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Hola mi nombre es Karina y soy la mamá de Tomy, un nene realmente hermoso de 8 años y 11 meses.

A los 3 años y medio por sugerencia del Jardín de infantes al cual concurría desde los 2 años, presionamos a la pediatra para que nos derivara a una evaluación porque para ella todo estaba bien.
Caminó a los 17 meses, adquirió el lenguaje también con demora y controló esfínteres a los 4 años, tampoco podía controlar su babeo (sialorrea).

La derivación fue a una psicopedagoga y a una fonoaudióloga teóricamente especialista en deglución.
Las profesionales se superponían y no trabajaban interdiciplinariamente, terminamos trabajando solo con la psicopedagoga. Comenzamos un tratamiento solo con ella 2 veces por semana Tomi y 1 vez por semana nosotros.
En ese momento vivíamos en las afuera de la ciudad y decidimos mudarnos al barrio de caballito para tener más posibilidades de encontrar una escuela “integradora” y ahí comenzó la gran aventura de encontrar El Lugar donde comprendieran como trabajar con Tomi. Por consejo de la psicopedagoga, rehizo sala de tres, al año siguiente sala de 4 y sin informarnos nada ni la escuela ni la psicopedagoga a quien veíamos en forma permanente decidieron que no pasaría a sala de 5 o preescolar , esto lo informan en el mes de noviembre , durante el año transcurrimos sin saber nada al respecto.
Ante la sorpresa y desesperación porque nadie nos decía que pasaba solo que él no estaba lo suficientemente maduro y que su diagnostico era RETRASO MADURATIVO decidimos buscar nuevos profesionales.

Contactamos a una psicóloga infantil con experiencia en la temática y es quien coordina hasta la fecha todos los tratamientos que fue haciendo, psicomotricidad, fonoaudiología, psiquiatría, neurología, terapia ocupacional, psicopedagogía.
Finalmente y bajo la línea de trabajo de la psicóloga en ese momento nueva, Tomi hizo sala de 5 y para pasar a 1º grado encontramos las puertas abiertas de un cole con muy buena gente, Armonía alli hizo 1º y 2º grado pero ya no alcanzo la buena voluntad de todo el equipo de esa institución y fue quedando muy lejos la idea de integración.
Curso los dos años de escolaridad primaria en Armonía, escuela común con una maestra integradora compartida con dos niños más.

Tomi ya no iba al cole con mucho gusto y empezaba a notar las diferencias, sobre todo porque él aún no puede alfabetizarse y los juegos entre niños requerían en muchos casos de ese conocimiento.
Nosotros planteamos en el cole y con la psicóloga si ese era el lugar adecuado para nuestro hijo, porque notábamos que no iba bien, entonces le hicieron una evaluación psicopedagógica y el resultado fue que seria mas adecuada una escuela especial.

Concurrimos a Infancias, es una escuela especial del barrio de Almagro, muy cerca de casa y comenzamos ese camino, al principio con mucha angustia y temor por lo desconocido, pero hoy al cabo de un mes nos vamos acomodando sobre todo y lo mas importante, vemos bien a nuestro hijo.

Respecto a la patología, no sabemos bien como llamarla, ni los profesionales saben.
Tomi tiene un excelente nivel de lenguaje, es muy cariñoso y muy sociable pero su CI para el aprendizaje es muy bajo y por eso tiene tantos problemas para alfabetizarse.
Su fisonomía es absolutamente normal salvo por la sialorrea que logra controlar algunos días o en algunos momentos no siempre, pero de noche jamás babeó.
Sus estudios genéticos son normales, x Frágil normal, resonancia normal, algunos cromosomas estudiados especialmente también son normales.
Al momento estamos esperando resultados de un estudio genético que se hace en Houston, creo que se llama Micro Arraway, lo hicimos en Genos.
Su estado de salud general es excelente.

En el año 2007 para noviembre se le ha detectado una pequeña descarga eléctrica en una polisomnografía nocturna de sueño prolongado y el neurólogo indicó Valcote Sprinkle, solo toleró una dosis pequeña porque al aumentarla le provocó una desorganización en la conducta que altero su estado en el cole, lo desorganizó muchísimo, motivo por el cual le indicaron risperidona y aún la sigue tomando, también este año le incorporaron Ritalina y estamos en proceso de evaluación, finalmente hace un mes una nueva polisomnografía mostró por segunda vez que la descarga eléctrica desapareció y redujeron con intención de sacarlo en el mediano plazo el Valcote.

Y aquí estamos… Intentando conocer más de lo que le pueda pasar a Tomi, muy preocupados por su alfabetización, y tratando de siempre sumar para nuestro hijo.

Conocimos la Red por medio de la revista El Cisne y nos gustaría ser parte de la misma,
Poder compartir nuestra experiencia, contarle a otros nuestro camino, quitarle alguna angustia a alguien nos haría muy bien.
Saber de pares que pasan todos los días por situaciones nuevas, que quizás vayamos a pasar nosotros .Todo lo que podamos tener anticipación siempre nos encontrará con las antenas bien paradas.
Siempre la experiencia hace que procedamos mejor!!!

Disculpen la extensión del relato pero aunque no lo crean fui breve.
Gracias por el espacio Ruben, Karina y Tomi.
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