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Mi nombre es María Florencia Solari, mi hija Martina Belén nació el 2 de mayo de 2003. Fue una beba muy buscada y esperada, con las ilusiones y los miedos normales de todas las parejas que transitan esta etapa.
Todo sucedía normalmente, Ecos normales, todo muy bien. Íbamos a tener una hija, una princesita que alegraría nuestra vida y nuestro hogar.
En el momento del parto que fue normal, se llevaron a Martina sin mostrármela, yo entré en pánico. Pasó un rato hasta que me informaron que había nacido con una Malformación Vascular Capilar Facial que le cubría la mitad derecha de su cara y su mancha era de color violeta oscuro (Mancha de Vino Oporto).
Su vida comenzó entre médicos, dermatólogos y neurólogos, en vez de entre nubes y algodón.
Se sufre mucho viendo a tu bebé tan chiquito pasar por tantos exámenes y anestesias generales para descubrir si la malformación también afecta su cerebro u otras partes del cuerpo. En su caso y gracias a Dios los estudios dieron normales, sólo era una mancha que le invadiría su vida de ahora en adelante.
La Doctora Dermatóloga María Rosa Cordisco comenzó a realizarle sesiones de Láser cada dos meses bajo anestesia general para intentar aplacar un poco la intensidad de la mancha, cerrando los capilares de su piel para evitar futuras malformaciones en la cara y demás problemas de salud. Cada aplicación de láser costaba US$ 1000, por lo cual yo vendí mi departamento donde vivíamos, cuando ella sólo tenía 3 meses. Actualmente y desde ese momento estamos viviendo en la casa de mis padres.
Al día de hoy y después de 13 sesiones de láser y una gran mejoría en su mancha, ya no tengo más dinero para seguir adelante. Su tratamiento no está concluido, tenemos que seguir para que todo lo logrado hasta ahora no sea en vano. No obstante la falta de dinero, el láser que se usaba en Martina y en tantos otros niños dejó de funcionar, es decir que las posibilidades están totalmente agotadas. Actualmente la única posibilidad es viajar a Santiago de Chile para sus tratamientos.
Vale también comentar el shock en el que uno vive desde el primer minuto en que ve a su bebé y se entera de lo que tiene. Actualmente estoy en tratamiento psicológico y psiquiátrico para poder afrontar esto con la entereza que amerita.
No solo las preocupaciones, gastos, la mudanza me afectaron psicológicamente, sino que también produjeron una ruptura en mi pareja, por lo cual en la actualidad, el papá de Martina y yo estamos separados y ya hace 4 años de esto.
Es muy difícil cuando uno está solo y no encuentra apoyo en una Obra Social, Prepaga, o algún ente oficial que se encargue de tratar esta enfermedad, que afecta de 3 a 5 niños de cada 1000 nacimientos.
Junto a un grupo de padres hemos conformado la “Asociación para el Tratamiento de la Mancha de Vino Oporto”, la cual como principal objetivo tendrá el difundir la enfermedad para que nadie tenga que pasar por lo que nosotros pasamos ante la desinformación, así como también ayudar moral y económicamente a las familias que no puedan afrontarlo por sus propios medios.
Tenemos una misión que nos hace fuertes, que nos engrandece con cada logro conseguido, nuestro camino ya está marcado, y no dejaremos de luchar ni de golpear puertas hasta que alguien finalmente nos abra.

Florencia 
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