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Mi nombre es Maria José Bisci  y me pueden contactar al mail Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Les cuento que mi hija se llama Guillermina y desde el 6º mes de embarazo detectamos que existía un retardo en el crecimiento. Dado que seguía siendo un bebe chiquito y para no esperar más nació de 37 semanas con 2192 gr. y 42 cm. de largo. Estuvo en neo para quedarnos tranquilos que comenzaba a ganar peso y alimentarse y como estaba todo normal    en una semana estuvo en casa.

Como seguía aumentando poco de peso y no se nivelaba con chicos de su edad comenzamos todo tipo de análisis de metabolismo, genéticos, electros, ecografías, radiografías, resonancias que daban OK. Durante los primeros meses tuvo bronquiolitis y bastantes resfríos con fiebre pero solo eso. Casi al año de vida tuvo una primera convulsión leve...al mes una muy fuerte por la cual fue medicada con Clobazan y después dos más leves que las resolvió sin problemas y por lo cual le subieron la dosis de la medicación, siempre con fiebre.

A los 18 meses nos dieron el diagnóstico en base a un análisis genético donde se estudian todos los pares de cromosomas. Guille tiene una delesion del brazo corto del par 4 y el síndrome se llama Wolf HirschHorn.  Guille tiene ahora 2,11 meses y por suerte su caso es leve: caminó al año y 10 meses,  habla con sus vocablos y entiende todo y desde el 2 de marzo va al jardín a Salita de 3 por ahora sin inconvenientes. 

Nos mantenemos en contacto y no duden en comunicarse conmigo si quieren mas detalles de la historia.

Saludos. Majo.