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Soy Miuriel mamá de Luz Divina Montania Burgos de 4 años.

Luz nació en Paraguay a los 8 meses con bajo peso (1,680 Kg.). Entro a neo por bajo peso y salió de la incubadora con 2k.
Yo en mi embarazo tenia pre eclampsia por eso nació por cesárea.
Me dijeron que estaba sanita, pero a los 3 meses ella empieza con unos gestos y me dice la Dra. q puede ser un tic nervioso, bueno desde ese entonces aumentaron y a los 6 meses en su control en el consultorio empieza hacer estos "gestos" y allí me dicen que estaba convulsionando; ese día empezó mi lucha. Cada día mi hija se iba apagando poco a poco hasta llego a no moverse mas. El diagnostico era primero hidrocefalia luego epilepsia y por ultimo síndrome convulsivo pero en ese entonces ellos no me explicaban la enfermedad solo que mi hija no iba a vivir mucho tiempo. Ella se atoraba con la leche y no dejaba de tener resfríos.

Estaba medicada con acido valproico y clobazan. Como mi hija no mejoraba y yo quería de todas formas ayudarle, decidimos con mi marido que yo dejara mi profesión de docente para traer a mi hija a Buenos Aires para una segunda opinión y así lo hicimos.
Vine con mi hija para Argentina para consultar en el hospital Garrahan en neurología el 28 de febrero de 2009. Traje todos los estudios, pero acá los repitieron todos.
En la primera consulta me dicen que mi hija tiene Síndrome de West: me explicaron la enfermedad. La medicaron con vigabatrin, clobazan y acido valproico y desde ese día bajaron las convulsiones, hasta que llego a no convulsionar mas pero se vinieron los problemas de neumonías aspirativas a repetición por mas que ella se alimentaba por sonda naso gástrica. Regresamos a Paraguay pero ahí mi hija no mejoraba sino que empeoraba y luego le volvía a traer para Argentina y así íbamos y luego volvíamos. La internábamos 3 meses en Buenos Aires y luego recuperada volvíamos a Paraguay.

Se contagio de H1N1, casi muere; volvimos pero no podía concretar su gastrotomía por culpa de las neumonías y por un virus adenovirus no la podían operar. Así nos decidimos a quedarnos en Argentina desde hace ya 2 años. Gracias a ello no se interna más por neumonías. Ahora hace 6 meses le hicieron la gastrotomia. Ella va a una escuela especial para estimulación, tiene DNI y el cerificado de discapacidad. Me dijeron que ella no puede tener pensión por ser extranjera. Primero vivíamos en un hotel, pero era muy costoso luego nos mudamos a la villa 31. Pagamos alquiler, y así vivimos el día a día pero lo que cuenta es la salud de mi hija

Estoy inmensamente agradecida con la Argentina
Desde ya muchas gracias
Atte, MIURIEL LUZ BELLA BURGOS, Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla