Les contare la historia de mi hijo:

Mi embarazo fue muy planeado. Esperabamos a Santi con mucha emocion.

Todo iba bien hasta que al cumplir 5 meses de embarazo, comence con los polidramios.

Me realizaron un ultrasonido y el liquido indicaba que mi bebe venia mal de los intestinos. Cambie de medico quien me indico ingerir mucho Betabel para que el liquido bajara y alcanzo el nivel normal a los 6 meses de embarazo.

 

A los 8 meses sufri de preclamsia por lo cual me realizaron una cesarea. Santi nacio con un síndrome, peso 3,500 kgs, muy hinchado y no succionaba. 

El médico me dijo que mi hijo tenia un síndrome que lo dejaria unos dias internado. En ese hospital habia una enfermera cuyo bebé había nacido de 1, 500kgs y que tampoco succionaba, asi que me enseño a darle leche a mi bebe de un vaso. Al segundo dia el medico me dijo que le diera el pecho y que si succionaba bien nos iriamos de alta.

Dejamos el hospital y mi bebe succionaba muy lento, bajaba mucho de peso y llego a desnutricion severa. Visite varios medicos de Tuxtla, quienes me aconsejaron viajar a Mexico. Cuando cumplio 5 meses lo lleve al Instituto Nacional de Pediatria, consulte con genetistas y nada.

A los 6 meses mi hijo comenzo con terapias todos los dias, y la terapeuta me aconsejo llevarlo a una nutricionista y comence a darle de comer todas las papillas dulces y saladas aunque no toleraba nada, pero fuimos constantes y a los 7 meses ya habia aprendido a comer. Le cambie la leche, comenzo con Pediasure y asi logre que subiera de peso unos gramos, pero continuaba muy lento en su desarrollo y no engordaba lo suficiente.

A los 8 meses lo interne por primera vez por neumonia. Lo interne en el Pediatrico de Tuxtla y le diagnosticaron Sindrome de Costello.

El cardiologo tambien detecto Hipertension arterial pulmonar y taquicardia. Con mas estudios se detecto que sufria de taquicardia severa.

 

Al año le realizamos un estudio para confirmar el sindrome y dio negativo, por lo que nos encontrabamos una vez mas en el principio.

Estuvo dos veces mas hospitalizado, y como no detectaban nada pero yo sentia que habia un problema, me mandaron a un otorrino quien le realizo una tomografia de craneo y senos paranasales que mostro las adeinoides muy inflamadas, por lo que necesitaba cirugia.

 

Al año y seis meses, el genetista dijo que habia que realizar un nuevo estudio de un sindrome llamado Cardio Faccio Cutaneo y que me costaria el triple de dinero. Para ese entonces entre a un grupo de sindrome de Noonan y ahi conoci a muchas personas. Entre ellas conocia a Maria Ramal, mama de Oriol Santa Cruz, quien me conto que a su hijo le habian diagnosticado el sindrome de Costello en la Universidad de Barcelona. Me sugirio me contactara con el dr Grinberg de dicha universidad. Asi fue como lo contacte y le conte todo sobre Santiago. Por correo electronico me contesto que Santi poseia todos los rasgos fisicos de un niño con Costello, pero como la prueba genetica habia dado negativa probablemente Santiago tuviese una mutacion en otro gen. Ellos me pidieron estudiar a mi hijo otros 6 meses mas a pesar de la distancia que nos separaba de Mexico a España pero les mandaria las muestras de sangre y lo harian en forma gratuita.

 

Fue un largo camino pues me decian que mandar sangre a otro pais era ilegal. Despues de 15 dias encontre a dos angeles en mi camino que me ayudaron a que la sangre llegara a Barcelona. 

Despues de 3 meses llegaron al siguiente resultado: Santiago tiene una mutacion en el gen Kras y es sindrome de Costello.  Tengo aun mis dudas ya que al compartirlo con otras madres en la red social me dijeron que no podia ser en ese gen, pero el doctor me lo ratifico y me mando la evidencia en ingles asi que he pedido ayuda para traducirla.

 

Ahora mi hijo tiene 2 años y 7 meses y este año lo hospitalice 3 veces por las adenoides que ya no se las podran operar pues ademas de eso tiene malformaciones en la cara .

Ahora lo estoy llevando a un homeopata y le ha dado muy buenos resultados porque respira mejor aunque aun no duerme casi nada: Estoy mas tranquila porque no ronca ni abre la boca para respirar, ya que lo hace por la nariz .

 

Le doy gracias a Dios por haberme mandado a este angel pues lo amamos con toda nuestra alma.

Ahora mi hijo comenzo a subir de peso pues estuvo muy desnutrido.

Ahora no camina ni habla pues tiene mucho retraso en su desarrollo.

Un ultimo examen cardiologico dio que Santiago tiene una miocardiopatia pero no estoy triste pues ha librado muchas batallas y solo Dios sabe si me lo deja o se lo lleva. La sonrisa de Santiago alimenta el alma de la familia y es lo mejor que tenemos. Si volviese a nacer lo volveria a elegir ya que Santiago es un angel caido del cielo.

 

Agradezco a Red de Amor esta oportunidad de darnos a conocer.

Marisa Gonzales Perez ,  Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla