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Hola a todos, me gustaría participar con mi experiencia de vida.
Yo se que hay muchos papás que no se animan a hacerle a sus hijos un estudio genético, a nosotros nos costo bastante decidirnos, el miedo me paralizo, miedo a que me dijeran que Lionel tenia una cosa horrible, algo que lo haría retroceder, no sé, hasta que después de mucha insistencia de su pediatra, a los cuatro años le diagnosticaron síndrome de Kabuki, al principio pensamos ¿que hacemos? Desorientación total, poca información, pocos niños diagnosticados, porque el síndrome lo tienen muchos pero el diagnostico no.

Vivimos en la localidad de Villa Regina en la provincia de Río Negro, en Argentina, en Río Negro no hay registro de ese síndrome.
A partir de allí comenzamos a manejarnos con fonoaudiólogos, otorrinos, psicopedagogas y me fui informando y conociendo a mi hijo.

Lionel tiene problemas auditivos porque tiene la trompa de eustaquio malformada y cuando se resfría enseguida hace otitis, desde sus diez meses tiene otitis reiteradas, ahora desde hace un año le dan cada seis meses.
En la escuela tuvimos que luchar mucho para que lo integren y le respeten sus tiempos, es muy participativo, bueno y compañero.

Les quiero decir que estoy a disposición de todos los que quieran saber sobre Lionel, profesionales que les interese el caso, padres y docentes, yo creo que el caso de Lionel va a ayudar a muchos papas y profesionales, y sobre todo no hay que bajar los brazos y ayudarlos a crecer.
Muchas gracias por darme este espacio.

Rosana Valentini
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