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Mi hijo nació en abril del año 2005.

Al nacer cuando me lo entregaron me dijeron que debería consultar a un neurólogo cuando saliera del sanatorio, fue un choque muy grande para mi, ya que soy docente de niños con discapacidades mentales y ahora se me venían a la mente todos mis alumnos que durante nueve años tuve, desde los que tenían patologías leves hasta las más profundas.
Para mi fue muy duro, ya que esta vez me sentía del otro lado del escritorio, como cuando yo hablaba con los padres de mis alumnos. Primero pensé ¿por qué a mi? como creo que cualquier padre hace, después comencé a luchar por mi hijo. Mis conocimientos sobre patologías me hicieron más vulnerable y más obstinada en buscar tratamientos.

José al nacer sólo lo que se veía era una orejita diferente y que el labio inferior se corría a un lado cuando lloraba, además nació a los 8 meses y con 2,100 kg.
Lo primero que me dijeron muy brutalmente fue que tenía parálisis facial.

Por suerte nuestro pediatra con buen tino primero nos hizo consultar a una neuróloga excelente que nos oriento en todo lo que podía tener José que a simple vista no se viera y que le causara peligro de vida.
Su primer añito se la pasó con médicos, se descartó problemas cardíacos serios, problemas en los riñones y cuando comenzamos con la audición, otro choque, en Rosario en una prestigiosa institución nos dijeron que era sordo total.
Yo me daba cuenta que no era así y buscando otras opciones fuimos al Instituto diamante a Bs As. Allí concurrimos en dos oportunidades, detectaron una leve hipoacusia pero que podía escuchar bien.

Desgraciadamente en la flia. hubo otros problemas, el papá se quedo sin trabajo y esto influyó en su depresión sumándole la pérdida de su hermana, la tía de mi hijo en el mismo año que nació. Mi marido se deprimió y se alejo del hogar como pareja, no así como papá, pero ya no vivimos juntos.

José fue creciendo normalmente, durante los dos primeros años con muchos problemas respiratorios. Al tercer año cuando yo vi que para mi madre era muy difícil cuidarlo decidí pedirme licencia en el trabajo. Desde ese momento la cuestión cambio mucho. Yo trabajaba de Directora en una escuela primaria y requería dedicación full time, me di cuenta que José era ahora mi prioridad.

Seguimos recorriendo médicos pero sin prisa, poco a poco. José lleva una vida normal.
Hay diferentes casos de este Síndrome. Hay niños con mayores y menores problemáticas, como todo Síndrome raro es una sumatoria de síntomas que van apareciendo. Por ejemplo, José tuvo neumonía y allí al hacerle placas más detalladas nos dimos cuenta de una escoleosis por importante que tendremos que tratar a su tiempo y quizás requiera cirugía ya que tiene dos hemivértebras.

Por ahora tenemos el estudio genético que fue el último paso que dimos y cuando veamos la necesidad seguiremos.

Va a la fonoaudióloga ya que hay algunas dificultades en su habla, pero es sorprendente como evolucionó. Auditivamente ha logrado mucho solo, posiblemente había una falta de mielinización del nervio auditivo.

José esta en Sala de 4 añitos en un Jardín de Infantes Común, es un chico como cualquier otro con sus capacidades como todos.
Recién ahora se está dando cuenta de su diferente formación en la oreja pero nadie se lo cuestiona y hasta ahora él tampoco. Más adelante se verá.

Me gustaría contactarme con Ustedes y ser parte de este grupo.

Carina
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