Historias de vida – La historia de Victoria

Victoria llegó a nuestras vidas el 13 de agosto de 2004, acompañada de su hermana melliza.
Al momento de nacer nos informaron que Viky había nacido con el ojo izquierdo cerrado y no había desarrollado el pabellón auricular derecho, además de su bajo peso (peso 1400 gr.), su problema de falta de maduración pulmonar, etc.… por lo que estuvo internada en neo 40 días.
A los 2 días de darle el alta de neo Victoria fue sometida a una intervención con láser para madurarle la retina de su ojo derecho, si no había posibilidades que perdiese la visión de ese ojo, ya que mientras estuvo en neo nos dijeron que era cieguita de su ojo izquierdo.
Luego la pediatra nos recomienda que veamos una genetista, y es la genetista quien nos deriva a neurólogos, otorrinos, oftalmólogos, cirujanos plásticos, etc.
Es entonces, luego de tener todos los estudios, que la genetista le diagnostica: Síndrome de Goldenhar, según ella es un síndrome que no es hereditario, es genético, por eso mis otros hijos nacieron bien, incluso la hermana melliza. Este síndrome se da en un caso en cien, no afecta generalmente la inteligencia, etc.
Según la neuróloga, Victoria, no podría hacer nada, sería como un vegetal, ya que no hablaría, no caminaría, ni siquiera iba a poder comer sola. Ella no le quería indicar neurokinesiología porque como no escuchaba y veía solo de un ojo, no le daría resultado. Afortunadamente y Dios mediante, pudimos contactarnos con un neurokinesiólogo de acá de San Juan, (Jorge Hirch), quien nos dijo que no debíamos perder más tiempo y debíamos comenzar con kinesio urgente. Viky tenía 8 meses y no podía sentarse porque no enderezaba su cabecita. Desde entonces comenzó a hacer kinesio en la clínica de Hirch, y su kinesióloga era Melisa Manrique, el resultado… SORPRENDENTE. Dos meses después ya podía sentarse y cuando cumplió un año y medio caminó, y lo hace sin ayuda, normalmente.
Victoria come sola, es una nena totalmente independiente, nunca usó chupete, no usa mamadera ni pañales. Por eso me gustaría decirle a los padres que sí debemos hacer caso a lo que nos dicen los médicos pero también es importante a veces tener varias opiniones de especialistas, porque a pesar de los diagnósticos los milagros existen… y además lo importante que es en estos chicos LA ESTIMULACION TEMPRANA.
Desde que Victoria tenía meses comenzó a asistir a fonoaudiólogas. Ella usa audífono en su oído izquierdo, y ése es el tema que más nos preocupa hoy en día porque ella no hablaba, hasta principio de este año que comenzó a asistir a una escuela de niños sordos, donde comenzó a pronunciar algunas palabras y si bien en nuestra familia no hay problema de comunicación con Viky porque ella todo entiende y todo se hace entender, el problema se nos presenta cuando fuera de la familia la gente no la entiende. Gracias a Dios desde que asiste a la escuela vamos viendo sus avances, quizás sean pequeños avances pero para nosotros son pequeños milagros.
A Viky le tienen que realizar la reconstrucción del pabellón auricular, eso se hace recién a los 7 años, se lo harán en el Garrahan, donde es controlada periódicamente; también deben realizarle una extensión de mandíbula porque tiene un poquito chueca su boquita.
Actualmente la atiende un neurólogo, acá en San Juan, que me gustaría nombrarlo, es Domingo Castro, porque es muy buen médico, y lo mejor de todo es que brinda mucha contención a los padres, algo importantísimo para las familias con chicos especiales.
Esta es la historia de Victoria, mi bella nena, que llegó a este mundo con una de estas tantas enfermedades raras, que es verdad tiene capacidades diferentes, porque no oye, una capacidad que puede tener cualquiera de nosotros, pero tiene otras capacidades que quizás otras personas que nos consideramos normales no las tenemos; la capacidad de AMAR, y principalmente AMAR LA VIDA, porque ella nos demuestra a diario su amor, sus ganas de superarse, de aprender… realmente es ESPECIAL
A nosotros como familia Victoria nos enseño a ver la vida de otra manera, ya que ahora tenemos otra escala de valores… valoramos más las pequeñas cosas de la vida.
Me gustaría mucho poder contactarme con familias de personas diagnosticadas con este síndrome.
Gracias por leer la historia de Victoria
Mariela
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