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“Ser mamá”. Que dulce tarea. Antes de que supiera que estabas en mi panza ya te adoraba, te amaba y sobre todo te quería, y todo se fue intensificando día a día, pero no encuentro las palabras para explicar el AMOR que siento por vos ya que creo que es simplemente inexplicable. Te amo hija: sos un ejemplo para esta vida. Una vez mientras miraba una película escuche que decían que “todos tenemos una misión que cumplir en la vida, por eso nacemos, solo que debemos descubrirla”.

Mi Virginia como le digo yo, tiene 2 años y medio, desde los 6 meses que empezamos a notar que tenía un pequeño retraso en la motricidad. Mi marido y yo no lo veíamos pero era por que no lo queríamos reconocer. Pasaron los meses, mis amigas siempre me lo decían y yo me daba cuanta que algo pasaba, pero me resistía a aceptarlo (los padres somos los últimos en aceptar algo negativo en nuestros niños). Consulte con el pediatra quien me dijo que todos los niños son diferentes, que cada uno tiene su momento, en los controles no había nada significativo que llamara la atención.
El pediatra me dijo que consultara con una kinesióloga quien se especializaba en trabajar con niños con retraso motriz, quien luego de evaluarla en varias sesiones nos dijo que tenía un retraso en la motricidad de 6 meses. A todo esto Virgy ya tenía un año, pero que en lo intelectual no había nada para considerar.
Volvimos a repetir los análisis de pesquisa neonatal los que dieron negativo, fuimos al neurólogo quien le realizo las evaluaciones correspondientes.

Mientras tanto, seguíamos concurriendo a la kinesióloga y haciendo estudios (ecografías, electro, etc.). Un día la kinesióloga nos pide que le hagamos una radiografía de la columna ya que notaba algo en ella.
La radiografía indico que tenía una cifosis en una de sus vértebras, y allí fue que nos cambiamos de carril y nuestro tren se paso al carril de al lado (las cifosis se suelen relacionar con las enfermedades genéticas) y comenzamos el camino de la vida mas difícil con grandes obstáculos que aún debemos atravesar. Mi marido y yo mirábamos en Internet, buscando información sobre esa palabra tan rara que para poder aprendérmela la tuve que anotar en un papelito y la tenia en mi bolsillo porque cuando yo hablaba sobre el tema no la sabia pronunciar (MUCOPOLISACARIDOSIS-Sanfilippo B).

El diagnostico preciso fue un 10 de noviembre, un día después del cumple de mi princesa. Se me vino el mundo abajo, todo lo que soñé, planifique se desmoronó y ya no existía nada, pero era porque yo no me di cuenta que mi vagón estaba en el otro carril, las mamis que pasan por esta situación saben y entienden de lo que hablo.

Un día chateando con una amiga me dijo que si había visto en Internet una pagina que se llama “Red de Amor”, ese mismo día entré y me comuniqué. Al día siguiente entro a mi correo y tenia un email de Cecilia, la mama de Fiorella, quien me ayudo mas que cualquier medico, quien me da muchas energías y me da esperanzas, me dio la oportunidad de conocer a otras mamis (Sandra, Marisa) que ni me conocían, (y aún no me conocen personalmente) y me mandaban mensajes de aliento, me llamaban por teléfono, siempre dando una palabra de aliento y mas que nada me di cuenta que mi vagón se unió a otro tren, que recorre un camino paralelo al de las demás personas pero todos tenemos un mismo destino y en este camino debemos continuar, evadiendo los obstáculos que son súper difíciles y sabiendo que muchas veces vamos a creer que no lo vamos a lograr pero allí están ellas como yo les digo las Súper Mamis. Ellas las que me dijeron que no me alarme que todo iba a estar bien y me dieron una pizca enorme de esperanza con la GENISTEINA que no es mucho para algunos pero para mi es grandioso, saber que hago algo por mi querida hijita.

Virgy concurre al jardín, como cualquier niño de su edad, es hiper amorosa y pegajosa, le gusta bailar y cantar el feliz cumple, valoramos 100 veces mas cada actitud y acción que realiza por que nos dimos cuenta que para ser feliz, solo basta con observar las pequeñas acciones, y es así como me planteo la vida desde que cambiamos nuestro tren.
Es importante estar en red porque hay días en los que uno se bajonea y como sugerencia les puedo decir que no debemos estar solos en esto, que no nos encerremos, que busquemos siempre ayuda, sin ocultar nada, hay mucha gente buena que esta dispuesta a ayudar.
Además Virgy tiene un papá que es esplendido, el esta siempre en todas, preocupado y siempre acompañando en las buenas y en las malas. Te Amamos Pá.
Puede ser que esté soñando pero hay algo que me dice que esto no va a ser para siempre, que vamos a salir adelante y que pronto tendremos una cura o al menos un tratamiento, es así como debemos pensar y siempre darle para adelante.

Te AMO Virgy.
Mamá. Sandra Finos.