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Síndrome de Sanfilippo tipo A - La historia de Yesica Tatiana

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Con ganas de compartir, acompañar y agradecer a Yesica y a su familia.  

   Aproximadamente un año atrás, se contacto con Red de Amor la tía de YESICA TATIANA una Princesa Gran Luchadora de 16 años, para abrir su corazón y compartir su pena por el importante deterioro que estaba padeciendo su sobrina  diagnosticada como MPS III A SINDROME DE SANFILIPPO.
   Como vivían en el interior de Salta, poco contacto con otras familias, y jamás habían conocido a nadie con idéntico diagnóstico.
    Desde Red de Amor pedimos un contacto con la mamá, y luego, Marisa, la mamá de otra Princesa Rosana, con idéntico diagnostico, no le perdió pisada, acompañándola vía teléfono celular desde Córdoba y retrasmitiendo a todas las familias que formamos el grupo MAMAS DE PRINCIPES Y PRINCESAS SANFILIPPO, que así estuvimos siempre a su lado a través de la oración, mandando energía y fuerza además de intercambiar experiencias.

    Red de Amor, la semana pasada, pudo llegar a través de Martha para quien sus 80 años no le pesaron y gracias a ella, organizar la entrega de panales en el Hospital Materno Infantil que necesitaba Yesi ya que los de PROFE no alcanzaban.

   Intentamos conseguir ayuda médica, pero YESICA TATIANA, necesitaba UN MILAGRO.
   Y realmente lo tuvo.
   Su mama, ayer a la noche muy despacito y sacando fuerzas de ese lugarcito que las mamas siempre guardamos, le dijo en su oído: -“Yesi, si ya estás muy cansada de luchar….puedes irte…”, digamos espiritualmente la soltó.

   Y Yesi, mas que obediente sabiendo que su tiempo había llegado y que su adorada mama y familia habían recibido suficiente de su coraje, esperanza y enorme resistencia, hoy, 21 de Junio a las 11.20 hrs. subió al cielo.

    Desde allí, cuida a todos sus hermanitos Sanfilippo-  implorando a la ciencia por una cura para tan desbastadora enfermedad.

Abrazamos a Noemí Liliana, su mama,  que siempre tendrá en su memoria como una música, las canciones de Yesi, sus miradas intensas, sus corridas inalcanzables y muy especialmente, su inmensa alegría.

Red de Amor esta a tu lado y agradecemos tu ejemplo y experiencia de enorme valor para todas.
Estamos aquí.

Cecilia Medrano Pizarro, por Red de Amor y todo su Equipo.