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Síndrome de Apert - La historia de María Angélica |
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El 7 de mayo del 2005 en el hospital universitario de la ciudad de Neiva Huila Colombia, nació una niña hija de David de 39 años y Gloria de 35 años. El nacimiento de mi hija fue una sorpresa pues lo único que los médicos informaron que iba a nacer una niña. Que alegría porque con ella completaba las parejitas. Cuando me la entregaron me sentí culpable.
Ella quedó hospitalizada para realizarle los estudios genéticos, tac ,entre otro exámenes y para descartar una hidrocefalia. Después de estos exámenes el pediatra y genetista nos explico en había pasado con nuestra hija. Fue cuando le diagnosticaron síndrome de Apert. Un síndrome desconocido en nuestro medio.
María Angélica al año se le empezaron a realizar terapias y a los 18 meses empezó a caminar, a los dos años y medio la lleve al hogar de bienestar.
En julio del 2008 en hospital la misericordia de la ciudad de Bogotá fue la primara cirugía del cráneo. Fue un existo no hubo complicaciones una recuperación exitosa.
A partir de esa cirugía a mejorado su desarrollo.
El 12 de febrero del 2010 se le hizo la cirugía de manos, le liberaron la primera comisura de las manos.
En este momento se le están haciendo estudios para otra cirugía que es la de la cara y la del paladar. María Angélica asiste a la escuela cursa preescolar, le gusta las danzas, montar a caballo, bicicleta y jugar con sus amiguitas.
En especial para mí ha sido un proceso de aceptar que yo había tenido la culpa de que mi hija hubiera nacido con ese síndrome.
María les ha enseñado a todas las personas que la rodean que para ella no ha sido ningún inconveniente tener sus dedos de manos y sus pies pegados. De ella hemos aprendido muchas cosas, haber la vida de otra forma.
María lleva un proceso lento en su cirugía pero lo poco que se hecho ha sido un existo. Quiero conocer más acerca de este síndrome saber que tantas cirugía ella requiere.
Gracia.
Gloria Adriana y Jesús David
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