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Hola, mi nombre es Melody y tengo 22 años de edad. A los 19 años tuve a mi primer y único hijo, Luca Nehuen, después de haber tenido un embarazo espectacular sin ninguna complicación. Pero a los 3 meses de él, le descubrí una manchita chiquitita en su panza y fuimos al médico que nos mandó a hacer unos estudios sin explicar mucho. Hasta el momento le venían dando todos normales pero empezó a titilarle su ojito derecho. Al comienzo pensamos q era un tic pero a los tres días ya nos preocupaba y lo llevamos a la pediatra que nos dijo que era un tic o una convulsión y al ver como eran nos internaron. Al hacerle una resonancia magnética le diagnosticaron ESCLEROSIS TUBEROSA.

Investigamos mucho sobre el tema ya que nos era totalmente nuevo. El padre y yo nos hicimos los estudios y no tenemos nada entonces un médico nos dijo: “Tuvieron mala suerte”. Parece ser que así dicen cuando no tienen explicación lógica.

El tema es que Luca mejoraba mucho con la medicación, le desaparecieron las convulsiones y cuando volvían, con un ajuste de remedio se solucionaba. Al año y 2 meses le agarró una bronquiolitis y estuvo muy complicado; se salvo por poquito. La fuerza q le puso fue enorme, pero no le salió barata, le tuvieron que hacer una traqueotomía y a partir de ahí ya las convulsiones no cesaron. Llegó a tomar 7 anticonvulsivos y tener mas de 40 convulsiones diarias (breves y distintas entre si). Ahí empezó con la internación domiciliaria y nos enseño a vivir cada día como el último.

Desde los 3 meses me dijeron que tenía un retraso madurativo y que no creían que se pudiera hacer algo. Con la estimulación temprana y la lucha de todos empezó a sostener la cabeza  y a sentarse, comer, hablar y hasta a caminar (con valvas) todo al tiempo estipulado. Al año y 2 meses después de estar en coma y salir de tener 40 convulsiones diarias me dijeron que seguro había cosas que no iba a volver a hacer. Al día siguiente estaba sentado solo en la camita del hospital.

Siempre la peleo mucho pero el destino pudo más y a los 23 meses falleció después de estar un mes y medio en coma. Ya no tenían explicación de como seguía después de estar 10 días sin ningún órgano que le funcione para nada.

El hecho es que en esos casi dos años pude aprender de todo. Me crucé con médicos excelentes y con algunos que dan ganas de pegarles, por ejemplo una medica que una vez me dijo que mi hijo se hacia el que tenia convulsiones (nadie me pudo explicar como un nene de 1 año puede inventar una convulsión) o neurólogos que me decían que no sabían que era la enfermedad o de los remedios que tomaba.

En fin, después de tanta lucha y broncas por como uno se siente al ser padre y estar solo queriendo averiguar sin encontrar lugares ni respuestas y sentir que las preguntas de uno molestan o son subestimadas por los médicos. 

Hoy me crucé con este lugar y leía historias de vida y su misión y los trabajos de red de amor y me llené de esperanza, de ver que hay movimientos, de ver que se puede estar más acompañado.

Hoy estoy estudiando psicomotricidad para que lo que me enseñó mi hijo no sea en vano; también estamos abriendo un espacio cultural para los nenes, pero la verdad que me emocionó encontrarme con la página. Cuando a mi me pasó todo lo de mi nene, me sentía sola y busqué información por muchos lados y muchos no contestaron. Hoy me alegra saber que los padres pueden estar más contenidos porque muchas veces se olvidan de ellos.

Si llegaran a necesitar algún tipo de ayuda en algo con respecto a cualquier cosa de difusión, de colaborar para cualquier cosa, estaré encantada de ayudarlos.

Una vez más, las felicito por el proyecto.

Desde ya muchísimas gracias,

Melody Rivolta
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