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Queridos todos, les quiero contar por que decidí fundar y trabajar en Red de Amor
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Sentada en una cabina de un locutorio con teléfono y computadora disponibles, exactamente el 6 de Julio de 2006, pude informarme en segundos a través del buscador Google, donde escribí SINDROME DE SANFILIPPO,MUCOPOLISACARIDOSIS III, HEPARAN N SULFATASA, las características de la enfermedad de mi hija Fiorella de cuatro años de edad, sintetizadas en enfermedad congénita, progresiva y mortal, sin tratamiento alguno.

La desvastadora información no me paralizó, inmediatamente llamé por teléfono a mis amigos médicos en Estados Unidos y en Alemania, quienes junto conmigo, también chequearon en internet la misma información.
El qué hacer aquí, en Buenos Aires, a partir de ello, dónde recurrir, por dónde empezar, y, especialmente si era exacto que en el mundo no había nada que hacer por mi pequeña, fue y sigue siendo una tarea de búsqueda constante. Y así me contacté en Polonia con un equipo médico y Fiorella está hoy en tratamiento.

Pude obtener el nombre y diagnóstico de la enfermedad por un análisis de orina que se le hizo a Fiorella, sin haberme siquiera imaginado jamás que a través de ello si iba a confirmar éste diagnóstico. Nadie me explicó ni me previno de nada.
Siendo una persona de acción y con fe, más que paralizarme la noticia, fue como poner en marcha un millón de motores juntos, los que tengo siempre encendidos y en eterna búsqueda.

Fue ésta situación, la soledad de la cabina del locutorio, a pesar de la ayuda de mis amigos por el teléfono, el entender inglés y saber hacer búsquedas en internet, lo que me posibilitó tomar contacto con las mamás que ya estaban trabajando en el nacimiento de Red de Amor.

Nuestra idea principalmente, es compartir experiencias, intercambiar información, facilitar las búsquedas y orientar a otros padres que como nosotras también se encontraron con un diagnóstico de enfermedad rara para que puedan seguir transitando éste camino, por cierto duro y difícil, pero como digo siempre, no en ojotas.

Les propongo hacerlo, como lo hacemos nosotras, en una cuatro por cuatro y con la doble tracción activada, ésto es RED DE AMOR, en beneficio de nuestros hijos y de todos los demás niños con situaciones similares.
Por cierto que va a ser de gran ayuda, todos los días me digo, ojalá hubiera aparecido RED DE AMOR en el Google ése primer día en el locutorio, o aún antes cuando deambulaba en la búsqueda de algún diagnóstico para Fiorella. Lo importante, es que ahora, está disponible.

Esta herramienta de información y apoyo es lo que quiero compartir y es nuestro objetivo de trabajo: ayudar para la acción.-
Tengo cuarenta y nueve años, trabajo como abogada y docente universitaria.Fiorella es mi única hija y cada día la disfruto más.

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