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Historia de Luli
Con ella iba a tener un parto normal hasta que a pesar de estar acomodada para nacer, se dio vuelta (cabeza para arriba y piernas para abajo) y hubo que esperar a que el obstetra terminara de atender otro parto para que recién me pudieran hacer cesárea porque Luli no se volvió a acomodar. Durante el tiempo de espera la fueron monitoreando pero hubo un momento que el aparato se detuvo, me pareció un siglo, hasta que después siguió registrando.
Después que nació y la trajeron a la habitación notamos que algo pasaba, a pesar de que el obstetra y el neonatólogo decían que había salido todo bien.
Con el correr de las semanas Luli no se conectaba como nuestra otra hija, o como cualquier otro bebe, seguíamos pensando que había algo que no andaba bien, por supuesto que el pediatra y otros médicos que la vieron nos decían que no había nada, pero ella seguía en su mundo, solamente lloraba cuando tenía el pañal mojado o cuando tenía hambre, después era como si no estuviera en casa, no nos seguía con la mirada, no respondía rápido ante un estímulo. Recién en su cuarto mes, cuando la llevé a su pediatra como todos los meses por control, me dijo que había que hacerle un estudio genético porque era probable que tuviera síndrome de Down, ¡cuatro meses después!
Le hicimos el estudio en forma privada y en la Fundación Genética Humana, ambos dieron que no era Down. Con el correr de los meses siguió igual, silenciosa, y un poco ausente así hasta que cumplió un año. En enero de 1993 decidimos irnos a Brasil, estábamos con nuestras dos hijas, una que en ese momento tenía 2 años y ocho meses y Luli que tenía 1 año. Cuando llegamos al aeropuerto algo pasó que nos transformó la vida, fue un antes de ir al aeropuerto y un después de llegar al aeropuerto. Fue una cosa tan extraña que cuesta creer, Luli que hasta ese momento nos tenía preocupados con su aislamiento, salió corriendo por todo el hall del aeropuerto, no la podíamos seguir, no paraba, la agarrábamos y se quería bajar. ¿Qué pasó? No entendíamos nada.
Queríamos cambiarle el pañal y nos era imposible hacerlo sin ensuciar todo lo que había debajo de ella, se movía tanto que no le podíamos pegar las cintas del pañal. A partir de ese día todo cambió.
Seguimos recorriendo especialistas, pero consultando por todo lo opuesto, exceso de actividad (siempre se nos escapaba, no podíamos salir tranquilos porque teníamos miedo de que se nos perdiera, esa fue una etapa muy difícil), poco vocabulario adquirido para su edad, escasa atención.
La vieron varios neurólogos, psiquiatras, psicólogos, psicopedagogas, fonoaudiólogos y todos los que me decían que tenían que verla yo ahí la llevaba. Le hicieron resonancia magnética, estudios genéticos y nada, nada apareció, tampoco sabremos si fue que en el instante que se paró el monitor (cuando estaba por nacer) pasó algo. Hasta que una psicopedagoga me dijo algo “para qué querés saber lo que tiene, hasta que se sepa, lo mejor es empezar a trabajar con ella para poder ayudarla con el colegio y con lo social”. Fue así como empezamos con largos tratamientos (psicopedagoga, maestra integradora, psiquiatras, neurólogos, fonoaudiólogos), es el día de hoy que seguimos con psicopedagogas y la mirada atenta del neurólogo que es el que dirige todo.
Recién ahora hubo un diagnóstico de THDA con retraso madurativo y problemas de aprendizaje, estamos trabajando sobre ello, y Luli después de todos estos años de tratamientos intensivos está muchísimo mejor. Actualmente lee casi de corrido, escribe en letra cursiva, hace cuentas básicas y alguna que otra raíz cuadra y potencias, tiene opiniones muy bien formadas, y su vocabulario es muy bueno. Este año está más responsable con el colegio, tal vez ahora le sea más fácil aprender.
Es una adolescente bonita y muy dulce, que le gusta tener amigos y relacionarse. Lamentablemente, como le pasa a muchos chicos con dificultades, no puede integrarse a grupos de adolescentes porque la discriminan, tampoco es fácil encontrar una amiga con sus mismas característica, su misma forma de ser y con sus mismos gustos, es como que la oferta de amigos se achica muchísimo. Hoy a Luli lo que más falta le hace es tener un grupo de amigos, un grupo de pertenencia. Creo que estamos encaminados, claro que todavía falta mucho camino por recorrer pero estamos muy esperanzados con los tratamientos que van apareciendo y con los avances que está haciendo la ciencia.
Ojalá que a alguien le sirva nuestra historia y si bien el camino a veces es muy duro de recorrer, vale la pena hacerlo y cuanto antes mejor, los cambios que se pueden obtener son muy grandes.
Ana
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