Compartir este artículo

Esta es la historia de nuestra enfermedad " Sanfilippo syndrome type  A"   

Un 15 de mayo, nació una linda y hermosa niña. Todo era normal, pero mi intuición de madre, me decía que algo en Ana no andaba bien. Cumplió 1 año y todo bien aunque Ana estaba un poco atrasada en cosas que otros niños a su edad ya hacían por si solos. Al cumplir 2 años  empezamos a notar cambios drásticos en ella; era muy agresiva, dejó de pronunciar palabras que ya decía, y no iba al baño por si sola. Cuando cumplió 3 años empezamos a tocar puertas para que nos ayudaran.En ese momento pensábamos que serian solo unas terapias para el habla y nada más.  

Desde entonces no hemos parado de luchar buscando una mejor vida para ella. Para nosotros saber  que  enfrentábamos una enfermedad de esta magnitud no fue nada fácil.   Para los doctores no les resulto difícil  diagnosticarla: nosotros tenemos antecedentes en la familia  del  Síndrome de Sanfilippo. 

Ana no está bajo ningún tratamiento;  le habían recetado clonidine, una pastilla por la noche antes de dormir,  pero nos dijeron de las consecuencias en un futuro, como le afectaría si tomase esta medicina: afectaría a la larga el corazón así como otras partes del cuerpo interno. Tomamos la dura decisión de no darle más este medicamento. 

Ana sufría de diarrea y ahora de estreñimiento. Por las noches, a veces no puede dormir. Nosotros hemos aprendido a balancearle su dieta dependiendo de su estado. Toma muchos líquidos como caldos, sopas, jugos naturales, vegetales hervidos a vapor ya que se le dificulta masticar. En el hospital donde la atienden, siempre se han portado de maravillas con Ana  y con nosotros y aunque no hablamos ingles siempre  nos consiguen un intérprete. 

Yo como madre de Ana les digo a las mamas que estén pasando por la misma situación, que nunca se den por vencidas y que nunca pierdan las esperanzas. 

Mi hija ahora tiene 7 años y no me canso de luchar  para encontrar  lo mejor para ella.  Ana me ha dado ejemplos de vida. Ella ya tuvo 3 cirugías,  ninguna de gravedad. Gracias a DIOS  hemos salido triunfadoras, y espero que sigamos así....

Trinidad, Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla