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Soy Marisa, la mamá de Rosana, quien tiene 17 años y padece síndrome de Sanfilippo MPS III, A. Somos de Argentina, vivimos en Córdoba capital.
A esta altura de nuestras existencias, ya no vale la pena recordar ni relatar todo lo que pasamos para primero llegar al diagnóstico, comprender qué nos estaba sucediendo y qué nos deparaba ¿el futuro?, elegir los profesionales que nos acompañaron, que nos acompañan, pero sí recordar que: NUNCA PERDIMOS LAS ESPERANZAS DE ENCONTRAR ALGO QUE DETUVIERA LA ENFERMEDAD, QUE LE DEVOLVIERA A NUESTRA HIJITA TODO LO QUE FUE PERDIENDO EN ESTOS 17 AÑOS.

Así, año tras año, durante 7 años, busqué y busqué por cuanta página de Internet existía, hasta que por obra de esas energías divinas algo se cruzó por mi computadora: LA GENISTEINA.
La genisteina es lo primero que surgió desde que en 1963 el Dr. Sanfilippo describió la enfermedad; gracias al Profesor Wegrzyn, a quién conozco personalmente y a quién nunca terminaré de agradecerle, la luz de esperanza se reavivó.

Quiero agradecer a la pediatra que nos acompaña desde siempre: la Dra. Dorothy Rojo y también a la Licenciada Alicia Sanchez quién es fisioterapeuta y osteópata y atiende a Rosana desde hace 6 años, y a la Licenciada Delia Lozano, nuestra psicóloga, que nos guió y aún nos guía en encontrar la forma de convivir con esta enfermedad y de hacer feliz a Rosana.

Si me preguntan como está Rosana hoy, les diré: perdió el habla, no puede caminar, perdió... pero a pesar de todo lo que esta maldita enfermedad le quitó, sigue ingiriendo alimentos en pequeñas cantidades por boca, mira algunos programas de televisión que le gustan...y lo más importante es que me sigue mirando y sonriendo y algunas veces puede hasta acariciarme. Cada mañana me regala una sonrisa que alimenta mi esperanza de poder decirle algún día: "Rosi, ya encontraron la cura"

Y así cómo encontré la genisteina, que si bien no es la cura pero mejora la calidad de vida de Rosana, también encontré al mismo tiempo, en el año 2007, a la primera mamá latinoamericana de habla hispana, mi gran amiga, Yasna, de Chile.
Hasta ese momento no conocía otro caso en Argentina. Yasna fue quién me contactó con la primera mamá argentina, que fue Luciana de la provincia de Santa Fe, mamá de Angelina quién padece de Sanfilippo A. Estos fueron los comienzos del grupo SANFILIPPO ARGENTINA. Unos meses después, la mamá Mónica de México me contacta con Cecilia Medrano Pizarro, mamá de Fiorella. Y así luego, gracias a Red de Amor, comenzaron a sumarse a nosotras Sandra Sanchez, Sandra Finos, Néstor Mamani y Liliana López. Por ello GRACIAS RED DE AMOR!!! Por posibilitar la conexión entre familias afectadas con enfermedades raras.

Hoy todas estas mamás argentinas y algunas más de otros países y continentes (Chile, México, Cuba, USA, España) estamos muy unidas, muy comunicadas no solo gracias al mail, al facebook, o al telefóno, sino gracias al corazón. Compartimos información, avances hacia la cura definitiva, sentimientos, nos ayudamos unas a las otras, y estamos al tanto permanente del estado de nuestros hijos e hijas. Y con todo ello, es más fácil convivir con esta enfermedad.

Ayer ha fallecido Yessica de la provincia de Salta. Gracias Cecilia por lo que escribiste para ella y para su mamá y por todo lo que me ayudaste con ellas! Gracias Sandra Sanchez por ayudarme a ayudar! Gracias porque cuando les avisé que Yesy no estaba bien, se pusieron a trabajar para materializar la ayuda a Liliana. Hicimos lo humanamente posible para ayudar a Yesy, siempre nos parecerá poco, pero lo importante es que a pesar de nuestros problemas personales estuvimos hasta el final con ellas.

Marisa Biasutto, mamá de Rosana