y un soplito en el corazón.... pero viéndole su carita uno no podría imaginar que ese cuerpito tan pequeño podría soportar tantas cosas raras. 
Ramiro es un bebe hermoso, muy fuerte, es inquieto, mañoso, rezongón y le encanta que le den besos por todos lados... se muere de risa.
Todavía no tenemos un diagnóstico con "nombre propio"; no sabemos que le causo todo esto pero si sabemos que Ramiro es la luz de nuestros ojos y que juntos vamos a recorrer este largo camino.
 
Rebeca y Ramiro. Puerto Madryn, Chubut.
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