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Les cuento mi historia.

Tengo Síndrome de Disostosis Cleidocranea y 3 hijos con la misma enfermedad. Cuando tuve mi primer hijo, que hoy tiene 21 años, nadie supo que estaba enfermo hasta casi los 3 años, y en ese momento ya tenía mi segundo hijo. Desde ese momento trate que me digan que expectativas tenían, que controles debía hacer, pero los médicos decían que si yo estaba bien no tenía por que preocuparme por ellos. Como madre sentía que eso no era así y lamentablemente los años me dieron la razón.

En 1995 Dios me envió a mi nenita, pero desde sus primeros días tuvo problemas, nació con el síndrome, luxación de cadera y las suturas craneales muy amplias. Desde entonces pase por muchos médicos y muchos quirófanos, ya que mi segundo hijo también fue operado 3 veces por coxavara congénita de ambas caderas, que puede aparecer con el síndrome de disostosis cleidocraneal.
Aunque los médicos decían que con el tiempo mis hijos llevarían una vida normal yo tenía la terrible sensación de que no seria así.

En el año 2007, la salud de mi hija empeoró, le detectaron Síndrome de Chiari y Sirngomielia y una escoliosis que en principio era leve, pero terminó siendo escoliosis neuropática severa, debido a la demora de la obra social en entregar el implante que necesitaba. La operaron varias veces pero no pueden resolver la siringomielia y tampoco el tema del dolor que padece a diario.

Como verán pase por muchos lugares, muchos médicos, pero siempre sola y como madre me guió el instinto.
Tal vez hubiera sido distinto si un profesional me hubiese guiado.
Quizás mi experiencia pueda ayudar para que a otros padres no les ocurra lo mismo y puedan lograr una correcta atención y mejor calidad de vida para sus hijos.
Fabiana Saavedra: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla