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Jero es nuestro primer hijo, aunque llego sin que lo buscáramos lo amamos desde el día que el test dio positivo... aunque nos empezamos a inquietar cuando la doctora medía la panza y "estaba chica", los ecógrafos nos alentaban con un "va a llegar cerca de los tres kilos, es largo y flaco como la mamá". Cuando la gestación llego a la semana 38 Jero decidió salir al mundo, el domingo 29 de agosto de 2004... y fue una sorpresa descubrir que solo pesaba 1.950 kg., y al poco tiempo de tenerlo nos anunciaron que debía quedarse un mes en la neo para alcanzar un peso mas alto, por suerte era tan inquieto y la parte respiratoria estaba tan bien que a los catorce días de internación nos llamaron para ir a buscarlo por que tenia el ALTA y así con 2100 kg. lo llevamos a casa.

Pasaba el tiempo y Jero no aumentaba lo esperado... ya comenzábamos a sospechar de que su bajo peso no se debía solo a un problema de placenta como se creía... luego al cuarto mes comenzaron los vómitos y sarpullidos, y después de recorrer varios médicos, uno llego a la conclusión que se trataba de una alergia alimenticia, como sólo se alimentaba con leche materna me dieron una dieta estricta, libre de productos vacunos, los vómitos y diarreas cesaron y creíamos que todo había terminado... pero Jero seguía sin aumentar y en los sucesivos controles el médico comenzó a notar que con seis meses todavía no sostenía la cabeza, ni movía mucho las manos, dijo que urgente le realizáramos una ecografía cerebral, y una consulta al neurólogo... la ecografía mostró una hipoplasia de cuerpo calloso y el neurólogo comenzó a hablar de estudios genéticos, ya que jero además tenia hipospadia en el pene... nos recomendaron comenzar con tratamiento de rehabilitación (neurokinesiologia y psicomotricidad) y así fue que comenzamos sin tener aun un diagnostico.

En abril de 2005 con 7 meses y medio Jero tuvo su primera convulsión fuerte, convulsionó más de 20 minutos y se le tuvo que dar Valium para pararla y requirió 5 días de internación para medicarlo y estabilizarlo. Fue allí que nos plantearon la necesidad de realizar estudios metabólicos y genéticos, realizamos la consulta genética y le hicieron un cariotipo que resulto normal, pero la genetista dijo que quería profundizar y le realizaron un fish para la delesión 4 p 16.3, que por supuesto dio positivo, en el transcurso de espera de los resultados las convulsiones empeoraban y el neurólogo nos envió a BS.AS a realizar un estudio metabólico de urgencia, la noche que regresábamos del viaje escuche un mensaje de la genetista de que estaban los resultados y quería hablar con nosotros, ahí me imagine lo peor, ya que habíamos investigado sobre que significaba 4 p 16.3 y leímos esas paginas de enfermedades raras que prácticamente dicen que los niños con esa enfermedad mueren antes de los dos años ... fue muy angustiante y sentí que el mundo se me venia abajo... vinieron las consultas, al cardiólogo, que descubrió una hipertrofia del ventrículo derecho, que gracias a Dios hoy ya no tiene. Además de las convulsiones el problema mas grave de Jero es la alergia alimentaria, que no le permite consumir mucha variedad de alimentos y la mayoría son feos lo que sumado a la típica "anorexia" que acarrea la enfermedad hace difícil su alimentación y por consiguiente no aumenta de peso... A pesar de todo este ultimo tiempo ha evolucionado mucho y se estabilizo bastante, hoy con cuatro años ya se sienta solo gatea y también se para solo sosteniéndome de alguna silla o borde, es un nene alegre, aunque a veces hace berrinches y le encantan los dibujitos animados. Las convulsiones están bastante controladas con acido Valproico y Clonazepam. Hoy pesa alrededor de 10 Kg. y mide 94 cm. aprox., no habla pero puede decir papa y mama y balbuceos, se hace entender a su manera señalando lo que desea o con grititos entiende algunas órdenes simples como "choca los cinco" y "tirame la pelota" por ejemplo. El es el ángel y Rey de la casa...

Cuando tenemos un hijo especial, no siempre es fácil, y si bien amamos a nuestro hijos por sobre todo, siempre hay sentimientos encontrados… hasta el día de hoy me cuesta ver un nene/a de su edad debo esforzarme para no llorar, aunque se que no debo hacer comparaciones y cada logro de Jero para mi sea un tesoro. Estoy muy orgullosa de mi pequeño luchador, el es tan chiquito y frágil y sin embargo superó obstáculos que ni un adulto superaría. Igual es difícil hay días en que el no esta bien y parece que el mundo se viene abajo… pero como dicen "después de la tormenta sale el sol" y al día siguiente esta re bien y me parece que me llevo el mundo por delante, como dije no es fácil pero el amor hace que todo sea posible.

Luisina
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