| Síndrome de Sanfilippo tipo A - La historia de Yesica Tatiana |
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Con ganas de compartir, acompañar y agradecer a Yesica y a su familia. Aproximadamente un año atrás, se contacto con Red de Amor la tía de YESICA TATIANA una Princesa Gran Luchadora de 16 años, para abrir su corazón y compartir su pena por el importante deterioro que estaba padeciendo su sobrina diagnosticada como MPS III A SINDROME DE SANFILIPPO. Red de Amor, la semana pasada, pudo llegar a través de Martha para quien sus 80 años no le pesaron y gracias a ella, organizar la entrega de panales en el Hospital Materno Infantil que necesitaba Yesi ya que los de PROFE no alcanzaban. Intentamos conseguir ayuda médica, pero YESICA TATIANA, necesitaba UN MILAGRO. Y Yesi, mas que obediente sabiendo que su tiempo había llegado y que su adorada mama y familia habían recibido suficiente de su coraje, esperanza y enorme resistencia, hoy, 21 de Junio a las 11.20 hrs. subió al cielo. Desde allí, cuida a todos sus hermanitos Sanfilippo- implorando a la ciencia por una cura para tan desbastadora enfermedad. Abrazamos a Noemí Liliana, su mama, que siempre tendrá en su memoria como una música, las canciones de Yesi, sus miradas intensas, sus corridas inalcanzables y muy especialmente, su inmensa alegría. Red de Amor esta a tu lado y agradecemos tu ejemplo y experiencia de enorme valor para todas.
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