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Hola a toda la comunidad que forma Red de Amor y gracias por existir y ser un espacio de comunicación y de escucha para todos los que tuvimos como dicen algunos médicos, "la suerte de sacarnos la lotería”, que es una forma de explicar lo incomprensible.  

Mi hija Lorena tiene ya casi 16 años; en el 2007 fue incluida en la lista de esta condición llamada enfermedad lisosomal Síndrome de Sanfilippo (MPS III).  Aún no se sabe cual subtipo y eso seguirá en incógnito, pues en mi país (México) no hay quien pueda comprometerse. En junio de 2009 el Dr. Carneiro le tomó una muestra de sangre y me dijo que el laboratorio en el cual él trabajaba (Biomarín), enviaría las muestras a Argentina; que fuera paciente y que esperara, que él se comunicaría conmigo. Después de año y medio no me dijo nada nuevo, sólo que ya no trabajaba para ese laboratorio; que lo disculpara pero que la muestra ya no era válida y que él no podía ayudarme.  

Luego, en la marcha del 28 de febrero de 2011 que hubo en ciudad de México (Día Internacional de Enfermedades Raras) conocí a la genetista Susana Monroy del Instituto Nacional de Pediatría quien me pidió que llevara a Lorena al instituto para tomarle una muestra de sangre, pues el biólogo de Biomarín acudiría para recoger muestras de otros pacientitos. Fuimos a principios del mes de Marzo, del año en curso y me dijo hace una semana que hubo cambios en la administración del Laboratorio y que por el momento no sabía si el test se llevaría a cabo; y que la Dra. de dicho laboratorio (no me dijo su nombre) necesitaba sangre total.  

Como ven es mucha "tramitología" o impedimentos financieros, burocráticos, logísticos. Estos individuos  que tienen tremenda  responsabilidad se toman su tiempo, el que necesiten para organizarse y mientras...la enfermedad sigue su curso, ella sí que no tiene impedimento y se hace notar paulatina y sigilosamente, arrancando la vida de nuestros hijos, como cuando se escapa el agua entre tus manos cuando deseas tomarla. 

La vida cotidiana de mi Lorena transcurre en su familia, en una parte del día recibe terapia de dos excelentes mujeres; tratamos lo mejor que podemos de acompañarla en su proceso, me parece que es una chica feliz. Siempre esta sonriendo, le gusta caminar, comer y que le canten. Ella es feliz con tan poco, es un ángel.

Toma diversos medicamentos para dormir, control de epilepsia, y conducta. Al día de hoy ya no habla, esporádicamente emite sólo sílabas, no controla esfínteres, y todas las actividades las realiza con mucha ayuda.  

Puedo compartir que al inicio de su vida recibió muchos diagnósticos, hasta que nos dieron éste que explica mejor sus características de salud o que se acerca más a lo que ella padece. Sin embargo le doy gracias a Dios que ella exista en mi vida, y que lejos de ser un listado de síntomas que los médicos catalogan como MPS III Lorena vino a enseñarme que hay otra manera de vivir, ella me enseña otra forma de Amor.  

A toda la comunidad les dejo un fuerte abrazo y el anhelo de unirnos para el bien de los nuestros. 

María Isabel, Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla