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Soy Daniel Amendolaro, esposo y padre de dos afectados (mi esposa y mi hija menor) por el síndrome de Ehlers-Danlos. Podría contarles mucho sobre lo que recorrimos hasta que le diagnosticaron el síndrome, hospitales, Fundación Favaloro, Garraham, Hospital Italiano, Hospital Español etc. Luego entendimos muchos de los problemas que tuvo en un principio Irene mi esposa y luego una simple operación de amígdalas que casi termina en desgracia con mi hija menor. Hoy las cosas están tranquilas, sabemos sobre el tema y se trata de que tengan la vida normal que cualquiera con ciertas precauciones en lo relacionado con operaciones o accidentes. Realmente nos tocaron una gran mayoría de médicos con signo de interrogación (hace ya 10 años) y otros pocos más informados o al menos que se informaron. Cuenten con nosotros para contar a quien lo necesite nuestra experiencia de ponchazos.
Por otra parte, los invito a ver mi blog que armé hace pocos años-  no está  relacionado con este tema pero si relacionado con que los padres en todos los aspectos de la vida, en especial con hijos adolescentes, deben estar lo mas comunicados posibles.
Un abrazo Daniel Amendolaro 
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