Iván fue un bebe ideal: sonriente y alegre, jamás lloraba salvo para avisar que era hora de su mamadera, dormía las horas esperadas, jugaba con los juguetes adecuados para su edad y se adaptaba a cualquier situación sin ninguna objeción. Desde siempre le fascinó la música y las canciones infantiles. 

Si bien a los 18 meses balbuceaba unas pocas palabras, de pronto enmudeció: pero era temprano para preocuparnos por la ausencia de lenguaje. Para entonces, Iván no mostraba interés en andar en la “zapatilla”, en vez de hacer rodar los autos por el piso hacía girar las ruedas en el aire, y le atraían especialmente los ventiladores de techo. Nada de esto nos llamó la atención en ese momento, sin embargo eran signos tempranos de su patología.
Fue en el jardín de infantes, cuando Iván tenía 2 años, que nos alertaron sobre un retraso en su desarrollo, especialmente en su falta de intencionalidad en el juego. Empezó en ese momento nuestro peregrinaje por el camino de las enfermedades raras.
Derivados por su pediatra, consultamos a un neurólogo infantil que descartó inmediatamente cualquier trastorno y hasta nos recomendó no hacer ningún tipo de estudio. También vimos a una psicóloga infantil que sugirió que empezara tratamiento con una fonoaudióloga. A los 27 meses Iván comenzó terapia Floortime con una neurolingüista que fue nuestro primer soporte y guía. Tres meses más tarde decidimos consultar a otro neurólogo, que fue categórico. Diagnóstico: Trastorno Generalizado del Desarrollo. Pronóstico: impredecible. En un segundo el mundo tal cual lo conocíamos se derrumbó, y a partir de allí, toda la familia tuvo que empezar a construir una nueva realidad.
¿Qué sentimientos nos invadieron en ese momento? Horror, terror, negación, intolerancia, odio, frustración, y un dolor inmenso que poco a poco se fue convirtiendo en comprensión, aceptación, amor, energía y alegría.
Hoy Iván, con todos sus talentos y discapacidades, es un chico feliz. Sus pequeños - grandes logros tienen, para nosotros, la magnitud de hazañas y nos llenan de alegría y orgullo. Con nuestro hijo aprendimos que la felicidad no es dada por una varita mágica, el destino o Dios; aprendimos que la felicidad es una opción, que depende de elegir disfrutar de lo que somos y tenemos.

Marta y Ricardo