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El  27 de Junio de 2004, Iván y Mariana, recibían el nacimiento de su tercer hijo, Francisco. Un gordo divino de 4,375 kg.

Esa misma noche, vino un médico a informarme que iban a tener que internarlo, porque estaba con problemas respiratorios, debido a que hubo meconio en la bolsa y no se sabía si había tragado algo de eso o porque era muy grande. Pobre chiquito, a las  6 hs. de haber nacido ya estaba internado y con antibiótico. Así estuvo 3 días, por suerte su respiración se reguló y nos fuimos felices a casa.

A los tres meses, le comenzaron a salir unas manchas, color café con leche, en su piernita, abdomen, espalda, axilas e ingle. Cuando le consulto al pediatra, él me dice que eso muchas veces avisaba que algo sucedía por dentro de él.

Al año, observo que una de sus piernitas era más larga que la otra, en ese momento la diferencia era de 1.2 cm. Esto junto con las manchas y algún nódulo de lich, fueron los que confirmaron el diagnóstico NEUROFIBROMATOSIS 1 O SINDROME DE VON RECKLUNHAUSSEN.

A los tres años, la diferencia entre ambas piernas era de 5 cm. por lo tanto et traumatólogo decide operar y colocar unas trabitas, se llaman eight play, en la pierna más larga, para que esto frene el crecimiento y las piernas se emparejen.

Hasta acá era todo muy sencillo, era una cuestión de tire y afloje con el traumatólogo, ya sea alargando la pierna más corta o achicando la más larga.

Pero todo esto cambió, un día que al subirle el pantalón a Francisco,   sin querer le apreté el muslo y me dijo que le había dolido, y empecé a ver que tenía como unas pelotitas bajo su piel.

Ante mi falta de información y mi desorientación, fui  a la ASOCIACION ARGENTINA DE NEUROFIBROMATOSIS, me atendieron muy bien y me dieron mucha información de especialistas y  me dijeron que esta enfermedad rara, es la más común y que se manifiesta de diferentes maneras en cada persona y que NO TIENE CURA, ya que es una enfermedad genética.

 Lo que le estaba creciendo en el muslo, era un neurofibroma Plexiforme, son tumores benignos que salen de la vaina de los nervios y en este caso es gigante. Esto no se puede operar ya que crece y se ramifica descontroladamente y si se opera, aparte de ser riesgoso y doloroso, vuelve a crecer.

Sólo se opera si hay mucho dolor.

Hoy Fran, tiene 6 años, y ese tumor sigue creciendo, lo estamos medicando con una droga bastante fuerte, para ver si eso puede ayudar a detener este crecimiento.

Con todo esto pasamos  por momentos de soledad, desesperación, de interrogantes sin respuesta y de buscar y buscar la solución por la web, aún la solución médica no apareció.

Lo que sí apareció es aprender a vivir el día a día a pleno , pedir todas las noches por un día más y ver que hoy por hoy Fran está muy bien, va al colegio, se ríe y anda en bicicleta, nos llena de felicidad y nos enseña un montón a luchar y no bajar los brazos.

Es un ángel, un ser maravilloso, bonachón y creo que tiene una misión en la vida y es demostrarnos que se puede ser feliz con lo que tenemos, no esperar más.

Disfrutar y saber vivir la vida tal cual es.

Espero que nuestra historia pueda ayudar a otros papás y a no bajar los brazos !!!!!!!!!!!!!!! 

Con amor, 

Mariana Mendizabal e Iván Guyot

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