Compartir este artículo

Me llamo Lucía Elizabeth Benedetto
Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla

Mi nombre es Lucía
 
El día 12 de enero de 2008 a las 17:35 hs. nació mi hija Malvina Guadalupe de un embarazo a termino. Al nacer pesó 2,650 Kg., por lo cual estuvo en lámpara durante 6 días. Al darle el alta, me dijeron que tenía un soplo por lo que debía consultar a un cardiólogo. En febrero le diagnosticaron miocardiopatía hipertrófica biventricular, derivándonos al Hospital Gutierrez, donde fue internada días después. Malvi tenía un llanto muy débil, disnea, dificultad para alimentarse, hepatomegalia (hígado aumentado de tamaño), macroglosia (lengua aumentada de tamaño),hipotonía muscular, lo que daba la impresión de una muñeca de trapo y un extraño color en la piel, dificultad para alcanzar un peso adecuado e insuficiencia respiratoria. Decidieron alimentarla mediante sonda nasogástrica. Días después realizaron exámenes en un laboratorio de enfermedades neurometabolicas, dando como resultado que padecía Síndrome de Pompe o Glucogenosis tipo 2, es una enfermedad lisosomal mortal en su forma infantil. El día 28 de marzo de 2008 comenzó tratamiento con reemplazo enzimático en el hospital de niños Dr. Ricardo Gutierrez de Cap. Fed. con el medicamento Myozyme proveniente de E.E.U.U. Hoy Malvina tiene 13 meses de vida, comenzó a hablar, come alimentos semisólidos, se mantiene sentada sola y es muy activa. A pesar de sentir que me moría en ese momento, sin mucha información, sin comprender el porque de este mal, me costo muchísimo aceptar que estaba enferma, saber que debíamos seguir solas este difícil camino, ya que el papá no lo acepto y tomo la decisión de alejarse de ella, la lucha porque la obra social IOMA me dé el medicamento del que depende su vida, el aceptar que tengo una hija discapacitada y todo lo que esto conlleva, todo esto me cambio la vida. He aprendido mucho y he crecido como persona; cada día de Malvi es un logro y un continuo aprendizaje. Gracias a Dios tengo una familia que siempre estuvo presente y nos contiene mucho. Nunca bajé los brazos, jamás lo haré. La vida nos cambió mucho pero es hermoso ver cada día la sonrisa de mi bebe y escucharla decirme mamá.