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La Historia de Andrea - Síndrome de Landau-Kleffner - Síndrome de punta onda continua

Andrea desde que nació no dormía muy bien, se despertaba varias veces a la noche; creíamos que nos extrañaba.
Era una nena muy sociable, los vecinos le decían la nena feliz, siempre sonreía.
Su desarrollo motriz era óptimo sólo llamaba la atención que no hablara mucho, decíamos -será vaga.
En 2007, a los dos años y medio registramos por primera vez una convulsión, que por su corto desarrollo y características nos hicieron dudar. El pediatra nos sugirió una consulta con una neuróloga. Ahí comenzaron todos los estudios: resonancia magnética, potenciales evocados, electro de sueño. Todo había salido bien.
En ese momento sólo llamaba la atención su vocabulario pobre. Comenzamos con estimulación neurolingüística.
Nos habían dicho que podía haber episodios convulsivos una vez en la vida y que el desarrollo tardío del lenguaje podría estar determinado genéticamente.
A los seis meses, 2008 nuestra hija tuvo dos episodios seguidos y en el segundo había quedado sin fuerzas una de sus piernas, se caía y la llevamos a la guardia, luego se recuperó. La neuróloga decidió comenzar con una medicación preventiva y mandó a hacer una polisomnografía para determinar en que área hacía descargas. Ahí si salió un electro patológico. Volvimos a repetir la resonancia con más resolución, también le hicieron neurometabólicos y no se encontró nada.
A partir de ese momento hizo distintos tipos de crisis epilépticas, en su mayoría durmiendo. Tuvo distintos tipos de diagnóstico: epilepsia criptogénica, epilepsia parcial leve, epilepsia benigna de la infancia con retardo anártrico (lenguaje) y siempre el tema del lenguaje estaba separado del diagnóstico. La medicación que fue tomando a lo largo de los distintos tratamientos hacía efecto por breve tiempo.
Para fin del año 2008 en su polisomnografía salían descargas al 80% en el estudio de 3hs de sueño. Debido a eso le cambian el diagnóstico y nos dicen que había evolucionado a un Síndrome de punta onda continua en sueño lento.
Para reducir el pico de las descargas le agregan otra medicación pero el deterioro continúa.
Su comprensión, su expresión, su sociabilidad y comportamiento estaba peor.
Para eso habíamos consultado los mejores neurólogos, que en realidad en el recorte de la línea de tiempo que la vieron, estuvo bien diagnosticada. Hicimos una última apuesta con quien era el referente máximo de epilepsia en Argentina, quien nos dijo que era difícil diagnosticar, en principio era una epilepsia refractaria, ya que la medicación que tomaba no la controlaba. Y luego de un tiempo, después de hacerle electro de sueño, le dio una medicación que la estabilizó bastante y nos dijo el diagnóstico: Era una variante de Síndrome de Landau-Kleffner (primo de Punta onda, así nos dijo), Síndrome de punta onda continua. En el electro los dos síndromes tienen cosas en común, pero la característica del Landau-Kleffner es la afección del lenguaje, puede ser a nivel de comprensión, a nivel de expresión o mixto.
Era una encefalopatía epiléptica, epilepsia con afasia adquirida.
Sabemos que además del habla afecta la conducta y por lo que nos decía el neurólogo esto se debe a que ella por momentos no comprende el lenguaje ni tampoco puede expresarse y por ese motivo se irrita con mucha facilidad.
Sabemos por poca experiencia, que es un camino de avance y retroceso, idas y venidas. Hasta ahora en todo el proceso de la enfermedad ella tiene todo eso y estancamiento también.
También cuanto más temprano se desarrolla la enfermedad, peor es el pronóstico en lo que al habla se refiere, pero si se logran estabilizar las descargas es un terreno diferente.
Se puede confundir con una epilepsia más un cuadro de autismo, con lo que su estimulación podría no haber sido la adecuada.
Ella comenzó integración escolar recién en sala de 3 para septiembre del año pasado. A partir de esta etapa estaba más contenida, más feliz, podía comunicarse y jugar con pares.
Sabemos que hasta los 5 años aproximadamente es cuando el cerebro tiene más plasticidad, cuando puede reemplazar circuitos que están dañados. Luego los reemplazos siguen pero de manera mas lenta, hay que aprovecharlo.
Es a partir de esto que la maestra integradora, junto a la fonoaudióloga armaron estrategias, nos van dando algunos tips, ya que como la fonoaudióloga dice, la mayor parte del tiempo Andrea esta con nosotros. Tratamos de hacernos algún tiempo especial para jugar a algo en donde estemos presentes de verdad.
Gracias a Dios estamos muy conformes con los profesionales que nos atienden y acompañan y muchas veces consultamos situaciones cuando dudamos, para poder brindarle un espacio más estable y estar atentos a las cosas que la hacen sonreír para que de alguna manera vuelva a ser una niña feliz.
Por momentos nos llevamos el mundo por delante en pos de que ella tenga todo lo necesario, es un tanto agotador, y por otros, nos bajoneamos y pensamos en lo que no podemos hacer, que es parte de esta realidad inestable. Le pedimos a Dios que nos ayude como familia a aprender, nos ayude a ser felices con lo poco y con lo mucho.

Laura
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