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La Historia de Atina
Diagnóstico: Síndrome de Devic
Mi hija se llama Atina tiene 16 años, nació el 8 de diciembre 1992 por parto normal con 3,750 kg a las 20.10hs de un lunes.
Ella hasta los 4 años fue todo bien. Comienza sala de cuatro y tiene un accidente: se cae del pasa mano, se quiebra el brazo derecho con desplazamiento de codillo por lo tanto pasó por una operación. Comienza nuestra lucha primero con resfrios reiterados, sinusitis, y anemia con control permanentemente. Ella era muy menudita pero a los médicos no le llamaba la atención el tema de la estatura y su peso ya q su papa y yo somos de contextura chica.
El 13 de abril del 2000 comienza con dolor de cabeza muy fuerte. Había comenzado 1er grado, me llama la maestra, voy al colegio, la retiro, la llevo a su pediatra y le hace estudios de sangre, orina y todo lo q corresponde. No aparece nada y el dolor continúa. Al otro día debuta con isquemia en la cabeza 3, parietal derecho, izquierdo y centro eran tan grandes q la esperanza de vida era cero. Pero Dios para nosotros es grande, la recupero por medio de milagro para nosotros como padres, salió a los 15 días caminado hablando y totalmente sana. Pensamos q esto ya había terminado, pero era el principio de nuestra lucha, de su lucha: se repitieron muchas veces neuritis ópticas, varias medulares, varias cerebrales.
El estado de mi chiquita hoy es bueno: mide 1,28 m a causa de tantos tratamientos con cortisona, tiene osteoporosis muy avanzada y no ve de un ojito ,pero esta en tercer año de la secundaria, va a clases de danzas árabes y tratamos por todos nuestros medios que sea inmensamente feliz. Tiene un carácter muy dulce y luchador nunca baja los brazos es optimista es muy creyente, sólo le juega en contra la sociedad pero supongo q a muchos chicos les pasará lo mismo.
En este momento estamos con hormonas de crecimiento, con pamidronato para los huesos más calcio con aziatropina corticoide 4 mg. No es nada a lo q tomaba, es el primer año q estamos estables; fue muy duro porque no podíamos frenar los brotes, pero este año lo logramos con ritucimax; pasó por otro inmuno depresivo pero no nos dieron resultado. Gracias a Dios este si, asi q ahora estamos en proceso de recuperación de los huesos y de su estatura y su desarrollo ya que ella tiene edad ósea de 10 años . Lo único que puedo agregar es que esta enfermedad es muy fea pero con amor esperanza y optimismo todo se puede y que nunca hay que bajar los brazos. Atina tiene una hermana mayor de 19 años y para ella ha sido muy duro tener una hermana sana y de repente se enferma de un día para otro ,una mamá que se ocupaba de las dos tener que aprender que primero estaba Atina. Pero con amor y hablando mucho pero mucho y diciendo siempre la verdad de la enfermedad nosotros con su papá jamás les mentimos siempre le dijimos las consecuencias. Eso a ella la hizo más fuerte y aprendió a luchar todo lo alternativo que quieran y puedan y estén convencidos de que va a funcionar . Háganlo porque para nosotros no hay enfermedad, hay pacientes personas y todos somos diferentes y tenemos distintas formas de luchar.
EL AMOR ES LO MAS IMPORTANTE EN LA VIDA ,LA ESPERANZA, LA FE Y LA PAZ INTERIOR.
DIOS LOS BENDIGA
BETTINA
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