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Hola, soy de la provincia de Chaco.
Tengo a mi niña Evelin, de 16 años con síndrome de West y microcefalia.
Luego de tener dos varones, la llegada de la nena fue la alegría familiar.

En los primeros meses todo fue normal; solo llegando a los 7 meses había algo diferente; no sabía si era la mirada, su llanto…pero había algo. Iba al control con el pediatra y todo bien, hasta que comenzó con las convulsiones acompañadas de sacudones y gritos. De allí en más fue recorrer y recorrer cada neurólogo del lugar sin encontrar el diagnostico correcto. Lo más cercano por lo que la trataban era por epilepsia aunque mal medicada, ya que con solo 9 meses de edad le daban Trapax.
Evelin solo dormía; no comía, no lloraba, no reía, no tomaba nada con las manos ni siquiera te miraba, estaba "tan ida" que uno no sabía que mas hacer. Estuvo así hasta que la llevé a Bs. As. al hospital naval donde le dieron el diagnostico, la medicación y el tratamiento a seguir.

En mi provincia comenzó con estimulación temprana en una escuela especial (a la cual todavía concurre) pero era tanta la soledad que yo sentía sin tener la información suficiente y sin ver mejoría en ella quien seguía convulsionando. Cuando cumplió más o menos 5 años comencé a ver cambios; trataba de gatear y rápidamente lo logró. Luego en un solo día se decidió a pararse y hacer sus primeros pasos, pero aun convulsionaba y quedaba quieta otra vez y después volvía a intentar a pesar de que ya medio cuerpo estaba inmóvil.
Con esa fuerza contagiante, nos impulsó a luchar y nos mostró el camino a seguir sin importar lo que decían los doctores (que era algo permanente y cada vez peor).
Lentamente, fue dejando de convulsionar dando un giro total a su enfermedad.

Hoy la llamamos computadora ya que todo aprende, habla bastante bien, mejoró su motricidad, ayuda con las tareas del hogar y está pendiente de dar el gusto a cada uno de la familia dentro de una inocencia total. No se nos pasan los días sino que vivimos cada día. Tenemos tanta suerte de tenerla; es un ángel caminando entre nosotros.
Pensamos como enseñarle más pero es ella quien nos hace apreciar cada detalle; la que nos enseña que en la vida hasta cada amanecer es tan bello y que tenemos una persona especial porque si el mundo fuera como Evelin éste sería un lugar sin maldad, sincero e inocente.
Creo que el único secreto es el amor y ver que no se bajan los brazos a pesar de los malos vientos; el secreto es seguir adelante con constancia ya que la vida te bendice con un ser DIFERENTE y no de capacidad sino de enseñar.
Gracias por saber de mi hija y espero esto ayude a otros padres a luchar porque "se puede".

Silvia
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