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Síndrome de Kabuki - Historia de Oriana |
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Hola, soy la mamá de Oriana.
Oriana nació con 36 semanas y media por cesárea. No lloró cuando la sacaron de mi panza y la llevaron a neonatología por 24 horas.
Cuando me la dieron para amamantarla no tenía el estimulo de succión y cuando la escuchamos llorar nos pareció que tenia el llanto como de un gato.
Le di el pecho 2 meses pero fue muy difícil. A medida que fue creciendo se dificultaba todo, sus comidas eran mínimas (casi nada), se enfermaba mucho, en especial problemas respiratorios cada 15 días. Tuvo varias internaciones por bronquiolitis, neumonitis y sus defensas eran muy bajas. Cuando cumplió el año no caminó, recién lo hizo a los 2 años y medio; yo, ante todo esto, estaba muy preocupada porque consultaba varios médicos y no me decían nada en concreto.
A los 3 años le cortaron el frenillo y recién ahí ella empezó a hablar; antes señalizaba todo con el dedo.Fue al jardín y se sentía feliz sin saber lo que pasaba. Las maestras la estimulaban muchísimo. Pasó a salita de 3, terminó ese año bastante bien pero con dificultades de salud porque a mitad de ese año la tuvimos que internar por un virus casi hepático. Al año siguiente la anotamos en el colegio donde iba su hermana, Camila. Ingresó a salita de 4: los 3 primeros meses bien pero yo veía que tenía dificultades para colgar su mochila en la silla, y hasta para poner el mantel en la mesita. La maestra nos hizo notar que no iba a la par de sus compañeros. Nos sentíamos muy mal. Volvió a salita de 3. Yo no dejaba de consultar a los especialistas pero nadie me decía que era lo que tenía mi nena.
Oriana nació en Rosario (Santa Fe) pero este año estamos viviendo en Villa Carlos Paz (Córdoba). Dios me guió y dimos con excelentes profesionales: endocrinóloga, neurólogo, psicopedagoga, y fonoaudióloga.
Oriana esta terminando salita de 4 en un colegio común, con algunos problemas de motricidad pero bien integrada. Va a empezar con hormonas de crecimiento ahora que cumplió 6 años. Este año le diagnosticaron el síndrome de KABUKI. Fue muy doloroso todo lo que pasamos pero seguimos adelante.
Carolina
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