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Mi nombre es Gabriela Amador

Mi hijo Ramiro tiene Síndrome de Apert. No lo supimos hasta su nacimiento, a pesar de haber hecho todos los estudios de rigor y asegurarnos los médicos de que todo estaba perfecto, por lo que el nacimiento de Rami fue algo para lo que definitivamente no estábamos preparados. A pesar de todo, la angustia de no saber bien a lo que estábamos enfrentándonos ( somos de Jujuy y el 80% de los especialistas que lo vieron no sabían de lo que se trataba), la necesidad de hacer todo lo posible para que nuestro hijo esté lo mejor posible nos llevó a buscar información en Internet. Así me contacté con padres de niños con el mismo síndrome, gracias a los cuales transite lo que va de la infancia de Rami con la mayor felicidad ( con dos cirugías de cráneo de por medio) posible. Mi hijo tienen ahora 26 meses y está fantástico y no solo estamos orgullosos de sus logros sino de los nuestros como familia ( Rami tiene un hermano, Juan Ignacio de 7 años) y darnos cuenta de que somos mejor familia, mejor mamá, papá y hermano y sobre todo mejores personas desde que este sol llegó al mundo.
Gabriela
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