Hola!
Mi historia es, tal vez, parecida a la de todos lo que se encuentran en este enlace; claro, en lo que tiene que ver con el sufrimiento, la angustia y el temor con el que se vive día a día viendo a la persona que amas sufriendo.Dicho esto, me dispongo a contarles mi historia.
Mi nombre es Carolina y el de mi mamá, quien es la que sufre una enfermedad no tan común, es Myriam Cruz de 45 años.Somos de la ciudad de Bogotá, Colombia.
Todo empezó hace 6 años cuando ella perdió la visión en el ojo derecho de un momento para otro.En ese momento se pensó que no se podía recuperar pero afortunadamente todo pasó. Años después le afectó las piernas perdiendo la sensibilidad y la fuerza, luego los brazos y así durante unos cuatro años. De pronto un día todos estos cuadros empeoraron; se tuvo que hospitalizar de urgencia y en ese momento se le diagnosticó esclerosis múltiple y se inició el tratamiento con interferon beta. Meses después siguieron las recaídas cada vez más fuertes hasta llegar al punto de dejar de caminar y no controlar esfínteres. En las resonancias se veían las lesiones en la médula por lo cual se entendía el compromiso de extremidades, vejiga e intestinos. Se continuó el estudio y se empezó a pensar que no era esclerosis si no una enfermedad llamada enfermedad de Devic. Hace un mes tuvo otra recaída y se solicitó un estudio el cual confirmó que era enfermedad de Devic. Todo esto después de dos años de estar en tratamiento para la esclerosis múltiple. Aún no se ha empezado el tratamiento para esto, ya que no hay tratamiento hasta el momento, por eso es importante saber si alguien más tiene esta enfermedad y como la ha podido sobrellevar o con qué tratamiento se encuentra. Gracias por tomarse el tiempo y leer mi historia, pero les agradecería un poco más si me brindaran información.No se imaginan lo importante que es para mí. La mujer que tengo enferma es mi madre, lo que más amo en mi vida, por quien respiro día a día... Gracias.....

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Espero con ansias esta información.
3/ 7/ 2010