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Mi nombre es Luciana y mi hijo se llama Juan Andrés. Quiero contar mi historia, y me gustaría ser de ayuda para los que estén pasando por algo similar.
Juan empezó con convulsiones a pocas horas de nacer, por lo que fue internado en neo para estudiarlo. Le hicieron estudios de todo tipo: EEG, estudios neurometabólicos, genéticos, resonancias, etc. Lo unico que daba alterado era el EEG. Decidimos consultar con un especialista en el tema, el Dr. Mario Massaro, quién nos ayudó a llegar al diagnóstico definitivo (a través de más estudios): Encefalopatía epiléptica neonatal ó Sindrome de Ohtahara.
A medida que pasaba el tiempo Juan mostraba más signos de retraso, por lo que fue necesario realizarle una traqueostomía, ya que no podía respirar sin ayuda de un respirador, y una ostomía para poder alimentarlo, ya que no succionaba.
Fueron 8 largos meses los que Juan estuvo internado hasta poder ir a casa. Nos fuimos del sanatorio con internación domiciliaria, ya que él necesitaba cuidados permanentes de enfermería. Los médicos no le auguraban muchos años de vida, me dijeron que podría llegar a los 2 o 3 años.
Hoy Juan está a punto de cumplir 4 años. Hace ya 9 meses que no usa el respirador, si bien mantiene la traqueostomía, ya no depende de él para vivir. Pasó por muchos momentos feos, y demostró la fuerza que tiene y las ganas de seguir dandole batalla a esta enfermedad.
Juan tiene un retraso madurativo severo, no camina, no habla, no sostiene su cabeza, no sabe comer, nos dijeron que no ve. Pero a pesar de todas estas cosas se despierta cada día y sonríe. Y eso me alcanza para poder seguir.
Mi deseo para Juan es: que pueda llegar a sentir el amor que siento por él.
Le doy gracias a Dios por haberme dado a Juan, se que él tiene un propósito para su vida.
Luciana.
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